癲癇- 我的好友

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文/台灣癲癇之友協會病友  楊智婷

 

睜開雙眼,我躺在冰冷的地磚上,看到的是男朋友以及救護人員,心想:「啊!又發作了……」我拖著沉重的身體,他攙扶著我回房間,甚麼話也沒說。

第一次發作(2014/06),是在一趟旅遊回程中,玩得精疲力竭的我,在車上閉上眼小歇片刻,當我睜開眼,已經躺在急診室的病床上,看到的是同行的好朋友,一副不可思議的臉看著我,問我:「你真的什麼都不記得了嗎?你知道你剛剛發生了什麼事嗎?你突然翻白眼,失去意識!」我皺著眉,的確我真的不知道發生了什麼事,後來聯絡上家人,爸媽也被此事震驚到了,因為大家對於「癲癇」這個名詞非常陌生,都以為患有此症狀的原因「遺傳因素」佔大多數,但是家族中並沒有聽說親戚有此症狀,我們也帶著這份疑惑連夜趕回家,因腦波檢查未照到此次昏厥異常放電的波,無法判定是否為癲癇,所以大家也沒往癲癇這方面想,猜想應該是被「煞到」了,第二天就請法師「收驚」,這件事就這樣落幕了。(註解:患有癲癇症狀原因:遺傳因素較低,較多數為外傷或是其他原因居多。資訊來源:社團法人台灣癲癇之友協會癲癇問與答,癲癇原因。)

隔了三個月多(2014/10),第二次發作,當我睜開眼,我趴在樓梯間的平台上,學校醫護人員攙扶著我上醫療專車,此時臉頰有點疼痛,原來,我是在走樓梯時發作,直接從樓梯上摔下去,眼鏡刮傷了臉頰,留下了一條小疤痕。醫生告訴我,這次檢查有照到「癲癇波」,所以確定是「癲癇」,當下是非常的震撼,多麼陌生的名詞,這個會康復嗎?怎麼告訴朋友?別人會怎麼看我?爸媽會有多麼的擔心……,許多假設性的問題反覆在腦海打轉,醫生還說,因為是第二次發作,不知道發作的期間長短,還不能開始用藥,只能日後多注意。

一個月又過去了(2014/11),我擔任了某活動的志工,那天烈陽高照,從早忙到晚,活動結束後,拖著疲憊的身軀到男朋友家吃飯,吃飽飯的我,抱著狗發呆,第三次的「發作」就悄悄的到來……。這一次,我開始服用癲癇藥了,身邊的家人及朋友,每一位都比鬧鐘還準時的提醒我要吃藥,早上再累都要爬起來吃藥、晚上再累都要等到吃藥時間到,吃完藥才睡覺,為避免傷害自己及危害他人,我便不再開車、每天作息正常不熬夜,盡可能避開任何可能觸發癲癇發作之因素,日復一日,我已經穩定與癲癇和平共處。

其實我自認為是一位開朗正面的女孩,也以自己樂觀的個性自豪著,不過,當我確定患有癲癇症時,也曾經遲疑過,我應該告訴身邊的朋友我有癲癇嗎?他們會不會嚇到?還是他們會露出同情的表情?經過施醫生看診時,灌輸的正確觀念,我知道,讓身邊的人知道我的症狀,才能在發作的第一時間,做最好的處置,讓傷害降到最低,因此,在我發病初期,那時我就讀大學三年級,誠實地告知工讀的單位主管自己的症狀,我的主管知道我的情況,為了避免我行走人煙稀少的跑公差道路上,若癲癇發作了身旁沒有人,十分危險,所以,在分配工作時,會讓我避開跑公差這項工作。因此我在工作時更加倍的認真,絕不會因為我的症狀,而偷閒、怠惰,我以更認真積極的工作態度來回報主管以及同事在工作上對我的體諒及方便。

目前我仍持續定期用藥及回診,也有定期做腦波檢查,但是都有照到癲癇波,因此還是持續使用藥物控制,慶幸的是,自從用藥開始,我便沒有像之前那樣「大發作」了,對我的生活並沒有造成太大影響。

大學畢業後,我也面臨了最困難的就業問題,之前的工讀單位主管因為是自己系上的老師及助理,所以我對於告知他們病情比較沒有太多的顧忌及壓力,但是,我將踏入的是真正的現實社會,大多數老闆都希望面試進來的員工是健康的,公司不用承擔太大的風險,我很有可能因為癲癇,在面試時就被刷掉了,但是想這麼多也沒用,總不能隱瞞一輩子,以不誠實的方式進到公司,那我豈不是成天擔心癲癇發作那天的到來。所以,我也只能硬著頭皮,在面試時就斬釘截鐵的告訴面試官我患有癲癇症,但是我有正常的服藥控制症狀,每三個月必須請假回醫院複診,面試了幾間公司,最後,終於順利地應徵到我出社會第一份工作。

對於工作,我也是竭盡全力,認真仔細地完成主管所交付的每一份事情,當然,我也會視我的身體情況而調整工作步伐,不是一昧地沒日沒夜加班,讓我的身體太過疲勞造成惡性循環,目前已經就職快滿十個月了,我也從薪資單上的調整看見了主管及老闆對我的肯定。我不會因為我有癲癇而變得軟弱,但我會因為我有癲癇而讓人看到更堅強的我。

從我發病、到用藥、到現在,已經快滿兩年了,而我與我的男朋友在一起也剛滿三年,從一開始知道癲癇,他不但沒有拋棄我,還一路陪伴著我,請假陪我看醫生、考慮到安全因素堅持開車接送、不讓我爬高、泡溫泉,盡量避免可能造成危險的活動,叮嚀我吃藥、避免熬夜。我們一起認識「癲癇」這個疾病,一起接納它,讓癲癇不再只是用藥物控制,而是用「正向的心境」控制癲癇。

希望我的文章能夠帶給癲癇朋友們一些正面能量,治療的過程中,你並不孤單,家人或是伴侶是你無比強大的後盾,祝福所有癲癇患者,都能穩定的控制症狀,進而順利的治癒癲癇。

(本文轉載自台灣癲癇之友協會癲癇之友會訊261期1005,感謝協會慨允轉載。)

 

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