DIN電子報第249期——做漸凍人的守護者 2020.12.31出刊

漸凍人協會出版的明信片上,寫著Hello,人生當然不是逆來順受,但若遇上了,就想盡辦法讓自己過好一些吧!愛自己多一點才有能力愛別人。

1997年成立的漸凍人協會(中華民國運動神經元疾病病友協會),多年來致力於推動病友的醫療權益,並參與醫療研究,期待為生病的病友找到解方。此外,協會也是家屬的後盾,以提升病友照護品質為服務理念,近年更努力推動安寧療護整合、成立漸凍人專屬照護病房,建立全人全程照護模式。

生病是辛苦的過程,除了大人之外,小孩也被迫長大、提早獨立甚至成為照顧者,協會觀察到這樣的情況,也為孩子舉辦了營隊,讓孩子們獲得支持與陪伴。本期專題一起來了解病友家庭的故事。

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【本期專題】做漸凍人的守護者

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