葉玲全家福
文／會友 葉玲
我的人生經常在等待中度過，但是只要抱著希望永不放棄，總有峰迴路轉柳暗花明的一天。
幼年罹病 漫漫求醫路
大概從四歲起，我就被送到雲林虎尾的外婆家寄住。因為我的腳不知道怎麼了？走路常常跌到，台階跨不過去，蹲下站不起來，樓梯也爬不上去，外婆帶我到處找醫生吃中藥。但是找的都是一些「赤腳仙」，試的都是一些民俗偏方，像是用活的鱔魚血敷在腳上，魚肉燉中藥吃，或是其他的一些貼藥布、黑藥丸，我就像一個活生生的實驗品。在別的小朋友都在讀書學習的時候，我的生活就在等待吃藥、看醫生中度過。鄉下的日子非常無聊，外婆一早就下田去，我一人守著偌大的房子，沒有電視，沒有玩具，沒有書，我每天都會搬一張椅子到門口看著天空等待，期盼有朝一日我的腳會好起來⋯⋯。
我還是有回來台北上學，小四的時候，為了回鄉下吃藥，曾經有一個月都沒上過學，為此我的功課都跟不上，試了這麼多年的藥都無效，我不再被送回外婆家。小六時，第一次上台大醫院檢查，被診斷出得了肌肉萎縮症，病因病名都不清楚，隔年再到榮總檢查，這次多做一樣肌肉切片，結果和台大醫院一樣。
國中畢業後，我就到振興復健醫學中心住院（現在的振興醫院〉，每天做復健，狀況並沒有變好，半年後就出院了。
艱辛求學 靠己力謀生
接著上高中，讀的是會計統計科，每天都要換兩班公車到校，行動不便的我，真的是歷經千辛萬苦才完成高中學業。
高中畢業後，我很想找一份工作，但是像我這樣行動不便，有誰會雇用我？我跟媽媽說我待在家裡就好了，媽媽很生氣，說她栽培我讀到高中畢業，我就只想待在家裡；我也很生氣，我是不知道這算甚麼栽培？每天得想盡辦法自己去上學，沒有早餐，沒有午餐，放學還要回家煮飯，洗衣服。高中那三年，我是用盡全身最後一滴力氣去上學， 一天睡不到五小時，同學問我，你的功課很好，為什麼不繼續升學？我啞口無言，我心裡很明白，家裡沒有錢，我也真的沒有力氣再去搭公車上學了。
原生家庭無法依靠，只好自力更生。我從報紙上找到了一份在成衣廠當書記的工作，因為我的外觀看起來非常正常，很快就錄取了，但是月薪非常少，只有七千二百元， 我還是非常感恩，我只求有工作就好了。為了解決我的交通問題，我去買了一輛摩托車加兩個輔助輪，第一天騎去上班時，因為不熟悉轉彎的技巧，人還摔出去，差點掉進路 旁的大排水溝，我也沒在怕，之後上班、看醫生、購物，我就可以自己去。
柳暗花明 得遇另一半
三年後，成衣廠搬遷到大陸，我又到另一家公司當會計，主管對我很不好，經常刁難我，加上辦公地點在三樓，每天爬樓梯，真是苦不堪言，遂萌生辭意。這時來了一位新同事，她以前曾經掉過包包，到派出所招領時認識當時在當警察的我先生，她跟我先生說，我們公司裡有一個會計小姐長得不錯，但行動有點不方便，問他要不要認識，先生叫她帶出來看看，先生一看就很喜歡，半年後我們就結婚了。
之後我還到其他兩家公司當會計，後來因為體力不支，連拿著拐杖都無法走到地下室去騎車，我就退出了職場，在家過著隱居般的生活。
婚後三年，不知道為什麼我和先生從來沒避孕，卻一直沒小孩，做了不孕症檢查， 醫生說先生精蟲活動力差，懷孕的機會幾乎等於零，勸我們做試管寶寶，先生不願意而作罷。沒想到婚後十五年我卻意外懷孕生下了我的寶貝兒子，還因此找到疾病的原因， 有了一個叫做「脊髓性肌肉萎縮症」的病名。
有了這樣喜出望外的結果，懷孕時的辛苦都不算甚麼了。
為母則強 活出另一片天
懷孕後，我吐得非常厲害，不知道為什麼？每天都好睏，坐著就睡著了，連看電視也沒辦法，所以整個孕程，除了吃飯和上廁所，我幾乎都躺在床上，就這樣躺了幾個月。生完小孩後，我就知道慘了，每天寸步不離的照顧小孩，我要張羅他的三餐，洗澡、洗奶瓶、換尿布、幾乎沒有睡覺，累到月子餐都吃不下，累到經常分不清現在是白天還是晚上。坐月子期間，還遇到爸爸過世，除了哀傷，也幫不上一點忙。
等兒子會走路開始，每天張開眼睛就是陪他玩，我經常邊打瞌睡邊跟他玩，等他睡著後，還得收拾一屋子的玩具，才能稍微喘口氣。
他生病住院，我也得陪他住院，有一次他翻身不小心扯斷點滴，整個血回流到管子，把我嚇死了，之後，只要他打點滴，我都會不眠不休的守候。也因為太累了，當了全職媽媽期間還歷經了腳骨折和左手受傷，我已經沒有辦法再走路，完全依賴輪椅。
兒子上國中後，因緣際會才開始參加一些課程，參加漸凍人協會的初階寫作班，這是我告別學生生涯來，第一次和別人互動上課。剛去的第一天，我真的很忐忑不安，我的個性很壓抑，不太會表達自己的感受，覺得自己像個傻瓜，不會說也不會寫。但看到有些學員們，即使全身癱瘓，不能說話，不能吃東西，上課中還要不斷的抽痰，讓我內心受到很大的衝擊，這麼強大的生命力，我真的覺得很慚愧。我能自由自在的呼吸，能盡情享用各種食物，只因為行動不便，我就把自己封閉在家裡，白白浪費時間。受到了當頭棒喝，開啟我塵封已久的心，不再抗拒和別人互動的機會。每次去參加一些活動，就會認識一些新朋友，還因此踏進了粉彩畫的世界。這樣充實的生活，還能重拾起自己最愛的興趣，我真的覺得很開心。
雖然身體狀況總是起起伏伏令人惶恐不安，我這一生也一事無成，但我最大的成就就是當了媽媽。我要謝謝我兒子，他宛如我生命中的貴人，讓我有了「母 親」這樣的身份，讓我學會了「為母則強」。如此的強壯，必能讓我能夠面對未來人生許許多多的困難和挑戰；還要謝謝我先生，沒有他的陪伴，我寸步難行。已經年過半百的我在餘生裡，也要照顧好自己的身體，這樣才能好好地陪伴在家人身邊。
(本文轉載自中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）見凍雙月刊–第14期，感謝協會慨允轉載。)
Tags: 249期電子報