首頁 / Posts tagged '80期電子報'
2006-10-15
文/李慧勳 前言 慧勳是在腎臟有異狀經診斷後,才知道患有「結節硬化症」(簡稱 TSC)的新病友。由媽媽經「罕見疾病基金會 […]
文/張玉屏 從來未曾想到自己是罕見疾病患者。小時候因為一直看神經內科治療癲癇,只聽聞媽媽說過,我幼兒時就很調皮,跌倒都是 […]
文/李雅靖 今天,送女兒進小學特教班教室後準備離去,一位她腦性麻痺同學的母親在學校門口與我攀談,關心我擔心女兒上學的狀況 […]
文/李適煜 從台灣罕見病類不斷發覺的過程中,「台灣結節硬化症協會」的成立,對大多數的人而言,這一天也許只是罕見疾病的一日 […]
文/台灣結節硬化症協會 「社團法人台灣結節硬化症協會」(簡稱 TTSC )成立於2006年1月15日。猶記得當時的記者會 […]