文/台灣癲癇之友協會病友家長 徐靜修
我家寶貝女兒16歲那年正值高二開學才一個禮拜,就發現她得了癲癇,為醫治她從基隆搬到台北,借住在國泰醫院仁愛總院附近的祖母家以便就醫。
女兒因病心理上像從山頂跌到谷底,除了身體上的病,心理上也生了病,得了很嚴重的憂鬱症,尋死尋活不說,還曾經因癲癇導至精神疾病到國泰醫院汐止分院精神病房住院治療長達21天。
也因為這病,傷及掌管短期記憶的海馬迴,使我家寶貝女兒無法儲存長期記憶,記憶變得很差,也就無法讀好書,還曾因為在學校大發作過一次,把頭撞了一個大包,嚇到學校,就讓我們在家養病自學不用到校,等到畢業那天再讓我們到校領取畢業證書就是。畢了業也參加了身心障礙大學的考試,很遺憾的沒有考取,在家賦閒至今,這也是我家寶貝女兒心底的痛事之一,痛事之二是沒能出外工作。
折騰了好幾年,終於近一兩年稍得到較滿意的控制,這中間經國泰醫院志工的關懷提議,建議我們參加癲癇之友協會,上網查到台北有個癲癇之友協會,就隨時注意是否有活動可參加。
第一次參加的活動是104年底舉辦的年會,帶著女兒參加了,主要是看到年會裡有一個演講是關於癲癇朋友如何求職,這個講題很吸引我女兒,因為她心心掛念的就是將來她能獨立生活不靠別人,有工作有收入也能帶來安全感,她更想的是能回饋給辛苦照顧她的家人。
女兒因病無法上學無法外出,與外界斷了線,就像關在籠子裡的鳥,她很渴望能與外界接觸。聽完演講之後給了女兒對將來的求職有很大的信心,我也特地跟講者索求了一張名片以便將來能請他協助。
後來發現協會又有舉辦成長團體活動,經打聽這是一種大家圍坐在一起雙向互動的活動,不是單向的聽講,這是我們一直想要參加的課程,我們母女當然趕緊報名參加每週一次共八週的課程,帶班老師是黃宗慈老師。
黃宗慈老師給人第一印象很好,富富泰泰的(不是胖喔),很親切,帶起活動來很活潑很有趣,偶而還會帶我們玩個小遊戲,炒熱氣氛,一班十個人很快就混熟了。成員們則是各式各樣的人都有,有男有女,有老有少,有活潑有靦腆,剛開始很不習慣,第一印象覺得大家都怪怪的,因病嘛,什麼狀況都有。像我家寶貝女兒,因藥的副作用,走路不穩需攙扶,路不平會跌,無法跑只能快走,說話小小聲像蚊子叫,別人看她一定也覺得她怪。我們出門在外不管走在路上還是搭公車或坐捷運,看別人看我家寶貝女兒的眼神就知道了。扣掉我們母女倆個再扣掉老師,其他7個人,這八週相處下來,我發覺他們個個都很單純善良可愛,也許是因為少接觸外界的關係,讓人打從心裡漸漸地喜歡上他們,等到活動即將結束還真有點捨不得離開大家。
就在上最後一次的第八堂課時,喜獲下次的活動【人際關係的成長】即將開辦,二話不說當場立刻搶報名,同班的人馬多數也都報名,九個報了七個,另有一位是我沒見過的新成員,共計八位,只可惜上課時這位新成員因故無法參加,就又都是舊成員了,一則非常高興能與大家再續前緣,一則遺憾沒能有新朋友加入,好多認識一些朋友。
第二次課程帶課的是陳安琪老師,陳老師與黃老師的體型不同,瘦瘦的,相同的是都具有專業素質。也許是大家同處過八週了,都熟識了,所以上起課來大家的話較多,沒有那麼害羞沈默。有人發言後大家便你一言我一言的給予諸多的回應,常常佔據了老師的時間,也常常要老師喊卡才能繼續下去,時間也過得特別快,一下子就到了下課的時間了。
這堂課也上到尾聲了,最後一堂是9/13(二),大家都在打聽下次的課程會是何時。有人說她來這裡上課,很能解壓很快樂很開心,我們也是,大家都是。二次的課程相處下來大家都成了好朋友了,平時也都互相通報哪裡有演講有什麼活動,彼此之間都開啟往外接觸的通道,心不再封閉,我想對病友們是有很大的幫助。
除了這樣的團體課程之外,固定的還會舉辦近郊一日遊以及繪畫比賽,這些活動對病友們都很有幫助,我們也都會盡量參加,期望病友們也都能多多的參加各式各樣的活動,協會真的很有心,很為病友們著想。
感謝台灣癲癇之友協會,感謝前理事長陳瑞珍女士,自己都生病還忘我的為大家服務。感謝林秀傑林秘書,有一天我家女兒有些問題不懂問我,我也不懂,便介紹我女兒去問秀傑秘書,秘書卻很有心的說要買有關於我女兒的提問的那一本書送給她。這兩位非常有愛心,令人感動。更感謝施茂雄醫師能創辦台灣癲癇之友協會來幫助我們。有您們,我們才知道我們不是孤單的,我們是有人在關心的,才有勇氣去面對未來。謝謝!
(本文轉載自台灣癲癇之友協會癲癇資訊季刊第24卷第04期,感謝協會慨允轉載。)