文／台灣結節硬化症協會
「社團法人台灣結節硬化症協會」（簡稱 TTSC ）成立於2006年1月15日。猶記得當時的記者會來了大陣仗的記者，採訪病友及家屬。但在這一日的消息後，TSC似乎就被人淡忘了！
TTSC 成立後，礙於經費問題，目前只有一位專職工作人員，是由病友擔任，其餘理監事（包含理事長）也皆由家屬們義務來共同分擔。人員雖非專業，但是對於 TSC 家庭的狀況及情緒可以很清楚地掌握。TSC 家屬也由聯繫中，得以分享以前無法表達的內心感受，因而與協會產生互信互助的良好互動。
在2000年時，一位結節家屬虎子媽媽，透過醫療網協尋到同樣是罕見疾病「結節性硬化症」（簡稱TSC）的家屬。經由聚集的家屬們熱心的奔走及連繫後，將一個個的家庭串連起來，成立了協會的前身「結節硬化症聯誼會」，組成了TSC的大家庭。四年期間舉辦了許多活動，大家互相關懷和交換經驗，使得 TSC 家庭不再感到孤獨！
然而聯誼已不能滿足病友及家庭的需求，因TSC家庭是由點、線、面的持續累積和遍及全省，於是轉型為協會，承襲聯誼會時的北、桃竹苗、中、南四個區，各區請一位家屬擔任區召集人，協助會務推行及進行各區聯繫。協會成立後，病友仍持續增加中，除了定期舉辦聯誼活動外，還能為 TSC 構思更實際的生命課題，亦可更有制度的接受社會大眾的關懷及協助。
為 TSC 家庭服務即是 TTSC 最終的目的。因此2007年度協會將規劃「會員普查」計畫，包括：醫療、教育、復健、患者專長、生活照護、就業等內容，經由確實的了解，給予最適當的協助，如同在黑暗中得到燭火。接著，「當TSC遇見醫療與教育」的課程計畫將帶領家屬們了解教育與疾病治療的關係，並轉化為自己的常識，實際運用在生活中，協助孩子的學習與成長。另外，藉著「心理諮商及減壓治療」課程，希望幫助家屬甚至病友找回勇氣，能健康的面對自己及接受生命中所遇到 TSC 的問題。
TSC 疾病的宣導亦是協會的工作重點之一，醫院、學校、公司行號甚至一般社會大眾，都是可以協助 TSC 的對象。除了可以幫助大家認識 TSC，從中也能提供或協助尋找各種資源，如：經費、醫療、特殊教育、就學、就業輔導、病友福利、身心障礙者之各項補助等，進而幫助及服務 TSC 家庭。其目的是為了讓 TSC 病友可以在良好的就學、醫療及社會認同環境下，能夠順利成長，並在有尊嚴及自由的條件下繼續維持生命。在社會上， TSC 的患者讓人有一種「看起來很正常」的感覺，但因其內在器官的結節、囊泡及腫瘤的不斷增生，卻讓TSC患者無法像「看起來很正常」那麼地自由自在，需要定期回醫院看診檢查，因此 TTSC 的成立及社會大眾的關懷，皆是延續 TSC 患者生命中最重要的支持。
協會成立至今，在部分公司行號、個人的捐款及「罕見疾病基金會」的補助下，已舉辦「小兒神經醫學會年會」、「北區聯誼」及「 TSC 家庭彰化民俗村二日遊」的活動。對於未來，仍有許多 TSC 的大小事等著我們去執行，路雖然艱辛，但我們還是堅持地走下去。任重道遠，一條漫長及真實的路！
（本文由「台灣結節硬化症協會」提供，感謝該會慨允轉載。）
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