請給單側聽損兒一線希望

我是單側聽損兒的母親,單側聽損是什麼?在我還沒生孩子前我也不知道有這名詞,更不曉得少一個耳朵是什麼感覺,或有什麼不方便?自從女兒出生後,醫院確診女兒右耳是極重度聽損,必須要90-110分貝(相當於火車鳴笛聲)才能聽到聲音,我們花了一年的時間在醫院來回檢查,除了需確認病因還需確認聽損程度,我們漸漸認識「單側聽損」這個原本不起眼、不太被討論的名詞,也讓我們全家開始了這一條不容易的漫長之路。

我詢問醫院的醫生如何照顧單側聽損兒?醫生說:照一般正常孩子養就好,他們只是少一個耳朵其他都很正常。原本我們也是這樣樂觀的面對,直到我們抽到公托,把孩子送去上學,老師得知女兒的狀況之後,很確定的告訴我們孩子的肢體發展落後一般孩子很多,必須要通報社會局請早療師評估及教學,這段過程我們知道聽損兒的肌肉發展、平衡感確實有影響,而我們能做的就是幫助孩子做更多的練習、增加運動量、循序漸進增活動強度,有效鍛鍊孩子的肌肉及肢體發展。

語言學習則是由公托的老師及早療老師評估之後,強烈要求父母須付出更多時間輸入孩子重複的字詞。不斷重複教她這個年紀應會的文字及會話,更建議配戴輔具幫助孩子聽得清楚,提升學習效率。我女兒1歲半我們找雅文基金會評估是否需配戴輔具,到了孩子1歲8個月時我們尚未排到評估,只是抱持嘗試看看先試戴5-6萬元的助聽器,不管有沒有效果,只要能有一絲改善希望,我們願意付出時間、金錢,幫助孩子在學習的道路上少吃點苦。在公托上課時,孩子因右耳聽不到,且教室不可能時時保持良好教學的品質,我女兒總是以觀察其他同學的動作而跟著做,自從配戴助聽器之後,老師反映給我們的是,孩子的狀況比以前好多了,至少從右邊呼喚她時,她聽到會回頭找聲音。

我以上陳述的內容對一般兩耳正常的孩童來說,是沒有任何問題,但是單側聽損兒跟一般兒童真的完全一樣嗎?只能說沒有真正照顧過單側聽損兒,很難理解這當中會經歷的困難及遇到的問題有多少,比如:

  1. 未來上學除了異樣眼光,可能還會面臨同學因好奇拉扯孩子的助聽器。
  2. 只靠一耳在聽,孩子專注力較難集中,為了跟上正常孩童的反應,一點聲響就打斷原本在進行的事,學習力較一般兒童顯為弱勢。
  3. 醫院很明確表明單側聽損兒無法申請任何殘障手冊或補助,對於孩子未來的就業,當父母的無法幫助太多,政府在這方面卻毫無提供配套方案可以幫助,更是讓我們感覺單側聽損兒的未來很茫然沒有基本的保障。
  4. 現在我女兒2歲2個月,語言治療每周一次/職能及物理治療每周各一次,即使我可以請育嬰假全職專心照顧,那又有多少個家庭能夠負擔這些治療費用?又有多少個單側聽損兒的家庭可以「單薪」的方式供應全家所需呢?
  5. 助聽器是消耗品,3-5年必須更換一次,每一次的費用動輒5-6萬元,這樣的支出是每一個單側聽損兒的家庭可支付的起嗎?

其實還有很多很多問題,以及需要我們去克服的難關很難贅述,很希望政府及社會大眾能夠一起關心,至少可以讓這些單側聽損人的未來是有希望的,至少幫助他們有自給自足的能力。(文/小米)

 

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