文/台灣癲癇之友協會病友 張芳慈
現在回想起我的癲癇已存在我的大腦中有23年了,但真正接受它治療它,卻花了10多年的時間,為何會這麼久?只能說,我是位不乖又固執的病患囉!
其實當初發現癲癇症狀時,是在國中二年級的露營,當晚有點冷,也有疲倦之意,但還是撐著睡意和好朋友們聊天,直到兩三點,後來所發生的事是我不知道的,是同學和老師的關心,我才知道我怎麼了。這件事情我沒有放心中,也沒有告訴父母親,這是第一次發病。後來上了高職,在高一放寒假時,因全家人規畫要到台東玩,但火車票不好預購,所以我就某天凌晨起床,開始預購,等我預購結束後,父母親也都起床了,我坐在客廳和他們聊天,聊到一半,覺得疲倦想要繼續來補眠,就在起身的那一剎那,我發作了,父母親當時緊張的送我到醫院,在往醫院的路上,我彷彿聽見媽媽在呼喚著我,我努力睜開了眼睛看一下媽媽後又昏倒了,直到醫院,父親和醫生說明了我的狀況?醫生馬上幫我吊點滴,等我清醒後,覺得莫名其妙,我怎麼會在醫院?這是當下的心聲,這句問完,馬上聯想起國二那年的事,而此刻醫生也來檢查,順便問幾個問題後,只告訴父親安排住院,連同做有關腦部的一些檢查及抽血等……,那時的我,完全不知道已經得了癲癇,直到所有檢查做完,報告出來,醫生宣判我有癲癇,我不敢相信,還一直問醫生,這是假的吧?躺在病床上的我是完全不能接受,醫生繼續跟父親說,而母親則在安慰著我,後來父親走進病房卻是和母親爭執了起來。父親責怪母親說,是如何照顧孩子的?而母親的淚水就慢慢滴落下來,在一旁的我更是躲進棉被裡大哭,哭完後,我還是沒有配合治療。
這件事隔了4年多,我在打工的職場中昏倒了,主管讓我好好休養,我就去辦了離職。我都已經發病3次了,但我還是堅持不配合治療,是隔了2年後,我在網咖啡廳上班的路途中,又發病了,導致我的下唇縫了36針,當時在咖啡店打工的我,想說老闆和老闆娘一定又要我離職了,我在心中都想好了,結果老闆和老闆娘知道後,馬上幫我找這科的權威—施茂雄醫生,當然過程中我都只有聽聽而已,並沒有內心真正接受癲癇。
在屏東與台北兩地跑來跑去的看醫生,覺得累,心裡總是問我自己,我為何要花時間在遠距離的看醫生上呢?第一次在台北長庚初診,第一次見到施醫生和陳護士,還是不願意接受我的病,是我身邊的老闆和老闆娘一直找尋相關資訊給我看,也一直鼓勵著我,這種病沒有什麼好不能接受的,也一直告訴我,我應該要接受並和它共存。當然施醫師和陳護士也告訴我很多相關事,但我總是聽不進去。在某次夜裡,我又把癲癇相關的資料整理後,我忽然問了內心的我,其實這種疾病並不可怕,只要控制得好,不一定要吃藥一輩子的,所以內心回應我,我願意接受治療,就這樣我真心接納了這個事實,讓它成為我身體的一部分,雖然控制得宜,還是會有忘記吃藥的時候,我相信我會越來越好,因為我有一個幸福美滿的家庭,有疼我的丈夫和兩個可愛的小孩,而我就是幸福的全職媽咪。
病友們,不用在乎別人的話,只要在乎你是否真心接受吃藥,這是自己的身體,自己要照顧唷!這條路要選擇如何走,走得漂亮有自信,全都在自己身上。大家一起來加油,讓不認識這疾病的人,讓他們好好認識。我始終相信,上帝為你關了一扇窗,還是幫你開啟另一扇窗,加油!
(本文轉載自台灣癲癇之友協會癲癇之友會訊269期0605,感謝協會慨允轉載。)