文／白睿婷
遮住眼睛，你可以看不見亮光
遮住鼻子，你可以聞不到氣味
遮住耳朵，你卻無法聽不見聲音。
江先生住在一棟老式公寓，緊鄰高速公路，即使坐在客廳，關上大門，汽車呼嘯而過的聲響不絕於耳。他坐在輪椅上，隔著客廳、面對門口，迎接訪客到來。海派的他，總是熱情招待客人，有的人採訪他，記錄他的故事；有的人關心他，瞭解他的需求。
半年前，第一次見到他，他穿著綠色短T。即使戴著口罩，只露出一雙眼睛，但眼睛正在微笑，他親切地招呼我們：「你好！」。今日再度登門拜訪，江先生在一樣的位置，但安安靜靜地坐在那，講話吃力，緩慢地擠出幾個字：「請幫我──戴眼鏡。」這時我清楚意識到生命流動的過程，包含正在失去的「聲音」。
溝通輔具推陳出新，病友已能夠使用眼控電腦，向家人表達需求，從照顧層面的「我要喝水」至心理層面的溝通，電腦能發出Google小姐的聲音──看似方便，卻缺少些什麼。「聲音，是一種Identity，一種識別的身分，也是表達情感最重要的方式，失去聲音，等於與外界的聯繫隔絕。」在語音合成專業領域工作多年的江振宇老師說。
缺少了聲音，個人的獨特性等同被抹滅，協會於去年舉辦「聽見，愛還在」記者會，便致力於找回漸凍病友的聲音，今年，協會與江振宇老師及聲帆公司合作，建立客製化語音系統，找回漸凍病友溝通的溫度。
實驗計畫轉捩點
「漸凍症，是一個需要跟時間賽跑的疾病。」資深社工玲琴如此形容，今天病友還可以正常吃飯，也許明天吞嚥就感覺到喉嚨卡卡的。計畫開始之初，邀請發音還正常的病友參與錄音，等到真的要錄製，病友講話已沙啞或容易疲憊，「那些無法參與的病友，他們感到很遺憾。」玲琴表示，疾病的進展快速且無法預測，部分病友來不及參與本次計畫。
2018年秋季，漸凍人協會、科技部與台北科技大學合作，欲建置龐大語音庫，蒐集大眾及病友聲音，電腦可向蒐集到的語料學習，模擬與合成語音。「這方法在英語系國家可行，因為他們有龐大的語音庫，但台灣還沒完成語音庫，仍需投注龐大的資金與時間成本，至少耗費五年以上。」協會物理治療師、同時也是本計畫執行窗口──林子逸說。
留存病友聲音，刻不容緩。此時，出現了轉捩點。今年初，聲帆公司聯絡協會，他們是江振宇老師的學生，經過專業訓練，決定出來開業，提供客製化的語音合成系統。因緣際會之下，江振宇老師在網路上看到協會正在做相關計畫，他鼓勵剛創業的聲帆公司學生們，請他們主動向協會提案，促成今年的合作。
不同於商業模式，一般公司講求音質，需要錄製至少5小時的語料量，並注重錄音環境。本次合作受限於預算，且考量病友體力，光是舟車勞頓前往專業錄音室，錄製超過1小時都顯得辛苦。故他們盡量減少錄製時間，分成兩次錄製，每次1至2小時。
他們提供到宅錄音，服務外出不易的病友，這當然提升了錄音難度，必須盡量避免任何環境音。聲帆的錄音團隊有次抵達病友家，團隊人員發現宮廟太過吵雜，只好在病友家等待結束。平常不會察覺到的細微聲音，對錄音都是干擾，例如，樓上的切菜聲。
重建自己的聲音
第二次踏進台北醫學院，我熟門熟路找到電梯，抵達免疫學研究所，朱教授坐在輪椅上，背對著我，我越過許多冷冰冰的儀器與檢體，進到研究室小房間內。朱教授與妻子親切的笑容讓這裡充滿溫暖，他們擁有理科頭腦，講話卻是平易近人。
朱教授的聲音稍微沙啞，無法連續講太長的句子，偶爾需要妻子幫忙回答問題。他長期需要講課，聲音的重要性，不言而喻。「用自己的聲音，當然是最好的。」朱教授露出微笑，肯定地說。當時，協會推出語音合成計畫，邀請病友保存聲音，他馬上答應。留存聲音對朱教授來說，是一個預備措施，趁著體力足夠，把聲音留下來，準備即將發生的事。
本計畫的目標，期望錄製完成20位病友，從2020年3月進行至10月，截至10月底，已完成12位，而當中3位拿到專屬自己的語音合成系統，朱教授是其中之一。正巧，研究室電腦裝有語音系統，朱教授大方地展示給我看。「歡迎您來採訪！」耳機流出與朱教授聲線極為相似的語音，實驗階段的系統介面，操作起來簡單，輸入文字、調整語速，功能還不多，朱教授認為這個聲音很像自己，但也坦誠，現階段還使用不到，只是為了未來做準備，「未來若還能教課，希望能拿語音系統來教課。」言談中，聽得出朱教授對教課充滿熱忱，那是他最愛的一件事。
在一般人身上，一兩個月過去，時間的痕跡並不明顯，但在漸凍人身上，卻能感受到時間的壓力與緊迫盯人。猶記得上次拜訪朱教授，他用簡短字句打動現場所有人。他沒有什麼夢想尚未完成，沒有特別想要的，可以做的只有「好好把握現在」。他對自己說，對家人說，也對所有人說。
若使用這套系統，只能輸入一句話，朱教授想對身邊的家人或病友說：「我會快樂、充實，過每一天。」氣氛瞬間凝結，一樣簡單的字句，背後意義則是「感恩」與「知足」。
若我，還有聲音
畫面回到文章開頭的江先生，他積極參與協會活動與實驗計畫。因為，他有一位妹妹同樣也是漸凍人。「發病後期，妹妹講話時只剩氣音，溝通狀況不好。」江先生想預防將來會發生的事，提早留存聲音。當然，溝通輔具和眼神交會也能完成溝通，但江先生仍然想要用最溫暖的方式表達對身邊的人的愛與關心。
採訪尾聲，問及有什麼想特別親口感謝的對象時，江先生首先表示想要謝謝媽媽，因為她這輩子與三個漸凍人相處—江先生的爸爸，妹妹，以及江先生自己。江先生的母親曾經對他說道：「媽媽很抱歉，將這個病，遺落在你身上。」談及此處時，江先生的聲音語帶哽咽。
此外，他也想感謝長期照顧他的妻子，「她不只牽了我的手，還扛了我的身子。」江先生說道。他一字一句緩緩且深情地對妻子說出這句話：「我愛妳，這輩子辛苦妳了，下輩子補償回來。」句子未歇，他吞了口水，最後對著他6歲的女兒以及10歲的兒子，用自己僅存的聲音，勇敢表達自己對家人的情感。他想對他的孩子說：「爸爸，很愛你們。」言談之中，可以感受到這份深刻溫款的父愛之情，溢於言表。
(本文轉載自中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）見凍雙月刊–第16期，作者為協會企劃部工作人員，感謝協會慨允轉載。)
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