Archive for 10 月, 2006

  • 阿里疤疤──台灣最醜的男人陳明里的故事

    阿里疤疤──台灣最醜的男人陳明里的故事

    書名: 阿里疤疤──台灣最醜的男人陳明里的故事 作者: 陳明里 出版社:健行 出版日期: 2006-09

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  • 把陽光帶給更多人

    文/陳明里 我在社會福利界的日子是生命中最精彩的時刻,從我進陽光社會福利基金會工作伊始,就有做不完的事,驅使我向前行;有 […]

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  • 全家總動員

    文/陳明里 從工廠爆炸受傷的那一刻起,全家總動員,一起分擔苦難。媽媽照顧我住院,在台北人生地不熟,又乏資源可資運用。公司 […]

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  • 遇見真命天女

    文/陳明里 女友離開後,我就沒有奢望過有結婚成家的日子。似我燒成如「鐘樓怪人」的一個人,想找到婚姻的機會可說是天方夜譚。 […]

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  • 生命的轉折之後

    文/李慧勳 前言 慧勳是在腎臟有異狀經診斷後,才知道患有「結節硬化症」(簡稱 TSC)的新病友。由媽媽經「罕見疾病基金會 […]

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  • 與結節相隨一生

    文/張玉屏 從來未曾想到自己是罕見疾病患者。小時候因為一直看神經內科治療癲癇,只聽聞媽媽說過,我幼兒時就很調皮,跌倒都是 […]

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  • 一位母親的心聲──期待充足的優質特教機構

    文/李雅靖 今天,送女兒進小學特教班教室後準備離去,一位她腦性麻痺同學的母親在學校門口與我攀談,關心我擔心女兒上學的狀況 […]

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  • 有愛有朋友,我們何懼之有?

    文/李適煜 從台灣罕見病類不斷發覺的過程中,「台灣結節硬化症協會」的成立,對大多數的人而言,這一天也許只是罕見疾病的一日 […]

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  • 任重道遠,一條漫長及真實的道路

    文/台灣結節硬化症協會 「社團法人台灣結節硬化症協會」(簡稱 TTSC )成立於2006年1月15日。猶記得當時的記者會 […]

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  • 身有千千結

    文/小面族 看過瓢蟲嗎?身上帶有許多的圓點,就如同「結節性硬化症」(簡稱 TSC)患者一樣,全身器官會長結節腫瘤。小瓢蟲 […]

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