小嘉的一日時程表上貼了「喝水」、「上廁所」、「上課」、「吃飯」等圖卡，在進入到該流程時，小嘉會將圖卡撕下來放在前面的小盒子中。

第一社會福利基金會是全國第一個由專業人士成立的心智障礙者訓練機構，40多年前的台灣，普遍認為重度智能障礙者是沒有能力學習的孩子，但基金會40多年來透過早療、生活訓練、職訓、就業輔導等全人關懷的服務，向世人證明心智障礙者跟你我一樣，都應該獲得尊重與接受教育的機會，並進而決定與安排自己的生活或工作。本期專題邀請大家來了解，透過專業訓練及輔導，心智障礙者也能充份發揮所長，為自己創造美好生活。

【DIN放送台】「珍惜當下」欣宜教會我們一輩子的事​

• 「珍惜當下」欣宜教會我們一輩子的事

【本期專題】為心智障礙者創造美好生活的第一基金會

• 讓困境中的家庭找到自助及改變的希望
• 落實CRPD自我決定精神 從跨班選課看到服務對象的改變
• 我的管家寶貝
• 從嗯嗯啊啊到嘰哩呱啦
• 我和我的電風扇學生

【好書分享】殘疾無常—一位視障者對生命的感悟

• 殘疾無常—一位視障者對生命的感悟
• 生命中的喜悅
• 從依附到獨立
• 推動融合教育的先驅

張瑛娟身為母親及照顧者雙重身分和女兒呂欣潔在伊甸Podcast節目「先來一杯，我們再聊」中分享家中罕病小女兒呂欣宜的故事。欣宜患有「側畸症合併複雜先天性心臟病」，病如其名，相當少見且複雜。然而欣宜療癒的笑容和單純的心陪伴了他們20年，至今那樣的善良彷彿不曾離開過他們。

文｜許幀貿　相片提供｜伊甸媒體中心

呂欣潔從小就想著自己想要擁有一個妹妹，她十歲那年，知道欣宜即將要在他們家報到的時候，欣潔喜出望外。笑說當時心裡總想著，「以後誰敢欺負妹妹，我一定會教訓她！」然而欣宜出生的喜悅在九個月後中斷，媽媽察覺了欣宜的異狀，並安排她立即就醫檢查。

「妹妹生病了。」

「當時診斷結果出爐，我聽到『側畸症合併複雜先天性心臟病』，簡直是一頭霧水，只記得當時好像留了一些眼淚，心情不好。」張瑛娟說。後來張瑛娟聽醫師解說及查詢資料，了解相關症狀包含：內臟反位、合併肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、無脾症、單一心房、單一心室、大動脈轉位合併右心室雙出口、房室瓣閉鎖不全、完全性心內膜墊缺損等等。

她才知道，原來女兒生的病這麼的嚴重。醫生告訴她，女兒很可能活不過一歲。

張瑛娟對女兒檢查完的那天至今依舊歷歷在目，她的心情難以言喻，一時無法相信這個事實。「我背著她在台北市走來走去，走了好幾個鐘頭…..回到家裡了，不知道該說什麼，只能一直流眼淚，不知道怎麼辦……」

過了一陣子，張瑛娟走進正在彈鋼琴的呂欣潔的房間，面顯嚴肅呆滯，緩緩說出：「妹妹生病了」。年紀尚輕的呂欣潔還沒有意識過來，在她的印象中，妹妹哪有生病？從以前就跟妹妹玩在一塊的她，並不覺得她與自己有什麼很大的不同。所以當媽媽告訴欣潔時，欣潔當下只是想：「喔！那是不是要很小心？」後來才漸漸明白，原來這個病不是平時小心一點就好，而是一輩子的事情。

貼心的小天使 卻只能有限度的快樂

隨著成長，欣宜的症狀開始變得明顯。症狀包含手指頭有些不同、因為缺氧嘴唇會發紫等等。欣宜的血氧濃度長期處於65~70之間，這樣的狀態使得她不能有過大的情緒波動，無論是過於開心抑或過於生氣的情緒。否則，可能會因情緒波動造成血氧降到40以下而導致休克。

當察覺到欣宜情緒波動又該如何緊急應對？張瑛娟說，一旦觀察到欣宜有不舒服，會立即使用氧氣導管給氧，真的狀況不對勁時，則會立即到醫院就醫。除此之外，期間欣宜多次進出醫院進行開心手術，每次與病魔的拚搏都展現了她對生命的韌性。

呂欣潔說，妹妹很貼心，某一次失戀，她跟媽媽說她很難過，隨後在家裡大哭。媽媽一時沒辦法反應過來，傻住了。欣宜這時向姐姐衝了過來，又抱又親的，喊著：「姐姐！我愛妳！妳不要哭！」欣潔感動不已，頓時覺得自己有被愛著的感覺。

又一次，她和妹妹一起製作她喜歡的戚風蛋糕，妹妹很熱情的想要參與其中，但光是打個蛋對欣宜而言都是很大的負擔。當她開始喘的時候，就會顧慮是不是要昏倒了、要不要送醫……等等。即便快樂的時光很多，但更多的時候是擔心。

「那是一種隨時準備危機處理的感覺……我們的快樂隨時都會被打斷，所以只能夠『有限度的快樂』。」欣潔說。

呂欣潔與呂欣宜手足情深。

放不下的責任

張瑛娟身為家中的主要照顧者，許多辛酸、委屈總是自己承擔。除了照顧者，她也作為母親、作為妻子、作為媳婦，不同的角色都被賦予不同的期待或責任。舉例來說，張瑛娟有時被長輩不當的責怪，她形容這是母親的原罪。「大家都會怪是你生出來的……」就算很難過，張瑛娟卻選擇一次次忽略自己的感受。她說，「畢竟我唯一的目標在怎麼讓孩子繼續活下去。」

呂欣潔表示多次都想嘗試幫助媽媽分擔一點她的角色，但後來發現「她把這件事當作是自己的工作，對於這份工作她有所要求。」責任放不下，張瑛娟二十年來努力扛著。

於是呂欣潔改變想法，就盡自己所能即可。她形容，「媽媽是主要照顧者，自己就是喘息服務。」像是欣潔有時會帶著妹妹去看電影，這時媽媽就能夠自己逛逛，得到喘息的空間。欣潔表示：「媽媽不想要我們放棄自己的人生，對於照顧妹妹我們就盡力而為。」

即使爸爸媽媽重心放在妹妹上，欣潔沒有因此心裡產生相對剝奪感，她說：「因為我知道隨時有可能會失去，所以不會計較。」

在欣宜一歲的時候，家人們一起拍了一張全家福，照片上的大家滿面幸福洋溢的感覺，當時心裡想的是：也許這會是最後一張全家福，大家要笑得開心一點。

欣宜的堅強改變了自己的命運，二十歲那年，已是成人的欣宜，與一家人再次拍攝全家福，每個人臉上笑容依舊。這年的某一天，欣宜突然告訴欣潔：「菩薩要帶我走了。」半年後，欣宜不敵病魔離世。

欣宜和最愛的家人拍攝全家福。

你的一句對不起，解開我照顧人生的心結

這二十年帶給這個家庭太多回憶，這些回憶如同照片裡她的笑容一樣，永遠無法抹滅。

欣宜離開後，應該會是沉重責任放下之時，但對張瑛娟而言卻完全不是如此。

張瑛娟悲傷至極，心裡的一塊空了。每日她承受著失落，不停哭泣。與此同時，還要照顧因失智而常惡言相向的婆婆，失控時，甚至會對自己的媳婦大罵：「我要殺了妳！」張瑛娟委屈、卑微，幾個星期就瘦了六公斤。她哭喊著：「我好想生病！把我帶走，我要去找妹妹(欣宜)！」

也許是積憂成疾，兩年前，她被診斷罹患乳癌。她被迫暫時放下一切的勞碌，以接受接下來漫長的療程。

直到這一刻，她才願意和丈夫將心裡的話說出口。過去二十多年，丈夫稱職地支撐家中的經濟來源，有時卻忙於工作而忽略了妻子的感受。在張瑛娟受到婆婆無端批評的時候，丈夫有時會無奈表示：「不要理她就好」，她知道丈夫的難處，因此大部分時候委屈都往肚裡吞。

張瑛娟錄製伊甸Podcast節目先來一杯我們再聊，說出許多照顧者心聲。

後來婆婆走了。張瑛娟告訴丈夫，「不過在我心裡，這件事我沒有化解……我能做的都做了，卻被罵得自信全無，為何我要被這樣對待？」

丈夫聆聽完妻子的真心話後，明白了。此後，他向張瑛娟道歉。「對不起，讓你受苦了，我愛你。」就這樣的一句話，張瑛娟解開了心中的結。「彷彿我每天很痛苦的事情，一下子就沒有了。」

欣宜教會我們愛與珍惜

「我們從小女兒的身上學到愛：會吵架、也會和好。」

呂欣潔說：「妹妹走了之後，他們才是夫妻。而不是欣宜爸爸或欣宜媽媽。」

欣潔補充，欣宜走後，她特地安排全家一起做「家族悲傷治療」。當時她說：「我們可以一起悲傷、一起想念、一起去看到欣宜對我們的影響。」

欣宜來到了張瑛娟一家，短暫的生命卻成為了家人們的生命導師。如今生活還是要繼續，但他們更懂得珍惜當下、珍惜身邊所愛的人。

若您也曾感受家中的愛，不妨試著說出口，家，一定會因此而變得更美好。

更多呂欣潔和媽媽瑛娟姐一家人的照顧故事，歡迎收尋、收聽PODCAST：先來一杯我們再聊。

(本文轉載自伊甸社會福利基金會伊甸園電子報第426期，感謝基金會慨允轉載。)

書名：殘疾無常—一位視障者對生命的感悟

作者：徐啟明

出版社：初文出版（香港）

出版日期：2021年5月

失去視力，相信對每一個人而言，都猶如晴天霹靂，可能有人只會埋怨上天對自己不公平，但本書作者卻能自強不息，以滿腔熱忱，為自己黑暗的世界添上繽紛的色彩。

「自八歲失明後，為了光明，為了自我實現，走過不同的路，經過不同的平台，目睹不同或同一時空下的遺棄、隔離，再看見福利、權利及互利的力量。在任何時候，視障人士和其他有心人以不同的行動燃點燭光，而積極的視障人士均以自強不息的精神適應和改變環境，像向日葵般擺脫束縛，尋求突破，朝向陽光。」──徐啓明

完成中三（國中課程）後，我從香港「心光學校」轉到「聖保羅書院」繼續學業。由於缺乏點字數學教科書，很多學兄和學姐都沒有選修數學科。儘管如此，一位在「香港失明人協進會」協助下得到升學機會的學兄，願意把他的數學筆記借給我閱讀。細閱之後，我覺得除了應用題是用英文出題外，內容跟以前用中文所學的大同小異。若我真的要選修這科，就要解決沒有教科書的問題。那時，「香港盲人輔導會」和有關政府部門沒有製作點字中學數學書。即使書內的文字我可以依靠別人誦讀，但數學符號是較難掌握的 以及數學圖表亦不能自行製作。

為了解決這個困難，我先從「英國皇家盲人輔導會」（Royal National Institute for the Blind）借來點字數學符號手冊閱讀。另外，使我欣喜的是，「心光學校」的朱慕珍老師答應為我製作可摸讀的圖表。其後三年，她花了不少時間，用盡巧奪天工的剪貼技術，製作了數百幅圖表。同時，我亦得到數十把聲音的幫助。這些聲音來自家人、鄰居、朋友、同學和義工，他們把中三至中五的數學教科書一字不漏的讀給我聽，我就用點字打字機抄錄成點字版本。有了教科書，我就可在課前預習，在課堂上聽老師講解，並在下課後做功課和溫習。過程是從無到有，從身邊尋求助力，按部就班的獲取前進的動力，最後取得成果。三年過去，不但完成中學課程，數學科在香港中學會考和英國普通教育文憑考試也通過了。不但如此，我從數學科學到邏輯、統計學、或然率等知識，不但在其他科目大派用場，而且終身受用。

那三年的經驗使我領悟到，生命的意義在於能夠追求理想以及品嚐辛苦得來的成果。這些成果源於上天賜我的一切和別人給我的助力。那三年的經驗亦叫我不要放棄任何邁向理想的機會，儘管是向前挪移一小步，因為這一小步代表著生命中可堪回味的千辛萬苦！

（作者為視障者。本文摘錄自《殘疾無常–一位視障者對生命的感悟》  一書第08～09頁，感謝香港「初文出版社」慨允轉載。）

「從依附到獨立」是成長心理學研究的課題，也是家庭和學校培育下一代的重要過程。我很幸運，母校的環境和氣氛既能訓練我的紀律和責任感，又能促進我和同學間的互動和合作，這正好體現在我從學校回家的進程–先是家人接送，繼而是與同學聯群結隊乘車搭船，最終是獨立上路。

我是在1967年3月23日入讀香港「心光盲人學校」的。心光是一所寄宿學校，位於港島南區薄扶林道，距離瑪麗醫院和鋼線灣（現稱數碼港）不遠，矗立在一個斜坡下，背山面海，環境優美。我們需要在星期日下午回校，星期五放學後回家。不過，在上世紀七十年代初政府開始發放傷殘津貼之前，除了聖誕節、農曆新年、復活節和暑假，校方容許學生留在學校，周末上午會有紅十字會的義工帶我們出外遊玩，他們都是來自一般中學的「大哥哥」和「大姐姐」。沒有他們，我的童年不可能有機會到維多利亞公園、太平山山頂、巴黎農場（位於現時的海洋公園附近）、兵頭花園（現稱動植物公園）及海運大廈等地方一遊。

我剛上了兩天課便需回家，因為碰巧是復活節假期，這是我第一次由家人接送回家。之後數年，除了有一次發生特別事件，上學和回家都是由哥哥、姊姊和弟弟接送。

1967年是香港動盪的一年，因為發生暴動，學校提早放暑假，由於家裏沒有電話，校方來不及通知我的家人，我被迫多留在學校數天，最後由宿舍保母陪同乘搭校車回家，這是我第一次乘坐校車（似乎是七座位的），八年後我才每天早上乘坐校車到聖保羅書院上課。

小學階段，周五放學後，大家執拾好旅行袋，把需要洗熨的衣物放進裏面，便蹲在飯堂旁邊的石階等候家人。有些同學的家人早來，便與他們傾談，他們有時會給我巧克力或其他零食吃。那時，香港沒有地下鐵路和過海隧道，住在九龍、離島和新界的家長需花上數小時接送子女，路途是迂迴的，需要轉車、轉船再轉車，暈車浪和暈船浪是當時的一點回憶。

到了高小至初中階段，我們開始長大，便抓來同路的同學（有些是弱視的），聯群結隊回家，一起乘坐巴士到中環，然後再乘渡海小輪。出了佐敦道碼頭，有時會光顧街邊的熟食檔，在回家前，品嚐街頭美食。

1974年左右，學校開始提供行動定向訓練。我學習了使用手杖的方法、領路法（Sighted guide techniques）、行動技巧及不同交通工具後，無論是回家、上學或是參與活動，我都能獨自上路。當時的行動定向導師曾提議我到澳洲學習使用領路犬，但由於我要到普通中學繼續升學，故不能成行。

去年年初某個星期日，回母校參加校友會的活動。恰巧與一位小師弟同坐一輛從中環開出，路經母校的小巴。上車前，有路人協助他，他向那路人道謝後便坐下。下車後，我覺得小師弟的行動有點蹣跚，便上前問他是否需要幫助，他很有禮貌地婉拒。我說我也是回「心光」的，我們便一起走了一程。他除了失明，一邊身還有點痙攣，但他勇敢地詢問小巴的路線，禮貌地婉拒別人的幫忙（因為他能應付），態度不卑不亢，給我留下很深的印象。一路上，他談到暑假後會到一所普通中學重讀中三，又說很喜歡海洋公園的機動遊戲，他姊姊在一所大學念新聞系，遲些日子她會陪他到海洋公園玩。我想小師弟也經歷了我在回家和上學路途上的進程——從依附到獨立的進程。在這進程中，有家人的關懷、同學的友情和自己的成長。

（作者為視障者。本文摘錄自《殘疾無常–一位視障者對生命的感悟》  一書第23～26頁，感謝香港「初文出版社」慨允轉載。）

麥修女（Sister Moira）是「香港失明人協進會」榮譽會員，曾以義工身份全職管理該會學生中心，我和許多視障學生因而得到她的幫助。我第一次閱讀《南華早報》的文章，是由她以點字打字機逐字打印出來的；而我上課時的同學手抄筆記，全靠麥修女安排四、五個義工在周末讀給我聽。為了找到義工，她有時會站在火石道二號截停路過的學生，要求他們給予幫助，讀書給我們聽或把資料錄音。上世紀七、八十年代，你可曾在火石道遇見過她？

她於1992年9月29日辭世，享年85歲。麥修女一生不遺餘力地貢獻弱者。麥修女充滿慈悲心和正義感，讓我們簡略地回顧她的生平事蹟。

1907年，麥修女在美國新澤西州出生。年幼時，由於家貧，她沒有上大學或接受專業訓練。她15歲時，為了謀生，她到一間公司當文員。一年後，機緣巧合，她在瑪利諾修會學校修讀初中課程，並於1925年成為修女。

1933年，修會差派麥修女到中國工作。事實上，她早於學生時代已開始關心中國的婦女。那時，麥修女和她的同班同學聽聞在中國歧視婦女的情況嚴重，初生女嬰被遺棄，於是他們在班裏發動「一分錢」運動。每個同學每月捐出一分錢，由麥修女負責收集款項以及交給一間關懷中國婦女權益的機構。款項的用途是幫助有關家庭撫養他們原本打算遺棄的女兒以及興建孤兒院。

麥修女來到中國，最初在廣東羅定一間孤兒院工作了三年。之後，她到廣西桂陽一間女子宿舍，負責幫助有意做修女的女子解決問題及帶領她們學習聖經。1951年，中國政府要求她離境。其後，她到澳門照料難民。1953年，她來到香港，擔任幫助新移民重過新生的工作。1962至1969年期間，麥修女回美國，然後在越南一間孤兒院工作。

麥修女認識盲人早於1938年。那時，她在廣西的女子宿舍工作，一名女傭發現一名失明女嬰，而麥修女就負起照顧這名女嬰的責任。稍後，一些神職人員把更多被遺棄的失明女嬰交給麥修女。因為她不懂得怎樣教養這些女嬰，所以她把其中兩名女嬰帶到香港，並把她們安置在一所由嘉諾撒修會開辦的盲人學校。

她第二次接觸到盲人是在1953年。當時，她在香港幫助一名失明男童獨立生活及在一所普通學校就讀，這名男童成為香港首名在普通學校就讀及參加香港中學會考的失明學生。1971年，「香港盲人輔導會」的工廠工人罷工，麥修女支持工人爭取公平待遇。1972年，她正式參與協進會的工作。除了幫助協進會租用九龍塘火石道二號成為該會學生中心之外，她亦以全職義工的身分參與協進會的工作。縱使當時年屆65歲，但她仍跟美國婦女會會長Jean Castle太太學習英文點字，為失明學生轉譯點字教科書。因此，1979年，在協進會創會15周年的時候，麥修女獲邀成為該會榮譽會員。1981年，在協進會提名下，她取得崇德社的傑出婦女獎。數年後，因她在香港作出的卓越貢獻而獲頒發大英帝國員佐勳章。上世紀八十年代末，她返回美國過退休生活，直至終老。總結麥修女的一生，她隨時準備不遺餘力地奉獻自己，幫助別人。

麥修女對協進會作出了巨大貢獻。協進會今天的教育服務以及許多失明學生完成中學甚至專上教育所取得的成就，均受到麥修女的鼓勵和幫助。更令人讚賞的是，雖然麥修女服務我們，但她從不把她的意願加諸我們身上，而且她支持我們有自己的看法，並鼓勵我們將之實踐並成立我們的學生會。這種尊重實在可貴。

麥修女，我們永遠懷念你！

（作者為視障者。本文摘錄自《殘疾無常–一位視障者對生命的感悟》  一書第133～136頁，感謝香港「初文出版社」慨允轉載。）

臺北市信義南港區早期療育社區資源中心提供到宅專業團隊諮詢服務。

文／臺北市信義南港區早期療育社區資源中心/方案社工督導 邱郁臻

隱瞞著不敢讓夫家親戚知道孩子有罕見疾病，一直也抱持著孩子只是器官發展有狀況，長大了就會好，望著媽媽臉上的線條總是不見柔軟，總是不斷訴說著對夫家的不諒解，抱怨資源的不友善，期待社工能幫她訓練孩子或立馬解決她所提出的問題，語氣中總有些憤怒及焦躁，媽媽說話時那鋼硬的臉部線條在我腦海中至今久久無法散去…。

依據媽媽的需要，早資中心安排到宅專業團隊諮詢服務，透過教保員及物理治療師的協助跟合作，讓媽媽及外傭阿姨了解如何協助個案進行居家訓練，如何誘發孩子配合訓練的動機…等，社工利用在多次陪伴孩子就醫時與媽媽深談，發現媽媽除了工作壓力、人際關係困擾，還需負責全家三餐及面對婆媳關係和夫妻間的衝突，也擔心著孩子去上學會不會被欺負…等問題困擾著，但她都只能硬撐著，隨之而來的是媽媽的身形一次比一次消瘦及越來越泛白的氣色。

釐清問題 排列解決優先順序

社工透過持續的陪伴及會談，協助媽媽釐清目前的挑戰，做好優先順序並一步一步的陪著媽媽逐一完成，媽媽在過程中也不斷修正自己的應對模式及方法，後來也因婆婆中風無法經營早餐店生意，媽媽也考量想要給孩子更多時間的陪伴，然辭去每天加班的工作，接下婆婆的早餐店，從頭開始學起做生意及準備食材，抓緊每一個空檔時間幫孩子做訓練，期待著有一天孩子能夠上學去。

一次無預警的電話，媽媽哭訴著她被爸爸家暴了，其實已經發生過幾次但都選擇隱忍，這次自己主動報警並決定離婚，現在也被緊急安置很安全，希望社工不要擔心，媽媽離開了壓力源在安置所的日子裡氣色變好了，更有時間和力氣陪伴孩子，而且從孩子進入特幼班兩年，整體發展(尤其是語言)也像暴風般的成長，從原本的咿咿ㄚㄚ簡短詞彙、慢慢會說短句，到會主動表達自己的想法，和媽媽的關係也越來越親密。

最近媽媽捎來了一通電話，告訴我她非常感謝社工的幫忙，從孩子發展到近期所發生的事情都當成是最重要的事情在陪伴著，從一開始幫忙提供就業資訊，一再提醒和孩子關係的重要性，也媒合物資給自己，還要承接家長所拋出來的情緒，最重要的是在社工身上學習到重新相信專業的重要，雖然自己失去了婚姻但原來獲得了更多的人是自己，看到社工讓自己再重新肯定自己的價值，電話那頭的她已經泣不成聲。

掛掉電話，我內心誠摯的感動媽媽為自己和孩子所做的努力，這是一段不容易的過程，但媽媽走過來了，而我也相信媽媽會帶著她累積的勇氣去面對未來無限的挑戰。我更堅信，助人的專業工作，一個理解，一段陪伴，一份信任，都能讓困境中的家庭，找到自助及改變的希望！

（本文轉載自第一社會福利基金會第138期簡訊，感謝基金會慨允轉載。)

在跨班博覽會中，服務對象自己決定要參加什麼活動

編按：心智障礙者在機構中每天的活動時間表是由教保員根據需求和教學原理安排的，無論服務對象是否喜歡，每天就是照表操課。但有些時候，無論教保員多麼用力鼓勵或誘導，服務對象就是不願意參與；有些人還會跟教保員提出各式理由，如: 要上廁所、要散步、要休息……等等逃避參與。中和發展中心的同仁針對這個困擾討論結果是，既然自己班級活動滿足不了他們的喜好，那就讓他們跨班選擇他們喜歡的活動吧，於是決定先辦理一個跨班級的「選課博覽會」，透過教保員的介紹及服務對象親身體驗，讓服務對象依照自己的興趣做出選擇，期待一來，可滿足自己的喜好，增加對活動參與的動機，二來，跨班級活動可以增加他們對不同情境的適應，也落實CRPD強調讓服務對象自主參與的精神。

中和發展中心教保員 曹博雅/陳素玲

某天開導師會議時，主任提出了跨班級活動的想法，一時之間，大家面面相覷，滿臉的疑問，這是沒有嘗試過的事情啊! 經由主任一番講解後，導師們雖然都願意嘗試，難免會有擔心，可能會怕孩子無法適應其他班的活動，也擔心自己班上的孩子會帶給其他班老師的困擾，不過，既然是新嘗試，就試了再說吧!!

跨班選課博覽會 自己選想要參與的課程

這次跨班活動，中心特別舉辦一場跨班選課博覽會，各班介紹自己的拿手活動給服務對象體驗，沒想到，這樣的介紹，引起服務對象們熱烈的反應，體驗活動後，拿著自己的照片或名牌，貼在想要的活動上，替自己的「想望」做了決定。接下來就是正式的參與了。

跨班活動剛開始時，服務對象常有走錯教室的事情發生，經過開會討論修正做法後，跨班活動開始時，增加廣播提醒，「參加XX活動請至XX班級集合」。班上喜歡音樂的小讕選擇中4班活力健康操，一開始聽到廣播時，配合著口語及圖卡的提示，慢慢知道了活力健康操的時間是什麼時候，要去哪個教室。爾後，當廣播聲響起時，小讕就會自己說「跳舞囉」，並自己走到中4班集合。因為喜歡，孩子們就會特別在意。為了準時參與活動，小讕還會把不喜歡的喝水活動盡快完成。能夠為自己喜愛的事物努力，這是多麼棒的一件事！

班上的阿維參與的是「羽球活動」，羽球活動是阿維體驗後自己說要參加的，也因此該活動成為很有力的增強物，早上來中心還在昏睡的阿維，看到晨會板貼著羽球的圖卡，便會打起精神指著圖卡說「打羽球」，也會盡快完成晨間的工作，就是為了要參與羽球活動。參與的過程中，阿維努力的揮拍，眼睛看著球的去向，無論有沒有打中球，總是看見阿維滿足的笑容！

阿儀參加的是中3班的「團康活動」，因為我們班也有團康活動，阿儀很熟悉自己班的團康活動，玩得很習慣，有時會不太想玩。在參與跨班的團康活動後，面對不同的同儕，不同的活動內容，竟然引起阿儀的興趣，參與的相當認真，每到星期五準備活動時，還會自己走到中3班集合，回到班級後主動分享說「遊戲好好玩喔!」

海報紙上標出園藝、個人健身、團康活動、活力健康舞、瑜加活動、桌遊等六堂課，讓學員以自己的姓名貼在想上的課程下方做為選課。

省話一姊變身愛分享

不愛說話的阿如選的是五班的「瑜珈活動」，每到星期四聽到廣播後，就會主動跟老師說要去上課了，剛開始到不同的教室，還是有些緊張，會用上廁所、拿外套等理由離開教室，經教保員鼓勵並提醒她上課前先上廁所、將外套準備好，之後就能穩定的參與瑜珈活動，回來後也會跟教保員分享在瑜珈活動的點滴，對於不愛說話的阿如，因為參加了跨班活動而增加了主動表達的意願，讓教保員感到很欣慰！

阿瑄每到星期三總是笑容滿面，因為期待參加二班的「登階18樓」看101的時間就要來了。回家後還會與媽媽分享爬樓梯到18樓有看到101的事情，媽媽覺阿瑄在亂說，就寫聯絡簿問教保員，教保員回應媽媽這是真的喔。體力好的阿瑄爬18樓不算難事，但是能滿足他的期待，讓他整天都笑咪咪的，實在是很棒的事！

喜歡跳舞的阿翔選擇活力四班的「健康操」，但是因家住的較遠，有時會趕不上健康操的時間，只要他有來參加，他就會跟教保員說「我好棒喔!」，健康操的教保員有時經過他的班級，眼神跟他對到了，他就會露出笑容不斷的說「我好棒喔!」，雖然不是同一個班級，但也因為跨班活動的機會，讓服務對象有更多的人際互動機會，也建立了自信心。

服務對象在中心的活動，原則上都是在自己的班級進行，習慣了班級的環境，習慣了班級的活動，一切就會淪為日常例行。藉由跨班級活動，給予他們不一樣的刺激，給予不一樣的體驗，學習和不同班的同儕互動，參與活動的樂趣在臉上表露無遺。更何況，這些活動是自己做的決定，有如大專學生選修課程一樣精彩萬分，自我倡議的能力也藉此提升，落實CRPD自我決定。想到中重度心智障也能透過這樣的創新作法，表達個人想望，實踐夢想，「中和發展中心」的團隊充滿感動!

（本文轉載自第一社會福利基金會第140期簡訊，感謝基金會慨允轉載。)

梁爸爸來中心觀摩

文／博愛發展中心梁爸爸

原以為只是比較難帶的孩子

一開始，我們以為阿妞只是比較難帶的孩子，一歲多還不會說話，跟她說話也都沒什麼反應，應該說是根本不理人，常常晚上12點多就開始哭，好不容易睡著了，但是到凌晨2、3點又醒了，我們常抱著她一整夜，不只睡覺這件事情很磨人，走路也不愛走地板，有點像貓走窗台、電視當路徑一樣……許多意想不到的事情常在她身上出現。後來一位當小兒科醫生的親戚來訪，看到阿妞的樣子覺得不太對勁，他覺得阿妞可能有罕病，所以建議我們帶她去檢查，我們帶著她到了台大，檢查的結果告訴我們，阿妞是個自閉兒。

當下我的反應非常混亂，也無法接受這個事實，所以一直想盡辦法想要讓阿妞變正常，但不管主流還是非主流的方法都用盡了，阿妞的狀況也不見好轉，反而是因為高壓教導與處罰的互動方式讓親子關係變得緊張，只是阿妞不但沒有變好，反而情緒起伏變大，生氣的時候甚至會自己撞桌子，驚覺這樣下去對於阿妞沒有幫助，對於親子關係更是不好，於是我改為以陪伴為主的方式，慢慢地，我們之間的關係不再那麼緊繃，但同時，我並沒有放棄「治療」阿妞的想法，曾經聽到對岸有氣功或針灸治療法，我帶著阿妞搭著飛機飛過去，只為了那一線希望。

跟阿妞相處方式改善之後，我們發現阿妞特別之處，像是她有時候會在晴天說「下雨」，過沒多久果然大雨落下，又或是聽到阿妞說「飛機」，我們卻在幾分鐘之後才聽到飛機的聲音，後來我們才知道，阿妞的聽覺很靈敏，所以飛機在松山機場起飛的時候，她就「聽」見了，也因為她對聲音如此敏感，導致睡覺容易被這類聲音吵醒。發現到這件事情後，我們用窗簾及冷氣、電風扇的馬達聲音屏蔽外來的音響，這樣做了之後，阿妞終於可以好好睡覺了。

阿妞還有一個特別的地方，就是很會認人，十幾年沒見過面的人，她可以很輕易認出對方來，我常對她這個特異功能感到訝異，另一個特別的地方，就是阿妞喜歡做美工，小時候的她會撿一堆樹葉，然後用毛線把它們串在一起，後來阿妞進化到剪報紙、剪床單，剪出各種形狀後，再用針縫在一起，即便東西做出來不成形，可她自己會說一號是什麼東西，二號又是什麼東西。

阿妞國中時，有位親戚認識的拼布老師知道她的狀況，自告奮勇每週一次義務來教阿妞做拼布，但常看到的是，阿妞做阿妞的，老師做老師的，兩人完全沒有交集，一年之後課程終止，我們本以為阿妞沒學到什麼東西，沒想到有一次她自己縫出了一條拼布被子，這時候我們才明瞭，原來，她不是沒學到，只是她需要比較久的時間，用她自己的思維來理解學習。

接手管家大事

阿妞在高中畢業，94年1月來到博愛發展中心接受服務，會選這邊的原因，是因為博愛有手工藝的相關課程，但沒想到，阿妞在這邊不只學會做手工皂和布包，參加烹飪班後也學會了做菜，清潔班教了她怎麼清潔打掃，本想說只是一些技藝陶冶的課程，不過因為自閉兒喜歡按表操課的特質，有天回到家之後到了吃飯的時間都沒人做飯，覺得「這個時間就是要吃飯」的阿妞捲起袖子，挖出冰箱的食材，給自己做了一頓不錯吃的晚餐。

自此之後，我們家不管是做飯、洗衣還是打掃清潔……，慢慢地幾乎全都轉由阿妞一手包辦了，對此我真心覺得感謝與不可思議，沒想到我以為需要我照顧到老的孩子，現在居然成為這個家的小管家，我跟阿妞媽媽反而無法想像沒了阿妞我們要怎麼生活。

在阿妞的生活歷程上，我自覺我這個爸爸是個非常重要的角色，因為我和媽媽互相支援的關係，在支持照顧阿妞的力量上變得更大，家庭才會和樂，現在我仍每天會問問阿妞今天發生了什麼事情？聽她說說話，發洩心裡的情緒，讓她知道爸媽都愛她，而整個家都會是她往後人生道路上最堅實的後盾。（本文轉載自第一社會福利基金會第140期簡訊，感謝基金會慨允轉載。)

教室裏老師與小嘉正使用輔具書本在做學習。

輔助溝通系統幫助小嘉發展口語與自信

文／堉璘台大人才培育計畫/實習生范孆允

第一次走進班上、看到小嘉時，我對他出色的口語能力感到震驚。身為實習生，我之前並沒有和腦性麻痺的孩子直接接觸的經驗，難免對第一次相處感到忐忑，但小嘉優異的溝通能力卻打消了我內心的緊張。

進班時是早上八點半，孩子們陸續進班，但還未正式開始上課。小嘉站在站立架上，面前擺著積木玩具。在看到我後，他絲毫不覺得害羞，沒一會兒就和我玩在一起了。桌子上擺了一條紙板，上面用魔鬼氈貼了「喝水」、「上廁所」、「上課」、「吃飯」等圖卡。這是小嘉的一日時程表，在進入到該流程時，小嘉會將圖卡撕下來放在前面的小盒子中。若他有需求時也會在圖卡的提示下說出：「請老師幫我拿水杯」等語句。這是為了訓練小嘉的獨立性，讓他能了解一天的流程，並且嘗試不依賴老師的提示，主動溝通。

但除了一日時程表外，小嘉的語言能力幾乎和一般孩子沒有什麼差別，也不需要過多輔助，他可以清楚表明自己的想法，並且用詞準確、語言流暢。比如在課間，小嘉讓我陪伴他一起看故事書。我原先以為他要我講故事聽，沒想到他能清楚地說出書中每個主角的名稱、在進行的事，並且有邏輯地編出一段故事。「推土機、挖土機一起為這個男生過生日，要給他一個驚喜。」聽到這句話我大感驚奇，追問道：「是什麼樣的驚喜呢？」，「他們做了一個水泥蛋糕要送給他。」小嘉回答得頗為清晰熟練。在跟他相處了一上午後，我不免感到好奇：是什麼讓一個原本無口語能力的孩子，能像一般人一樣溝通無礙呢？

從單句話溝通器開始 到說出口語

在跟小嘉的教保員周老師聊過之後，我才對他的口語發展歷程有了較為清楚的認識。在小嘉2歲多剛進入第一兒童發展中心時，小嘉只能通過「嗯嗯」、「啊啊」和哭鬧聲來表達自己的需求。老師和語言治療師在評估過他的狀況後，選擇以「單句話溝通器」開始訓練，因為小嘉較為害羞，治療師擔心他指圖卡時老師沒注意到，或是他不敢自己出聲音，所以選擇會發出聲音的溝通器，讓他每次想表達時都能得到教保員的回應。而「單句話溝通器」也是AAC（輔助溝通系統）的一種，按下按鍵後就會傳出「老師，請幫忙」的錄音，並在溝通器上貼上「幫忙」的圖卡讓孩子理解。

很快地，「單句話溝通器」就無法滿足小嘉的溝通需求了。他的錄音格逐漸增加到4個、8個，而在溝通器聲音的誘發下，小嘉也漸漸能夠說出斷斷續續的詞句。這時教保員加入了依照溝通情境分類的溝通本加速他語言進展的速度。例如吃的、喝的、想做甚麼活動、去哪裡、情緒和同學的照片等等，來拓展他的溝通內容。而隨著語言能力快速發展，溝通本的複雜程度也逐漸增加。

在AAC溝通輔具的幫助下，小嘉開始可以說出一些像是「我要吃/喝/玩/去___」、或是「我要____陪我」等較完整的句子。但這個過程也充滿了艱辛，尤其當小嘉說出的話對方無法理解時，他就會有情緒上的波動並不願再次重複。經過教保員們反覆開導與鼓勵，才慢慢建立起他的自信心，也讓他的口語表達更加的多元靈活。

運用AAC 溝通表達不再有困難

直到今日，即將進入小學階段的小嘉仍然在不斷精進的過程中。在每週一的下午，語言治療師都會用數十頁的PODD（備註一）和他溝通，以此擴展他的詞彙庫及幫助他學習表達出自己更多的感受和情緒，像是挫折、不高興、焦慮、緊張…等。

對於某些在溝通方面較有困難的孩子來說，AAC可以說是開闢了一條新的道路，訓練及幫助他們發展出口語能力，即使無法透過語言溝通，也可以借助溝通模式或輔具傳達自己的意思，發展出獨屬於自己的溝通系統。也希望像小嘉一樣的孩子們有機會透過輔助溝通系統建立起與他人情感的橋樑，露出自信且而令人欣慰的笑容。

• 備註一：PODD(Pragmatic Organisation Dynamic Display) 語法組織動態呈現)是一個已發展15年、有實證研究基礎且規劃完整，可使用於多模式、多情境的圖文溝通系統，可做為低科技使用的溝通簿，也可應用在高科技的電腦輔具上，自2005年澳洲Gayle Porter語言治療師研發出版後，目前應用於歐美多個國家。
• 備註二：「堉璘臺大人才培育計畫」是由林堉璘宏泰教育基金會為推動臺大學生反饋社會實踐能力，並鼓勵優秀學生出國研修所特設的計畫。於2020年底展開第四梯次，與國內39家社會影響力組織合作，希望讓學生進入社會問題的第一現場實習。本會基於推廣心智障礙者的社會融合，讓更多人了解如何與這群口語不佳的幼兒及成人溝通而參與本項計畫，邀請兩位同學實際到中心與服務對象接觸，應用不同的溝通方式、輔具與他們互動，由他們以真實經驗的所見所聞告知社會大眾，也提供學生在探訪及互動的過程中，直接體現利他的精神。
• 備註三：原文轉自AAC跨越溝通鴻溝平台(請掃QR Code)
  

（本文轉載自第一社會福利基金會第140期簡訊，感謝基金會慨允轉載。)