作者與妹妹的合照
我的妹妹在我十歲時出生後，我的名字從「呂欣潔」變成了「欣宜姐姐」。
我的妹妹呂欣宜是我求了十年才到我們家的，身為家中最小的孩子，一直很希望有個妹妹可以讓我照顧，也帶著她長大。沒想到，這個願望實現了，我不但盼來了一個妹妹，還是一個永遠不會長大的妹妹，需要我一直照顧她的妹妹。
還記得妹妹剛出生時，我看著她在嬰兒室裡的小小模樣，當時沒注意到她哭得漲紅的臉中帶有一點紫黑色，也沒看到她的手指末端是呈現棒錘狀（心臟病童通常因送氧能力不足，四肢末端都缺氧，會變粗以增加血氧量），只想著如果她長大，我要陪她上小學，去參加母姊會，分享她的喜怒哀樂和生活煩惱。沒想到，這些對我們來說都是如此奢侈與遙不可及的事情。
直到她十個月大，一次媽媽帶著她去做例行性的施打預防針和基本健康檢查，一位經驗老道的醫生建議我們盡快去掛大醫院的診仔細檢查。我還記得那天，我在家練鋼琴等著媽媽和妹妹回家，等媽媽一進門，她的臉色鐵青，我也不敢多問，妹妹天真抓著玩具躺在娃娃車裡的模樣還依舊清晰，但我的世界就此離開純真的兒童時代，提早一步長大。
讓妹妹活下來!
「側畸症合併複雜先天性心臟病」是她的病名，這幾個字代表著我們全家人生活必須圍繞在「讓她活下來」的目標上。她全身共有九種病症，事實上，一直到現在我都還記不起來她全部的病名，但我清楚地知道，妹妹要不斷的開刀才能活下來，平常不能讓她激動地大哭或大笑，不然可能就會缺氧休克，我們好像必須把她放在一個真空安全的環境，才能讓她活下來，她也因為從小長期的進出醫院開刀動手術，造成發展遲緩，社會化不足，也因腦部多次開刀而造成情緒障礙。
我和哥哥，在妹妹和媽媽開始密集進出醫院時，分別是十一歲與十三歲，正在青少年要轉大人的初期，青少年對於未來與自我認同的惶惶不安，加上突然必須面對脆弱生命與死亡就在眼前，我們所能做的，只有把自己照顧好，不讓父母擔心。因此，我們從下課後回到家總是充滿笑聲和熱騰騰飯菜的家，轉變成要自己帶鑰匙拿起桌上的一百元去巷口買便當的家。我們開始自己洗衣服、收拾家裡、乖乖的把功課寫好、準時上床睡覺，我們不談論我們的不安與害怕，不說出我們的慘綠少年煩惱，因為那些在死亡面前，都顯得那麼的微不足道，不值得一提。
我還記得那時妹妹開一個大刀，我央求著媽媽說我也想去手術房外面等，不想去上學，在那個手機還不那麼發達的年代，我是如此擔心我可能無法見到我親愛的妹妹最後一面。但媽媽說我去到手術房外也只是瞎等待，她承諾我如果發生什麼事情一定打到學校請老師通知我，我才悻悻然的背起書包上學去。
我的青少年就在這樣一次次的恐懼中成長，長大了之後，經歷了好幾段的親密關係起落，我才意識到，在我的腦袋深處，總是帶著深深的恐懼，害怕那些突如其來的死亡再次降臨，我每天都覺得這可能是我最後一次見到眼前的這個人，因為死亡總是如影隨形的那種感覺，是那樣跟著我一起長大，甚至對我來說如此熟悉。就這樣二十幾年過去了，一個人隻身面對世界、面對死亡的孤單感，依舊時時刻刻跟隨著我，縱使妹妹已完成她在人間的使命，肉體上離開了我們，在與她告別之後，我還是繼續的和學習與恐懼共存，是我自己的人生功課。
障礙家庭的孤立無援
身為一個障礙者的手足，我經歷了和妹妹之間無人能取代的無條件的愛，但也無可避免的，在這樣脆弱的生命面前，父母即使盡了全力也依然無法兼顧另外兩個小孩的心理照顧，因為這一切的一切，不管是醫療決定、照顧需求、早期療育等等議題，對他們也都相當陌生，加上台灣人民並不是一個善於表達情感的族群，我的父母面對如此巨大的挑戰，已然竭盡所能，我們所必須去思考的是，為什麼面對到這樣的困難時，我們依舊是必須以個人或家庭來獨自面對，而不是有社福資源、照顧資源、心理衛生資源的介入，協助我們來度過這龐大的生命難關呢？為什麼我們期待一個或一群平凡的個人在面對家庭巨變時，能夠理智的知道接下來該怎麼做呢？
單一的諮詢窗口、資源連結的平台對我和與我有相似經驗的家庭來說，我想是非常迫切的需求。同時，看見與我相似的生命經驗，從中獲得共鳴，進而成長，更能讓我獲得力量。記得有一次前往政大分享我身為障礙者家屬的生命故事，會後一個小女生向我走來，還沒開口便哭成淚人兒，她斷斷續續地說，她有個身障的弟弟，但自己從來不知道怎麼跟別人提起，我給了她一個擁抱，感謝她與我分享，讓更多的生命被看見，就能夠給彼此力量。
(作者為性別運動與政治工作者，臉書呂欣潔)