文／李雅靖
今天，送女兒進小學特教班教室後準備離去，一位她腦性麻痺同學的母親在學校門口與我攀談，關心我擔心女兒上學的狀況。她不斷的敘述她女兒病情的嚴重性與扶養她的辛苦，目的是要我放鬆心情，因為「總有比她更悲慘的例子」、「妳女兒的狀況已經算很不錯了」。雖然，這些年已知道女兒離正常小孩的路愈來愈遠了，也學會接受上天的安排，並開始主動和關心者訴說女兒的情況，也在弱勢團體的發聲上略盡棉薄之力。
但，我總是怕與這些跟我有類似命運的家長聊天，怕的是他們說出自己從來不敢想與不會去想的「未來小孩如何照料自己的問題」，怕的是觸動心裡對這些受身體與心靈折磨靈魂的同情，怕的是記憶起數次與政府抗爭弱勢福利時所體驗到的「弱勢團體就是得自求多福」的無力感。心裡其實還很脆弱，連訴說女兒的狀況也只敢用最表層的感情，把病名與病灶說明白而已。
我的女兒岱芳是「結節性硬化症」患者，合併自閉症與智能發展遲緩，心臟、腦部、腎臟裡有纖維瘤。她的癲癇在我們旅美時發病，稱為點頭式癲癇（infantile spasm）。醫師當時開的藥是 ACTH（(在台灣則多使用「瑟癲」）。
因為該藥是類固醇，岱芳還因此住院檢查是否可用此藥。印象比較深刻的是，她住院的第二天一早，護士小姐送個橘子來。那時，我心裡還想「真好，美國醫院還會送病人橘子吃」，差點就把那橘子剝了。後來才知道 ACTH 要用打針的，橘子是拿來給媽媽（我）練習打針用的。從小就怕極了打針，捐血時四肢緊繃、不敢看針頭的我，就這樣替她早晚一次打了49天的 ACTH。她的癲癇屬複雜性，所有抗癲癇藥吃過一輪了，仍無法抑制腦部的放電，現在只能二種藥一起使用。
她在美國時，也接受一對一式的早期療育服務，由物理、語言與職能治療師，每個禮拜各一次到家幫她做復健。不過，效果很有限。倒是她回台灣後，在伊甸「高雄縣鳳山早療中心」接受團體生活，透過老師的教導與模仿其他小朋友，進步很多。特殊與身障兒童的早期復健很重要，所謂6歲前是早期療育的黃金期，6歲後的治療成效不若黃金期佳。若您的特殊兒童有肢體或心理上的問題，請一定得讓他走出家庭，相信早療老師的專業能力，使他學習生活自理。
其實，特殊兒童所面臨的教育問題一直是家長的痛。主要原因是各縣市的早期療育資源非常缺乏。有些縣市完全沒有這樣的機構。主政單位缺乏對這方面的重視，也輕忽了錯過早期療育黃金期所帶來的當下與後續的社會、教育與經濟成本，執行的是短視的弱勢團體政策。以高雄縣市為例，二行政區可算是對特殊與身障兒童照顧完善的都城，但是需要早療服務的孩童，仍遠多於早療機構所能容納的名額。一長串的等待入學名單，實在值得行政首長正視增設此等機構的必要性。
另外，特殊與身障兒童所面臨的教育問題，又豈止於學齡前。他們上國小之後，與一般兒童一樣要面臨安親問題。一般兒童或許可以交由私立安親班代勞，特殊與身障兒童就像台中縣大雅鄉的罕見疾病（膽道閉鎖）小妹妹一樣，無安親班願意（敢）收留。家長們只能丟給老人家看管或離開職場，如此一來只是使這些家庭的經濟更形拮据，造成社會問題。但是家人的看顧對這些特殊與身障兒童而言，卻不是最妥善的安排。試想，一般主婦忙於張羅家中雜務，哪有時間與精力進行/複習兒童的復健。這些活動對病童來說，實質的幫助不大，還不如托予特殊與身障兒童專業機構加以教導。
目前，高雄市設有特殊班級的國小雖然與私人機構合作，提供安親班服務，但受限於經費問題，能容納的名額遠低於實際需要的人數。高雄縣的課後安親原由某私立育幼中心主辦，但為人詬病、飽受批評，縣政府也始終拿不出對策與魄力促其改善。大多數的家長只能將孩童留在家中，或送伊甸基金會所新設的安親機構，但名額仍是有限。
身為特殊與殘障兒童的家長，我們樂見口碑良好的私人機構願意熱心地提供這類病童的課後安親。我們也呼籲政府，照顧弱勢團體的政策應有遠見、周詳與接續性。
（作者為國立中山大學傳播管理研究所助理教授，「台灣結節硬化症協會」會員。感謝該會慨允轉載。）
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