文／楊玉欣
在「學友會」2000年的公益活動會場上，正中書局的蔡總編輯向我走過來，含笑地對我說：「玉欣，看到妳，真的無法相信妳正承受著如此嚴重病魔的折磨，因為，妳的表現已經超過了一般病人的最大能耐，我想將這個感人的故事出版，把妳熱愛生命的毅力與大家分享，不知道妳是否願意？」
聽了她的話，我一時不知該如何回答。
說真的，我覺得自己實在是一個非常平凡的人，如果硬要說有什麼特別的地方，那就是上天加諸於我身上的一種醫生束手無策的罕見疾病──「三好氏遠端肌肉病變」，它緊緊的纏住我，使我飽受著許多痛苦與無奈。
這種病是近三十年才出現的，病因至今不明，得病的人，會由全身遠端肌肉如：腳趾、手指等開始感到無力，然後全身的肌肉一步步變得軟弱無力，繼續向身體中心擴散，最後的結局，是心臟肌肉停止了活動，投入死神的懷抱。
醫生告訴我，這種病是由「基因病變」所引起的，我的父母都是隱性，我們三姊弟竟然全部出現顯性症狀，這種不幸的遭遇，更使我對人生有另一番想法。
十九歲發病至今，已經度過了七個年頭，這期間我看過上百次的醫生，試過各種治療方法，都不能使病情好轉或穩定下來，但是日子還是照常要過。我知道，隨著病情一天天的惡化，我將越來越不能走動、不能拿東西，到最後，連自己照顧自己都不能。因此，我把每一天當作生命的最後一天，只要還能去關心別人，就趕快去做，抱著「紀念」的心情去體會「做」的感覺，快快樂樂的度完我的一生。
生病以後，我開始會去關心別人的需要，因為我看到許多活在陰暗中的罕見疾病病友，我非常願意付出自己一點點微薄的力量去幫助他們，讓他們在心靈上獲得一些滋潤，環境上獲得較多的改進。罕見疾病基金會的成立，是對罕見疾病病患及家屬給予支援的一份力量，希望能喚醒政府及民間的注意，使這些不幸的朋友享受到來自社會大眾的溫暖。
每一次，當我和一些關心我的朋友，聊到我的遭遇時，她們看到我嘻嘻哈哈、神色自若的樣子，都有些錯愕，大大出乎他們對一個羅患如此重症者的想像，他們不明白我是怎麼做到的。
其實我也有軟弱的一面，只是，當我不再把所有的注意力放在自己的病痛上，而是努力去做好每一件對人有益的事情時，我的內心就變得更加充實、更加快慰，甚至忙得沒有時間為自己的病去哀愁，這真是一份來自上帝大大的恩典。
上帝叫我們把重擔交給祂，祂就賜平安和喜樂給我們，如今的我，的確體會到這份神的祝福。
如果我的經歷能夠給許多不認識我的讀者一些鼓舞，一份對生命的珍惜，那將是我格外欣喜的事。感謝「學友會」及正中書局對弱勢族群的關懷，尤其是蔡文怡總編輯的催生，趙妍如女士的文字整理，韓政良先生的編輯定稿，使這本書及ＣＤ得以順利問世。
再一次感謝所有在生命旅途中陪伴我、鼓勵我的親人和朋友，玉欣願意用餘生的時間和大家一起努力，讓我們的社會明天比今天更美好。
（本文為《罕見天使：玉欣的故事》一書作者自序，感謝正中書局提供。）