首頁 / Posts tagged '罕見疾病基金會'
2016-03-09
文／罕見疾病基金會 2歲的虎子看來健康聰明、語文發展十分正常，很多人都不敢相信虎子是「結節性硬化症」的患者，因為比起 […]
文／張鈺珮、黃嘉菱 如同上天撒一把米給我們，而我們卻剛好接到不好的米； 要知道不是所有的米都很完美，既然我們接到這種米也 […]
文／罕見疾病基金會 別驚訝身高一米八五的邱郁仁，像個孩子般吵著看卡通，他的確是童心未泯、十足的性情中人。這個在網路上 […]
文／邱郁仁 您知道罕見疾病中，有些病類的病症經控制後，病患仍可以過正常人般的生活嗎？ 「威爾森氏症」就是其中一例 […]
文／罕見疾病基金會執行長 曾敏傑 即便我們再努力的爭取到一些權益，罹病的痛苦背後，仍有太多我們無法協助而深感遺憾之處．． […]
文／魚鱗癬病友 桀 我以為生命的燭光已將燃盡 這註定要經歷的災難 終究要獨自承受 是苦的 但苦中有親情 苦中有友情 苦中 […]
文／陳怡（人予） 財團法人罕見疾病基金會研究企劃專員 身心障礙者保護法第五次修正，揭開了罕病患者權益的新紀元。 我們不只 […]
2016-02-19
書名: 罕病練功路: 十年生死手記 作者: 吳彥竹 出版社: 罕見疾病基金會 出版日期: 2009-10
