文/白睿婷
漸凍病友呈現不因疾病受挫的生命價值，
這些孩子，他們也努力的生活，何嘗不是另一種生命意義。
我見過維維兩次，第一次是跟隨「見凍．花火」學生團隊，當時維維站在媽媽身後，笑起來爽朗，個性成熟獨立，我留下深刻印象。九年前，她才高二，媽媽發病倒下，家中無其他手足，一肩扛起照顧雙腳只剩三成力氣且無法言語的媽媽的重擔。「媽媽都照顧我二十幾年了，從現在照顧她二十幾年好像也沒差。」當時正逢母親節，這句話刺進我的內心，久久無法忘記。
時隔三個月，我開始規劃漸凍家庭子女系列文章，立刻想起維維。瞭解漸凍家長與小小孩的心聲之後，我想知道，心智年齡已步入成熟的子女怎麼看待自身的成長歷程。
「媽媽是個會玩、愛吃、很凶，但是對我又很好的人。」維維的眼睛閃閃發亮地回憶起童年。全家人時常至山上、海邊及河邊露營，過著不像都市小孩的生活。
媽媽之前工作在幼兒園擔任行政職，家教嚴格。她高中前往台南念書，周末都會回台北，照顧好自己，由此可看出她自主的個性。講起媽媽確診的那段時間，家人故意隱瞞病情，她有點氣憤：「大人常覺得孩子年紀小，不需要知道那麼多，這讓我很生氣。」她語速漸增且堅定：「他們覺得我不知道，其實我知道，我知道的比他們多！」她希望瞭解病況的大人要對孩子說實話，若孩子來不及跟爸爸媽媽道別，長大會很後悔吧？維維認為，這是漸凍家庭子女最需要得到的照顧。
維維非常仰慕媽媽，形容媽媽像個學霸，會玩，功課又好。「在她生病以前，我們以前的家可是超乾淨！」維維驕傲的說，去年全家人一起到沖繩旅遊，甚至是媽媽提議，民宿也是媽媽找的。幹練媽媽的形象，會一直在維維心中。
「媽媽即使生病後，她還是這世界最漂亮最厲害的人。」在講這句話的時候，我的腦袋浮現起，那位七歲的小女孩，她國小放學，會到媽媽工作的幼兒園，等媽媽下班。她獨自在院子玩，追著兔子，媽媽走到她身旁，說：「回家吧！」
(本文轉載自中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）見凍雙月刊–第15期，作者為協會企劃部工作人員，感謝協會慨允轉載。)
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