文/白睿婷
「我自己很重要，因為自己陪自己長大。」家中爸爸生病，個性獨立，生活受到旁系血親幫助的國二的男孩，成熟地說出這句。
當鎂光燈打在漸凍病友身上，大家給予所有必要的支持。然而，站在鎂光燈外，家屬並沒有過得比較好。曾經有位社工說過：「一人生病，影響的是全家人。」身為大人也許知道如何開口尋求支援，但因為病友子女的情感需求，從小較容易被忽略，在欠缺關注的狀況下，不容易表達與抒發自己的情緒。
協會自2006 年開始提供病友子女助學金，減緩經濟壓力以外，幫助孩子安心就學。近三年，每年平均有186 人次的申請，金額高達近九十萬。協會國際事務總監屈穎在參與國際交流過程中，發現台灣對於重症家庭子女的關注與資源相對缺乏，2018 年發起《夢想的音符》繪本計畫，喚醒社會大眾對漸凍子女的重視，也於會內推動青少年生活營，引領他們抒發對家人罹病的感受。
社工表示，通常爸爸或媽媽罹病後，大人忙於經濟與照顧，注意力不會放在孩子身上。服務過程，部分家庭甚至不會提到孩子的問題。而有社工則收到家屬的反應，女兒自從爸爸生病以後，常常會問：「為什麼不能出去玩？」年僅八歲的小女孩，去完同學家中，產生比較的心態，哭著回家。「他們缺乏傾聽和陪伴。」主辦三年子女生活營，社工孝慈經過深思，沉重地說。
媽媽，可以不要放棄我嗎？
我乘著早晨八點的高鐵，九點抵達台中，同社工與孩子們，直奔來來飯店，「勇攀高峰 青少年生活營」正式展開。本次活動總共六位孩子參加，最小國小五年級，最大國中三年級，這是全台第一個專為漸凍家庭青少年舉辦的營隊，本營隊已進行至第三年，社工與藝術治療師今年逐漸摸索出營隊可運行的方向。
藝術治療師只用三個小時，便讓營隊氣氛和樂融融。初次見面，治療師請孩子選取與自我意象相似的圖卡（例如選取長得跟自己很像的圖卡），進行深度自我介紹。孩子必須講出自己的優點與缺點，接下來肢體遊戲，治療師詢問許多情境題，例如：「假如你是老闆，希望找誰當員工？」孩子要去找「希望誰當員工」的那個人搭肩。治療師繼續問：「為什麼？」，引領孩子講出對方優點，進而認識同儕。下午最後一堂課心理劇，直攻入孩子的內心。孩子圍著半圈，中間放了兩張椅子，旁邊有許多不同色澤的布料。老師請孩子選擇一片「能夠代表某位家人意象」的布，放在其中一張椅子上，孩子坐在對面，假想要對這位家人說一句話。
心智年齡相當成熟的亮亮，成為第一個示範者。「爸爸，你不要把你做不到的成就，這些壓力放在我身上。」身形纖瘦的他說出此話時，顯得相當巨大。話語聽似輕盈，卻重重打入人心。課堂氣氛逐漸凝重，當問題越深入核心，人們通常會逃避，那是一股逼迫自己面對瘡疤與黑暗的歷程，因為他們或許從未覺察到這份情緒。現在不只幫助孩子意識「對家人的感受」，還幫助他們說出來。
身形矮小的弘弘，平常下課時間是個開心果，講話滔滔不絕、活潑開朗。這時他不發一語，經過老師鼓勵，他鼓起勇氣走上台，坐在那張黑椅，聲音極度害怕且小聲。他想對媽媽說：「可以多給我一點鼓勵嗎？」
阿明，他的眼淚在眼珠理打轉。早上自我介紹，他給予自己負面評價，認為那是大人眼裡自己的模樣。「媽媽，可以不要放棄我嗎？」家裡爸爸生病，媽媽是照顧者，迫於照顧與經濟壓力，他像是被家人遺棄，或是被逼迫成長，總覺得自己很差勁，內心缺乏愛的他眼裡泛著淚。最後他拿了紅色的布，要送給媽媽：「希望媽媽不要放棄，要堅持下去。」他年僅十二歲，渴望的是愛與關注。
當治療師說，要想一句話送給家人，有位小男孩舉起右手，從椅子跳起來，大喊：「我有一句話要給（生病的）爸爸！」他選擇藍色的布，誠懇的說出：「爸爸，請你對我寬容一點，請你不要每次都罵我。」小男孩停頓一會，繼續說：「加油喔！」
(本文轉載自中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）見凍雙月刊–第15期，作者為協會企劃部工作人員，感謝協會慨允轉載。)
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