文／謝瑛桂
以下為參與不同的課程、活動中的資訊分享。
一、癲癇的治療
在癲癲的治療上，以避免慢性化和難治化為目標，現在新藥的研發、外科治療、新的治療方法的開發，都是仍在努力的方向。在孩子還小時，若醫師評估情形適合開刀，可以提早討論外科治療的可能性。
二、癲癇的社會心理側面現象分析
小孩子方面，三分之一的人會有學習上的障礙，他們可能會在學校生活受限，像游泳、遠足等活動會被限制，老師可能會因為不知道小孩子的狀況而限制各項活動。其實若有適當的人員與安全措施下，應該要讓患童和其他孩童有正常的互動，和參與各項活動的機會，避免因為各項活動受到限制而產生自卑、退縮、害怕等心理現象。另外在孩童的學習歷程中，可以在經由對可能產生的傷害狀況作因應後，來減少對孩童的不必要限制。在成人部分，則是以透過對社會大眾意識的改革與觀念理解上作努力，來促進增加就業職場的機會與開發職業種類。
三、保健婦的組織
日本有「保健婦」這樣的職業類別，是由一群受過專業訓練並領有執照的人來擔任。她們可以協助癲癇患者與家屬作各項福利的說明，並給予適當的照顧服務。在服務的過程中，保健婦會經由會談、福利服務等方式提供協助。有的癲癇患者因為經由保健婦的協助而使得病情有所改善，同時保健婦可以觀察癲癇患者的狀況和醫師方面作聯繫，其是屬於預防與補救的一種福利服務方式。若有癲癇患者需要群體外出旅行，日本癲癇協會的做法是，可以申請醫師或保健婦的陪同協助。
四、自助工廠或團體照顧中心
在日本有癲癇患者「共同住宿的自助工廠」，它採取小團體制，將癲癇患者分為幾個小組住在一起。此舉可以讓癲癇朋友互相幫忙與互相保護。自助工廠主要是提供職業訓練與就業服務，除外，訓練與培養癲癇朋友的自助與互助能力，但因為是不同的人居住在一起，所以需要去考慮到每個人的智商程度不同，以避免程度差異太大者共同生活的困難性。另外需要考慮到同住者若有其他的合併症狀，需要依狀況轉介到合適的機構或單位。這樣的做法值得台灣效法，可以依不同機構團體的發展方向與人力、財力、物力的狀況來作努力。除外，癲癇個案管理系統的建立，在這一環節扮演相當重要的角色，以提供最適合、最佳的福利服務和追蹤輔導。
五、24小時急救制度中心
在日本有24小時的急救制度中心，以因應有的患者因為家裡離醫院太遠就醫治療之不便。目前日本的癲癇治療專門醫院並不是很集中，所以對癲癇患者的治療照顧方面並不是很便利。
六、學校老師和父母的配合度
癲癇孩童的就學問題方面，應該採取父母、老師雙方面配合。有時這一方面的教養配合，需要看父母和老師如何的接納癲癇孩童而定，而學校老師可以扮演的角色立場是與父母討論孩子的教養問題彼此來共同努力。若孩童除了癲癇這一方面的疾病，還有其他的障礙，則需要看個別疾病的類型與嚴重程度，再轉介到合適的學校、班級或機構，做適性的安置與輔導。目前父母常會遇到的困擾是，找不到合適的學校或教養機構。有時機構、單位因為名額、照顧人力因素限制，而無法為癲癇孩童提供服務。這樣的問題在台灣亦是許多父母共同面臨的困擾與難題，期望透過立法與權益的倡導，能夠來解決這樣的現象。
七、消防人員的協助
據統計，日本消防人員抵達現場急救的平均時間為6.1分鐘，在日本的救護車上會有3名隊員隨行，他們會根據目擊者的說法與現場的狀況，做必要的急救措施，並在到達醫院時將詳細的狀況告知醫護人員，以做適合的處置。平成三年（1991年）日本頒布了「救急救命法」，所以日本的消防人員需要對癲癇有正確的認知並可以做適當的處置。當接獲癲癇患者或家屬的求救電話，消防人員的急救觀念是，提供相關協助讓癲癇發作及早抑制下來並，避免重積癲癇發作的現象，同時對癲癇重積發作有正確的認識與處理。
八、「世話人」的團體
日本有「世話人」的團體，其成立目的是希望能協助癲癇朋友可以安心的工作。它並不採會員制，是由團體公布每次的活動預告，約一星期集會一次，由癲癇朋友共同討論面臨的問題，主要是以癲癇朋友的就業困擾為主。若癲癇朋友遇到工作上的問題，他們可以透過「世話人」的團體來和雇主討論。目前每月約有10～15人參與，參加者每次約需繳日幣300元的費用。世話人的活動訊息會刊載在會報，而參與者依據自己的需求與活動主題來參與。通常病情控制不佳的癲癇朋友參加團體的態度會較積極，而已經獲得良好控制的人最後通常會選擇離開團體。對於病情控制良好，但仍繼續參加團體的人並沒有特別的去做統計。截至目前為止，在日本並沒有癲癇朋友嘗試過以集會抗議的方式來爭取權益。
九、工會的組織
目前經由和雇主討論，癲癇朋友的就業問題約可獲得一成的成功率。在日本遇到勞資問題，可以透過工會出面協助，工會會邀請專家來幫忙，勞方需要接受工會的談判。而工會和癲癇協會並無關聯，全部都是癲癇患者主動參與。工會分為兩種：公司內部的工會（公司派），或外界不同背景人員所組成的工會。
十、就業問題
領有身心障礙手冊的日本癲癇朋友可以嘗試到公家機關找工作，他們有一個和台灣癲癇朋友共同的最大期望，那就是希望社會大眾能理解、接納他們，同時亦希望能夠將癲癇治療到痊癒或穩定的程度。
十一、交友、婚姻方面
在日本，關於癲癇朋友結婚的比率並沒有進行統計。但根據日本癲癇朋友自己的觀察，其比率較常人來得低，此非疾病因素，而是每個人自己對婚姻的選擇。
（作者為「台南癲癇之友協會」前社工員，感謝劉夢珊小姐在日本會議當時進行現場翻譯。本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）