文／邱郁仁
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您知道罕見疾病中，有些病類的病症經控制後，病患仍可以過正常人般的生活嗎？ 「威爾森氏症」就是其中一例！如果早期發現、儘早就醫診斷並投藥加以控制，還是可以順利的求學就業、結婚生子，過的和正常人一樣！ |
記得在我剛得知自己生了一種名為「威爾森氏症」的病時，心中十分徬徨、害怕與無助。那時，我16歲。
但是後來，因為對這種病的無知，而沒有按時服藥，最後終於在一年後的一場意外中腦傷而病倒了。現在想起來，腦子裡依稀還記得那時的慘狀，痛苦的回憶成了每晚的惡夢。也就是在那時，興起了想要組病友會的念頭，不希望再有人步我的後塵，不想要相同的悲劇一次又一次的重覆上演。但，這種事不是說做就能做到的。
於是我碰到了第一個困難：身體狀況時好時壞，情緒異常不穩。還記得，那時的我才57公斤，想想看，一個個頭180公分高的大男孩，才只有57公斤，能看嗎？在助人法則裡，有這麼一條︰「要幫助別人前，先要照顧好自己」。於是努力做復健，努力餵肥自己。
就在這時候，在我看病的那家醫院「新光醫院」有了第二個威爾森氏症的病人，他同時也是我所接觸的第一個威爾森氏症病友，一樣是傷到腦，唯一不同的是，我是外傷而他是內傷。我躺床半年多就好起來了，而他卻躺了一年，因為感染而往生了。在得知他往生的消息後，腦子裡頓時浮現一個念頭：「什麼時候會輪到我？下一個會不會是我？」害怕、恐懼的感覺頓時佈滿全身，但害怕是無濟於事的，於是我在1999年的夏天加入了「罕見疾病基金會」。
因為加入基金會，藉由它所辦的活動，一次次一次次，使得我這個什麼都不會只知道怨天尤人的幸福孩子，了解到了世上還有許多比我更不幸的人，他們正在為他們的生命努力，也使我學到了怎樣跟媒體接觸，怎麼樣去籌劃、運作一個組織等。然而，學習如何與病友溝通，使他們相信我，支持我並加入病友會，也花了我一番功夫。台北的病友住得近，能常見面、常聯絡也就算了，中部南部的病友見不到面怎麼辦？只好親自下台中、下高雄，拜訪醫生，與病友見面，用我的熱情和一顆真誠的心來說服他們，使他們認同並加入我們這個組織。
關於上述這些，我花了六年來學習，當然在我組織籌備這病友會的過程中，隨著對這個疾病的愈來愈了解，見過愈來愈多的病友，讓我愈來愈害怕自己的這個病，因為它就像一顆不定時的炸彈，什麼時候會爆炸不知道，也沒有人知道，但我又不想讓身邊的人擔心，所以好裝瘋賣傻過日子，不願也不想讓人看出我心中的恐懼、不安與害怕。
然而，這個病友會終於在我期盼了六年後，於2002年2月23日成立了，而且活動辦得很成功。這六年來，我每年的生日願望都是希望看它成立；六年來，白天想的、夜裡夢的，都是它成立的這一天。
最後，關於這個病友會的成立，我得要感謝一些人，他們分別是我的父母、新光醫院神經內科陳俊榮醫師、慈濟志士張美麗師姐、育達教學組長孫實義老師、德明沈筱玲校長，以及這些日子來一直陪伴在郁仁身邊，支持郁仁、鼓勵郁仁的好朋友們。謝謝你們！若不是你們的支持、鼓勵與陪伴，郁仁沒有今天，而這個病友會也不會這麼快成立，也不會辦得這麼成功。
（本文由「罕見疾病基金會」提供。）