文／李適煜
從台灣罕見病類不斷發覺的過程中，「台灣結節硬化症協會」的成立，對大多數的人而言，這一天也許只是罕見疾病的一日新聞，但對結節性硬化症（簡稱 TSC）患者來說，卻是黎明曙光的開始。
在醫療資源不均與特殊教育制度不足的環境裡，「台灣結節硬化症協會」凝聚所有患者力量，協助健全法令制度，配合醫學與藥物研究並提供完整充裕的資訊，這些都不是單憑個人或其他團隊力量所能完成，因為我們是真正的 TSC 團隊。
回顧過去三年多來，TSC 聯誼會（協會前身）的會員每年不斷的快速增加，現有的資源與人力早已負荷不了，功能正逐漸降低中。所以協會的成立將可以讓專業專職的人全心投入，讓長期犧牲奉獻的志工幹部能夠兼顧公益與家庭。
雖然成立協會的過程中波折不少，但是我們深信我們不會結束。我們有最多的人才與熱心的家屬，我們有最厚實的本錢，那就是我們自己。即使是真的結束，也只不過是回到原點，所以「有錢辦協會、沒錢辦聯誼會」。我們有對孩子的愛，再苦的日子都能捱得過，我們有各界相挺的朋友，受傷的心靈也得以撫慰，所以我們何懼之有？
當然，能促成協會順利誕生，要感謝「罕見疾病基金會」的全力協助，動員全會上下不遺餘力，以前輩的經驗悉心帶領著這群剛學會走路的小鳥，以開闊的胸襟接納協助這些徬惶無助的弱勢病友，毫不吝惜分享資源。我們也感恩這段日子陪我們走過的各界好友與醫師，沒有你們，我們沒有勇氣面對；你們點燃著燈火，讓我們能朝著希望走。
我們無法道盡我們感激的心，只知道本著取之於社會、用之於社會的精神，努力做好協會賦予的職責，為社會大眾分擔苦難、解決問題，為台灣的結節性硬化症患者建造一個庇護棲身之所。所以在這歷史的一刻，我們終於可以振翅飛翔，穿破籠罩的烏雲，自由的翱翔在陽光下。
（作者為結節性硬化症病友家屬，現任「台灣結節硬化症協會」理事長。本文轉載自2006年1月15日該會成立大會特刊，感謝該會慨允轉載。）
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