文／李慧勳
前言
慧勳是在腎臟有異狀經診斷後，才知道患有「結節硬化症」（簡稱 TSC）的新病友。由媽媽經「罕見疾病基金會」社工伊婷轉介過來的，她的狀況以腎臟部位長了很多結節腫瘤，腦部也結節，目前只能定期回診檢查。
當媽媽來電詢問時，感覺非常焦慮，不知如何是好。突然而來的變化，總讓人不知所措，希望她們從協會獲得了更多的資訊，解除心中的疑慮，也讓我們了解到母愛的偉大。所以「結節硬化症」不只是罕見疾病，也是一個動力，不光是慧勳，「台灣結節硬化症協會」與家長、病友們，也共同在 TSC 中成長！
當協會邀稿時，曾想過是否太殘忍，但如果不這樣，也許她就不會再進一步去體會目前所要面臨的問題，促使她積極成長。慧勳，謝謝妳！
慧勳的短文
2006年6月發現右腹有不明物體，摸起來硬硬的，而且腹部會疼痛。至林口長庚掛急診，起初看一般外科，當醫生宣布是從腎臟長出來的，當時就楞住了，不知所措。後來轉腎臟內科做了檢查，醫生告訴我，這是因為基因有缺陷產生的疾病，沒有藥可以醫治。當醫生這樣告訴我，我覺得好像被醫生遺棄了。後來只能轉掛泌尿科，同樣的，醫生也是束手無策。
後來在舅媽的建議下，轉至國泰看腎臟內科。當我和爸媽帶著長庚給的報告，醫生看了臉色凝重，告訴我說需要住院檢查。經過一連串的檢查、會診，醫生不斷的問爸媽是否有家族病史，醫生們還是不太確定我到底是生什麼病。所以住院那九天等著醫生告知我的病情，真是一種煎熬，還好有爸媽的陪伴與支持。出院後在醫生建議下，看了內分泌遺傳科，這下總算確定我是生了什麼病，國泰醫院的黃正宏醫師很熱心，告訴我大概會發生哪一些症狀、疾病發生的原因，還介紹「罕見疾病基金會」給我認識，告訴我可以從那邊尋求協助。
從小到大沒有受過什麼大挫折，當了解生了什麼病之後，這對我無疑是種打擊，多少個夜晚痛哭失聲，無法接受事實。我覺得我的世界都碎掉了，幾度把關心我的人從身旁推開。那時候的我情緒沮喪、食慾不振，後來慈濟的阿姨來鼓勵我：「既然這是事實，就要勇於承受，要堅強一點、勇敢一點，飯也要多吃一點，才有體力跟病魔對抗。」我才將心結打開，放鬆心情。之後，我還接觸到一本書，陳子矜寫的《生命的情書》給我的啟示很大，作者本身是二種癌症的病患，我想她都可以活著那麼樂觀，相信我也可以做得到。當然也要感謝家人、朋友的支持與陪伴，不斷的給我鼓勵，讓我覺得我並不孤單。
生病之後，我發現我看事情的角度變了，以前在意的那些事情，現在對我都不重要了。以前我容易為小事情生氣，現在想一想其實那些都不重要了，我也漸漸喜歡觀察家人、朋友對我的關心方式，有的人就是不太表達情感，一些細微的動作與問候，都充分表達出關心，這些依然可以溫暖我的心。令我比較訝異的是，媽媽主動和「台灣結節硬化症協會」聯絡，讓我更了解這個病，也獲得一些訊息。這跟我認識的媽媽不太一樣，她比我想像中的還要堅強。
雖然現在的我也許在某些時候還是會哭，但是我要學會堅強，做一個可以散發關心與快樂的人，也希望社會大眾多一些體諒與包容給罕見病患者，多幫助這些病友，讓遺憾縮小。
（作者為結節性硬化症病友。本文由「台灣結節硬化症協會」提供，感謝該會慨允轉載。）
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