《絕地花園》
鄭慧卿著
定價新台幣300元
天下文化出版
2001年8月出版
文／杏林子
你聽過舞蹈症、水泡症、魚鱗癬症、高血氨症、高雪氏症……嗎？即使是我這樣的「資深病人」，也不免訝異，這是些什麼怪病阿！聽都沒聽過，無怪乎他們被統稱為「罕見疾病」。正因為病例太少，醫學不願研究，藥商不願進口，於是患者有如孤兒一樣，姥姥不疼，舅舅不愛，他們是一群被社會遺忘弱勢中的弱勢。
或是基因的突變，染色體的異常，造成孩子往往一出生就面臨一場永無止境與病魔的搏鬥，搏鬥的尚不只患者一人，且包括整個家庭，許多家庭就因為這樣一個孩子搞得精疲力竭，甚至傾家蕩產，最糟糕的是求醫無門，求助無方，就連健保也將他們排斥在外，那種悲觀、絕望，欲哭無淚的煎熬實非外人所能想像。正如一位女性患者所說的：「那是一種坐以待斃的感覺，它從你的內在緩緩殺死你……」。
即使活的如此不堪，生命倒也有它堅忍不屈的一面，許多不甘「等死」的患者和家屬紛紛站了出來，為自己生命的權益爭取保障。1983年，美國政府為了促進孤兒藥的研發，特別通過「孤兒藥法」，而我國也在陳莉茵、曾敏傑等人的奔走呼籲下，終於在1990年1月立法院三讀通過「罕見疾病防治及藥物法」，多年的努力總算見到一線曙光。
《絕地花園》讓我想到「羅倫佐的油」這部電影，父母為了挽救愛兒的生命，歷盡千辛萬苦、鍥而不舍的精神。林炫沛醫師就曾如此形容陳莉茵說：「她是天涯海角都敢去，不到最後審判，絕不放棄。」
不甘屈服的生命本身就是一篇可歌可泣的詩篇，罹患水泡症的阿盈，全身不斷長滿大大小小的水泡和血泡，輕輕一碰就皮開肉綻，除了痛楚難忍外，還被鄰居譏為「破破爛爛的小孩」，可是母親鼓勵她「一枝草，一點露」，如今她不但喜歡畫畫，也彈得一手好鋼琴，是個快樂的小孩。
高血氨症是一種非常罕見的病，到目前為止全球只有四個病例，其中之一就是吳秉憲。他每次服藥後身上都會散發一股濃厚的尿騷味，同學排斥他，不願和他坐在一起，他只好一個人躲到垃圾桶旁，幸好他遇到一位好老師，關懷他，對他說：「那地方很臭，你吃了會吐，你怕打擾同學，老師不怕，你過來老師這裡吃藥。」
《絕地花園》每一個單元都是一個血淚交織的故事，然而，正如阿盈的媽媽錦貴所說：「沒有缺陷，就看不到完美；沒有痛苦，就體會不出快樂。殘障的人，其實是大地的精靈，是快樂的使者……。」
的確，生命固然有其不幸和苦難，卻也有不屈的意志，昂揚的鬥志，只要我們不放棄，總會給自己找出一條生路來的。
（作者為總統府國策顧問及知名作家，感謝她慨允轉載本文。）
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