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2016-03-09
文／罕見疾病基金會 寶寶與二代新生兒篩檢 在罕見疾病中，絕大部分的病類是屬於「先天性代謝異常疾病」，在台灣每年出生的 […]
文／張鈺珮、黃嘉菱 如同上天撒一把米給我們，而我們卻剛好接到不好的米； 要知道不是所有的米都很完美，既然我們接到這種米也 […]
文／罕見疾病基金會 2歲的虎子看來健康聰明、語文發展十分正常，很多人都不敢相信虎子是「結節性硬化症」的患者，因為比起 […]
文／薛華榮 因為有你，風雨無阻 印象中只要是肌肉萎縮症病友的相關活動 一定會出現奕智、奕文兄弟以及開朗熱心的邱爸爸邱媽媽 […]
文／邱郁仁 您知道罕見疾病中，有些病類的病症經控制後，病患仍可以過正常人般的生活嗎？ 「威爾森氏症」就是其中一例 […]
文／罕見疾病基金會 別驚訝身高一米八五的邱郁仁，像個孩子般吵著看卡通，他的確是童心未泯、十足的性情中人。這個在網路上 […]
文／林宙晴 這次到英倫三島有兩個主要目的，其一是參加在愛爾蘭的「歐洲生物力學年會」，另一則是參觀「Chalfont […]
文／謝瑛桂 以下為參與不同的課程、活動中的資訊分享。 一、癲癇的治療 在癲癲的治療上，以避免慢性化和難治化為目標，現 […]
文／傅秀嬌 1998年11月6～8日，「台灣癲癇之友協會」在台北舉辦「第一屆亞洲、大洋洲癲癇之友協會會議」（簡稱AO […]
文／風 「有一種奇妙的溫柔，藏在你生命之中，只是那失落的意境不能感受 有一種沈痛的折磨，盤據你生命之中，那是種遲 […]
