首頁 / Posts tagged '罕見疾病'
2016-10-24
因為染色體缺陷，使得患有小胖威利症的孩子，成為家長永遠無法放心的牽掛，而過度索食、偷食的行為，造成機構接納意願低，形成父 […]
2016-03-22
升高中、升大學 可能因為生病的關係，我從來就沒有認真想過我會過18歲生日，更沒有想過竟然即將從國立台南女子高級中學畢業， […]
我的名字叫作李子婕，1995年1月2日出生，是家中的第一個孩子，也就是長女，有兩個妹妹。出生那一天的情景我當然不記得，但 […]
2016-03-15
楊玉欣／口述，趙妍如／整理 肌肉漸漸無力，摔倒了很難再爬起來，難道是要摔到粉身碎骨嗎？病魔來襲時，往往不給你任何的徵 […]
文／楊玉欣 在「學友會」2000年的公益活動會場上，正中書局的蔡總編輯向我走過來，含笑地對我說：「玉欣，看到妳，真的 […]
《絕地花園》 鄭慧卿著 定價新台幣300元 天下文化出版 2001年8月出版 文／杏林子 你聽過舞蹈症、水泡症、魚鱗 […]
2016-03-11
書名: 訂做的寶貝—黏多醣天使李子婕的生命探險 作者: 李子婕 出版社: 周大觀文教基金會 出版日期: 2014-01 […]
2016-03-09
文／罕見疾病基金會 2歲的虎子看來健康聰明、語文發展十分正常，很多人都不敢相信虎子是「結節性硬化症」的患者，因為比起 […]
文／張鈺珮、黃嘉菱 如同上天撒一把米給我們，而我們卻剛好接到不好的米； 要知道不是所有的米都很完美，既然我們接到這種米也 […]
文／罕見疾病基金會 別驚訝身高一米八五的邱郁仁，像個孩子般吵著看卡通，他的確是童心未泯、十足的性情中人。這個在網路上 […]
