作者與可愛的女兒淨姐。照片提供／陳惠琪
7月17日我又拖著兩隻小鬼上了台北，很多次的舟車勞頓，就是為了我們家淨姐！(註)
今天在衛福部門口等待開會結果時，我焦急到眼淚忍不住盈眶了！我才驚覺，淨姐（單側聽損）的未來其實讓我很焦慮。
這五年來，我一直跟自己說，把淨姐當成一般正常的孩子來照顧就好，但是隨著她越來越大，進到學校開始，從學習、人際關係、生活狀況，一直一直有好多新的問題出現！
我一路看著我的女兒在這些我們看似基本能力的地方跌跌撞撞，但這些都不是她的錯啊！
大家都說，少了一邊的聽力，還有一邊可以用啊！是啊，真的還有一邊，但是伴隨而來的問題隨著長大接踵而來。
她說，因為沒有聽到老師說要集合，所以被處罰，我教她以後就留在老師附近玩就好，才不會因為太遠而沒有接收到指令。她說，娃娃車同學跟她講秘密，結果她聽不清楚叫同學再講一次同學就生氣說不跟她說了（因為她總共問了同學兩次）
她說，中午端湯時都會灑倒，常常都是趴在地上擦地板收拾殘局！有一次還不小心把熱湯潑到了同學身上（單側聽損造成平衡很差）。
還有，她完全無法聽聲辨位，這伴隨而來的其實是安全疑慮，她不知道喇叭聲是從哪個方向傳來，她不知道媽媽就在她後方叫她小心！有車！
我最近好累，很累！
但能為淨姐多努力一點，反而讓我的心更安穩。講起來很好笑，好像我還能替我們淨姐多努力些什麼，而不是總只能等到下一個問題出現時再解決！
盡我所能，只要能多讓一個人了解，為什麼單側聽損的族群要出來爭取身心障礙資格，不是我們好好的人不當，要當殘障，事實是這些失去一半聽力的孩子與成人，真的是被社會福利給遺忘了！
我今天在衛福部開會的會場門外，手牽一個，身揹一個，我沒有機會可以進去告訴他們，我的孩子真的很需要他們的幫忙！
我想對裡頭開會的專家學者們講的是，這五年，我都是一個人面對一個「一邊耳朵聽不到」的孩子，自己想辦法教，自己纘錢想著要讓淨淨買助聽器。
親愛的衛福部長官們，接下來的十年、二十年，我可以拜託你們跟我一起嗎？！(文／陳惠琪)
註：關於公共網路參與平臺「單側聽損身心障礙資格」，衛福部於7月17日召開「身心障礙鑑定專家小組各類別(身心障礙第二類別)工作會議」，該會議邀請相關團體與專家列席。許多關心此案的朋友也在會議室外關心討論結果。
相關連結：
- 提點子-公共政策網路參與平臺：單側聽損身心障礙資格
- 單耳聽障者：給我身心障礙資格