文／罕見疾病基金會執行長 曾敏傑
即便我們再努力的爭取到一些權益，罹病的痛苦背後，仍有太多我們無法協助而深感遺憾之處．．．。過去的軌跡證實，只要用心傾聽、積極行動，以公益精神改革社會，終將是成熟公民社會的寶貴資產。
罕見疾病基金會成立近四年以來，雖然已逐漸褪去其原初的病友團體色彩，而開始著重專業性、學術性、政策性、教育性與國際性等議題的促進，但一旦病患權益受到衝擊與影響，它仍如往常般急切的站在第一線大聲疾呼，或在會議桌上、媒體上、甚或在街頭上，期望為這群不被傾聽的微弱聲音發聲，也希望促使政府相關單位更積極行動。我們深切體會到，即便再努力的爭取到一些權益，罹病的痛苦背後，仍有太多我們無法協助而深感遺憾之處。
要求健保資源 保障醫療弱勢
回憶在基金會成立之前，為協助病患爭取全民健保給付孤兒藥，也曾拜會當時的健保局賴美淑總經理尋求協助，所得答覆是資源有限，只能依先來後到，由於健保資源均已分派就緒，晚來的罕見疾病只好望藥興嘆。
也因為對於健保制度感到失望，才促使基金會轉向社會立法，於2000年元月完成「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），推動台灣成為全世界第五個制訂孤兒藥法案的國家，這也是繼「精神衛生法」與、「傳染病防治法」、「後天免疫症候群防治條例」之後，國內針對特殊病類所為的第四次單獨立法。換言之，如果健保的社會保險與關懷弱勢精神已具體落實，其實也就沒有再進行社會立法的必要，目前罕病法的設計為健保之外的第二道防線，且每年經費預算尚不足三千萬元，因此健保制度良窳對於病患就醫的實質保障，可說是較於罕病法更為具體。
罕病法立法完成之際適逢政黨輪替，在李明亮前署長任內負責執行。李前署長係國內小兒遺傳專科的前輩，基金會賦予高度期待，希望其能積極促進罕病的醫療環境。兩年前拜會後同樣是希望幻滅，政府關心的仍是健保財務如何解決，甚至期待病友團體支持提高健保費率。基金會則義正嚴辭的回應，健保並未妥善照護罕病病患的就醫需求，君不見健保每年可以給付腰酸背痛、感冒流鼻水數百億元給付，卻吝於協助一年不足一億的罕病給付，因此健保資源分派的結構若不重整，提高費率不會照顧到罕病病患。這也正是基金會面對此次健保新制的立場。
參與民間聯盟 監督健保新制
今年七月健保局開始實施「醫院總額支付制」，效應初顯在醫院檢討遺傳專科醫師的事件上，基金會立即在體制內透過衛生署罕病審議委員會提案，一方面請健保局說明新制中對於罕病的支付計算方式，同時成立監測小組注意醫院有無刻意排除罕病病患，同時也建請明年度罕病法酌加預算以為因應；在體制外則結合財團法人台灣醫療改革基金會成立「民間監督總額支付聯盟」，透過媒體預告此制對於醫事人員、病患、及民眾可能的影響，同時開放投訴管道供民間共同監督，這些努力均在減低對罕病病患的衝擊。
八月份衛生署預告將調整健保門診部分負擔，醫學中心甚至可能提升十倍。由於罕病病患多於醫學中心就醫，且當時衛生署公告的八十四類罕病病類中尚有半數未取得重大傷病卡，加以尚未被確診為罕病的病患等也將受影響，因此基金會首先在媒體上反對此舉「劫貧濟富」，同時也結合台灣醫療改革基金會與社會福利相關團體合組「民間反健保雙漲聯盟」，一方面與政府當局進行協商，同時也規劃具體行動，主張提高費率前宜先補破口袋，待醫療資源浪費的現象改善後，再行決定費率提高之幅度。
在與健保局張鴻仁總經理協商的過程中，健保局一再強調照護弱勢病患是其社會保險四項主軸之一，基金會則質疑其於這項目標的落實情形，民間團體與弱勢團體這次聯盟行動，即反應了對健保局的失望。八月二十七日由全國總工會動員遊行抗議健保雙漲，隨後衛生署對民間團體「八點主張」提出「五點回應」，其中第一項即將公告罕見疾病全面納入「重大傷病」，以減輕健保雙漲對於弱勢病患的衝擊。
推動罕病權益 創造公民資產
近年來透過罕病基金會的運作與代言，罕病法已於2000年8月開始施行，2001年10月又修正身心障礙者保護法部分條文，納入罕病於身心障礙類別，今年8月起又使得罕病病患得以全數取得重大傷病卡，使得病患的就醫與社會福利接軌。未來基金會將以病患就醫權益為基礎，繼續擴展至就學、就業、與就養環境的改善，使我國罕病病患不同的生命週期階段都能得到更適當的照護與協助。
過去的軌跡證實，只要用心傾聽、積極行動，以非營利組織的公益精神改革社會，終將是成熟公民社會的寶貴資產。
本文轉載自財團法人罕見疾病基金會第13期會訊（2002年十月31日）