文/圖： 社工員朱家韻
台灣在M型社會的趨勢下貧富差距越來愈大，資源的分配也極不均衡，因為這樣的差異不均衡，讓交通不便或是醫療、教育資源不足的偏鄉弱勢孩子在就醫或教育的取得，更為辛苦困難。而針對需要專業整形外科、牙科、語言治療、社工等醫療團隊的顱顏患者而言，主要的醫療資源集中於北、南醫學中心，即時、適當的醫療照護的取得，如同奢侈品般珍貴稀少。
偏遠地區顱顏家庭就醫困難
基金會多年來一直致力於顱顏醫療服務，期待讓顱顏家庭都能及時接受治療，由於在服務中，看見偏遠地區顱顏患者家庭就醫的困難，以及對醫療資訊的不足所造成的病況延誤，因此，我們為增加服務可近性，努力籌辦下鄉義診活動，引入顱顏醫療團隊到偏鄉為患童進行診治，並提供正確醫療知識給家長，促使顱顏家庭能獲得完整的服務。
而這次下鄉義診行腳中，讓我們更深信，只要有人願意伸出手，給這些孩子機會走下去．他們會寫出更動人的篇章，小嘉就是我們真實翻轉生命的其中一個。
小嘉的”難言之隱”
小嘉，今年12歲，在帥氣沉穩的外表下，卻總是鬱鬱寡歡，不見笑容，是個安靜不多話的孩子，後來才知，他的難言之隱是“說話“。小嘉是顎裂的孩子，原一歲時就該進行的修補手術，至今卻尚未完成，導致小嘉說話含糊不清，語言問題所造成的自卑感，讓他更加害怕說話、表達自己；功課總是名列前茅的他，卻總是退縮、孤僻，也害怕與同儕說話，久而久之，已經嚴重影響到小嘉在學校的人際互動與溝通。這些情況，看在小嘉導師的眼裡覺得事態嚴重，並透過輔導室老師的轉介，與我們聯繫，也因此，開啟我們與小嘉的緣份，更讓我們看到這孩子的蛻變與成長‥‥
被發現的弱勢家庭
經幾次與小嘉爸爸溝通聯繫，才知他是個在單親家庭中成長的孩子，新移民的媽媽已與爸爸離異，沒有同住，下面還有個年幼的妹妹，經濟重擔全落在爸爸身上、父兼母職生活起居全一肩扛起，時常為了生活及孩子，蠟蠋兩頭燒、成天忙得團團轉，以致忽略小嘉的治療。
而在偏鄉資訊缺乏，更導致小嘉爸爸對醫療知識訊息錯誤。「我以為顎裂手術縫補要割肉補上，孩子還小，就要經歷這樣的疼痛，我一直很猶豫，再加上請假不易，無法北上帶他就醫，我不知這樣會延誤治療的時間‥」爸爸擔憂地說。經我們解釋之後，爸爸清楚知道顎裂與語言的息息相關，更深感受到是一個父親對孩子那份關心、那份愛。
下鄉義診的轉機
義診當天，爸爸帶小嘉參加活動，醫師及語言老師確診後，變得比較釋懷，而臉上的憂愁也漸漸退去。醫生建議盡快動手術，主要是小嘉的上顎裂口一直未補好，造成語言功能異常；語言老師幫小嘉調整發音的位置，並提供練習吹氣的玩具，讓他返家可以不斷的練習。義診後，小嘉爸爸態度更是180度大轉變，從消極變積極一口氣完成了初診、顎裂修補手術等治療程序。
每次的義診看到家長那份安心的神情，更讓我們有非去不可的使命，即使路途再遠，就會想到創辦人所說的，有需求的地方就有我們。
偏鄉義診的重要
今年的下鄉活動再次見到小嘉爸爸，聽到語言老師說：「小嘉進步非常多，現在只需要再練習幾個音就能完整溝通」，這時，爸爸擔心的表情才完全放鬆並露出笑容，不斷地向老師及社工表達謝意才肯離去。這些珍貴的『微笑』是多麼不容易，這背後匯集了許多人的努力，是個美麗的促成。而手術後的小嘉，說話更清楚，讓他更勇敢自在表達自己的想法與同學互動，慢慢展現自信的笑容。
補好缺口，也扭轉他的命運
下鄉義診的就近可親性，就是讓父母不需舟車奔波，勇敢踏出就醫的第一步，讓資訊缺乏的偏鄉，有正確診療的觀念，免於中斷延遲醫療。目前基金會服務範圍涵括中彰投及苗栗、花蓮、雲嘉等原山線、海線偏鄉地區，依地適宜安排語言專題講座，提升家長對孩子語言的重視及日常觀察力，建立早期治療的概念，避免延遲或中斷醫療。每次義診時醫生、護士及社工付出的勞力與心力，不光是「投資報酬率高」、「例行性工作」就足以解釋，更多的是「那麼偏遠的地方，不去的話誰去」病患需要我們的使命。補好缺口，也扭轉他的命運，讓像小嘉這樣有顱顏醫療需要的患者，有機會翻轉困境，活出精彩自信的人生，是我們的使命。
(本文轉載自羅慧夫顱顏基金會2018顱顏年報，感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載。)
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