透過各項服務方案的提供，減輕顱顏新生兒家長在育兒路上的壓力，協助顱顏寶寶健康
文、圖／羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶
懷著第二胎的玉玲全家都沉浸於新生兒即將誕生的喜悅與準備中，卻在22周產檢時發現弟弟有唇顎裂的狀況，這個結果讓所有的計畫與準備全部被打亂。
夫妻倆堅強地調適情緒、積極諮詢唇顎裂新生兒照顧及醫療資訊，希望為弟弟的出生做好萬全的準備，然而原本訂好的坐月子中心卻因為無法提供唇顎裂特殊餵食及照顧，而婉拒了他們的入住。
唇顎裂寶寶，被月子中心婉拒…
在被月子中心婉拒後，玉玲隨即著手打聽保姆的訊息，希望能在弟弟出生前就安頓好一切，但不管是政府的保姆媒合平台或親朋好友推薦的口碑保姆，除了供不應求外，剛好有空檔的保姆在一聽到寶寶是唇顎裂患者時，也都面有難色的說不知道怎麼照顧這樣的寶寶，進而推辭了玉玲的聘僱邀約。
雖然玉玲也嘗試到「兔寶寶大集合」這個唇顎裂家庭自發性成立的FB社團詢問是否有曾經照顧過唇顎裂寶寶的保姆可以推薦？但全台灣擁有照顧經驗又有保姆證照的保姆真的是屈指可數，也幾乎沒有空的檔期可以協助玉玲。這樣的結果讓玉玲最後一絲的希望也撲空了。
父母面對自我的心理衝擊及周遭親友關心的壓力
一次又一次的失望與拒絕讓玉玲夫妻深感挫折，更讓夫妻倆陷入焦慮慌亂之中。除了要重新調整全家的生活作息，更請來遠在鄉下的年邁爺奶北上，除了要協助玉玲在家坐月子、照顧大寶外，還要學習如何照顧唇顎裂新生兒。這突來的變化，讓照顧產婦與唇顎裂新生兒的雙重壓力取代了迎接新生兒的喜悅，讓玉玲全家都不知如何是好！
新生命的誕生總是令人期待且喜悅的，然而唇顎裂寶寶的父母在得知寶寶病症時，還來不及沉浸於喜悅中，即處於震驚、愧疚、害怕、難以接受的混亂思緒及育兒的挑戰中，父母除需面對自我的心理衝擊調適及周遭親友關心的壓力外，更要立即面對顱顏患兒從出生開始一連串的特殊照護及醫療手術等考驗。
羅慧夫顱顏基金會舉辦家長座談，透過經驗分享、情緒支持，紓緩照顧顱顏新生兒的壓
向基金會尋求協助，提供照顧服務
過去，照顧唇顎裂新生兒的工作，往往由大家庭中的爺奶、親人們一起分擔，或母親專職帶孩子。然而隨著社會經濟型態的轉變，小家庭及雙薪家庭日漸成為台灣家庭普遍的樣貌後，月子中心與保姆成為現代年輕人養育新生兒主要選擇的育兒支持系統。也因此，當月子中心、保姆系統都無法提供唇顎裂新生兒托育服務時，像玉玲一樣的案例，便不斷地向基金會尋求協助，希望基金會在孩子出生到三個月大第一次手術前，可以提供相關的服務及協助。至少，讓孩子完成唇裂修補手術後，再無縫接軌地交由一般保姆或托嬰中心照顧，除了可以減輕新手父母的照顧壓力外，也可增加保姆或托嬰中心接手照顧的意願。
翻轉幸福—顱顏新生兒到宅喘息服務方案
「翻轉幸福—顱顏新生兒到宅喘息服務方案」也就是在這樣的需求下因應而生。就如同基金會過往每一個服務方案催生的過程一樣，第一線社工發現個案需求後，帶回會內進行相關討論、評估，並參考政府或其他社福機構類似的服務後，進而規劃出符合顱顏家庭需求、基金會能永續提供的服務方案來。
「翻轉幸福—顱顏新生兒到宅喘息服務方案」已經在2019年7月正式啟動，服務內容就是唇顎裂新生兒最需要的「專業唇顎裂新生兒特殊照護」。但考量到案家分布全國各地，在人力及距離考量下，「到宅喘息服務方案」並不會像保姆或月子婆一樣，提供全天候的服務，而是以「每次一個半天」、「每週約一～三次」的模式[i]，來協助案家度過最辛苦的「第一年」。
「到宅喘息服務方案」提供的服務內容如下：
- 特殊餵食教導與協助：教導如何運用專用奶瓶、奶嘴、適切的餵食姿勢、拍背打嗝方式，以及特殊奶瓶清潔方式等。
- 噘嘴貼貼法與更換示範
- 牙蓋版裝戴與清潔示範
- 術後照顧與疤痕按摩教導：術後照顧包含三個月大唇裂手術、六～一歲間的顎裂手術
- 鼻模裝戴與清潔示範
- 家長情緒支持與陪伴
我們希望這個服務的提供，可以成為案家強力的支援後盾，除幫助案家在自己熟悉的環境中，練習唇顎裂新生兒特殊照護技巧外，也能夠降低照顧上的壓力，讓主要照顧者可以在專業人員的協助下，將寶寶照顧的更好，也能趁機喘息一下。當寶寶完成唇裂修復手術後，能順利交由保姆或托嬰中心接手照顧，讓家長能安心的返回職場、繼續實踐自我的夢想。
喘息服務。居家傳息
摯邀請有實際照顧唇顎裂新生兒經驗加入
而為了可以持續執行這個服務，基金會誠摯邀請有實際照顧唇顎裂新生兒經驗、白天有時間可兼職的顱顏家長或護理人員加入這個計畫，在完成培訓課程並認證後，由基金會協助媒合有此需求的唇顎裂新生兒家庭，並提供服務，詳細資訊可以參考基金會網站「顱顏新生兒喘息照顧服務媒合表單」。
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喘息服務的提供，不只希望幫助新手爸媽安心、順利的陪伴孩子走過第一年需要密集就醫、接受特殊照護的這段日子，也希望幫助家庭主婦、已離開職場的顱顏家長們，透過參與這個計畫來貼補家用。
[i] 實際服務次數將由社工依據案家需求及服務員可提供服務的時段進行安排。
(本文轉載自羅慧夫顱顏基金會2018顱顏年報，感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載。)
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