文/Evelyne
Photo Credit: Ben Grey
我，是家中的長女，是父母的期許，是兩個妹妹的榜樣，是結節性硬化症患者的姊姊，是國小特教老師，是人妻，將來或許成為人母，我可以擁有這麼多角色，那妹妹呢？她或許終其一生就只能是受家人照護的結節性硬化症患者吧！有時，我會這麼無奈地想著，然後思索著我還能夠為她做些什麼？
我和妹妹相遇那天是在街上一家婦產科門外，爸爸敲打大門呼叫熟睡的醫師為媽媽接生，而我睡眼惺忪牽著媽媽的手，不知為何這畫面讓當時才四歲的我牢牢記下，或許這注定了我們這輩子密不可分的緣分吧！才會記得如此深刻。妹妹很乖、很好照顧，跟好動的我完全不一樣，所以媽媽照顧妹妹相當省事，一瓶奶喝完，妹妹可以一覺到天亮，妹妹很少哭鬧，總是安安靜靜配合大人的作息時間，媽媽回憶照顧妹妹的過程，總說妹妹像天使一樣貼心，就連身體不舒服也是這麼靜悄悄，像深怕給家人添麻煩似的。
有天，妹妹雙眼呆滯直視著天花板，一動也不動，我發覺妹妹很奇怪立刻告知爸爸，爸爸驚覺事態嚴重，衣衫不整抱著妹妹趕往醫院，之後爸爸、媽媽經常帶妹妹就醫，當時沒有人能告訴我們妹妹的狀況，我們只知道妹妹眼神怪異，沒有反應時就要立刻送急診，折騰了好幾回，醫生建議我們轉往台大醫院，讓妹妹接受全身精密的檢查，檢查後發現妹妹腦部有腫瘤，水腦相當嚴重，必須立刻開刀，那年妹妹才小學二年級，醫生告知我們妹妹罹患罕見疾病「結節性硬化症」，是一種缺少抑制腫瘤生長的疾病，會在身體各處長良性腫瘤，就像結節一樣故名之，從此，我們家就變了。
小心翼翼的童年
得知病因後，妹妹必須每天服藥控制癲癇，定期就醫回診做核磁共振、腦波檢查，追蹤身體各個器官腫瘤生長的狀況，爸媽花很多心力照顧妹妹，對我的教育態度也日漸嚴苛，因為他們希望我將來能擔負起照顧妹妹的責任，這樣的期許也讓我有段時間相當討厭妹妹，一般家庭的手足都會追趕跑跳、打打鬧鬧，我可不行，如果讓妹妹受傷，我就死定了，有一次妹妹拿走我的剪刀，我想去抓她，結果爸爸一手把我拉回，另隻手呼了我一巴掌，疾言厲色訓斥我怎麼可以在妹妹拿著剪刀時追她，要是妹妹不小戳到眼睛怎麼辦？後來爸爸還說了很多，但我全不記得了，只記得那記又痛又響的耳光。
可能是老天爺覺得我只有一個無法一起玩樂的妹妹太可憐了，又給了我們家一個寶貝，其實我挺開心的，有個可以一起奔跑、打鬧的妹妹，我小妹也跟我一樣從小被教導要照顧生病的姊姊，有個人可以和妳一起承擔生命中無法承受的重量是相當幸福的，因為人總有需要被支持的時候，而這健康的手足出現在我生命中和我一起肩負起照顧大妹的責任，讓我稍稍喘了口氣。
小妹出生後，我經常和她玩耍，因為小妹不用刻意讓她、護著她，和她玩沒有任何壓力，直到有天大妹哭著對我說，她覺得我偏心，只愛小妹只跟小妹玩，我才發現我好像真的很偏心，可能是太怕讓大妹受傷會挨罵，也可能是不知道要怎麼和大妹相處吧，對我來說大妹就是不能任意嬉鬧的，因為很有可能會出事，可能是她身體的結節不小心因撞擊而出血，或是我又被爸爸賞記耳光，因此面對她，我總是戰戰兢兢、小心翼翼。
國高中時我就讀私立學校，在升學主義掛帥的校園中，我每天六點起床到校念書晚自修到九點，不管是大妹或小妹，我鮮少和她們玩耍，她們和我的關係也漸漸疏離，我每天就和課本為伍，努力達成自己設定的目標，也為了討父母歡心，好像就只有在我成績進步的時候，父母才會將注意力放我身上，我只要拿到獎狀，我爸媽就會很開心，而我也很享受被爸媽稱讚的滋味，那時的我只要好好讀書就好，照顧妹妹這件事可以完全拋諸腦後，這讓我更能專注為了成為父母的驕傲而努力。
老天爺賦與的使命
高中時參加服務性社團，到教養院照顧特殊孩子，讓我萌生成為特教老師的心願，覺得那些孩子好可憐，需要被幫助，就像妹妹一樣，需要有個充滿愛和呵護的家庭，用心照料、耐心醫治，但是他們並沒有溫暖的家庭，有些孩子只能靠社會福利的救助，讓我覺得於心不忍。託這些特殊孩子的福，我如願填上我想念的志願，開始攻讀特殊教育學系，這或許也是照顧大妹讓我產生的使命感吧！多虧有大妹，我才能在特教領域上堅持發揮自己的專業，現在想想如果小妹是老天爺給我的禮物，那大妹應該就是老天爺給我的使命，要時時刻刻提醒我，記住那份想為特殊孩子貢獻心力的初衷。
每次要寫身為罕見疾病手足的心情點滴，總讓我難以開頭，有太多想記錄的片段，思緒會頓時變得複雜，今天要開始敲鍵盤時，我抱著在切水果的老公試圖獲得一些力量，好讓我能真的將想說的話有條理呈現出來，我沒有預設觀看這些內容的對象，只是要面對重新檢視過往的自己更難，其實我並不清楚要怎麼要去訴說這些過往，也不知道往後我和妹妹又會如何，我們就像生命共同體，我雖然無法代替她承受身體的痛楚，但我願付出一切照顧她這輩子，小時候這樣的期許曾經壓得我喘不過氣，但也因為妹妹讓我承受壓力造就現在的我，我能堅持在艱難的環境下考取正職教師，經過多年鍥而不捨為了當特教老師努力，這或許都要歸功於我父母對我的期許，和患有罕病的妹妹帶給我的啟發。
我感謝父母給我健康的身體，我感恩老天給我罕病的手足，也給我健康的手足，她們一個讓我找到使命，另一個幫我分憂解勞。對妹妹有太多糾結的情緒，有厭惡、有羨慕、有同情、有擔憂、有不捨、有欣慰，也有感念，但讓我選擇的話，下輩子我依舊會希望能遇見我這兩個可愛的妹妹，因為有她們才讓我的生命圓滿完整。我大妹或許這輩子會因為罕見疾病在就學、就業、交友上受限，但我會很努力讓她感受到有我在，她絕對不會孤單！身為特教老師看見這社會對於特殊孩子在各階段照護的不足，偶爾還是會有無奈的情緒，但我相信只要我持續努力著，散發正面的力量，會有越來越多人看見特殊孩子的需求，而且我知道不只我在堅持，還有好多和我一樣的罕病家庭成員也在努力著，我們一起加油攜手並進，別辜負了老天讓我們成為罕見疾病患者家人的用心。衷心感謝在我生命中的所有一切！