文／湯依璇
湯雅心，SMA第三型病友，有牡羊座的熱情、衝動、愛自由，正值花漾的13歲小女孩兒，正值從孩子轉大人的重要時期。跟現在一般國中生一樣，渴望著獨立自主、也喜歡交朋友、參加群體活動，更加喜歡打扮，注意自己外表以及重視別人對自己的印象和意見。
目前以電輪代步的她，一路上的主要協助者是自己的阿嬤，即便行動能力逐漸退化，需要協助的地方變多了，但是阿嬤總是能夠了解她的需求，有阿嬤在，就像吃了一顆定心丸，放心了！直到了國中，協助她的這件事有了一些改變。
轉大人的年紀．這路上有你
上了國中後，面臨更多元的課程，需要轉換的環境變多，配合的上課方式也更豐富，因此，要協助的地方變得更多！看著阿嬤的年紀愈來愈大，為了不要讓協助的重擔加深在阿嬤身上，因此透過學校申請助理員，開啟了另一段被協助的生活。
「真正覺得可以完全的信賴助理阿姨，應該是半個學期之後。」
「一開始，其實不太知道怎麼跟助理阿姨講話，想像這個畫面會有點尷尬，但是慢慢地感覺到助理阿姨的關心，也蠻常對我虛寒問暖的，所以也慢慢會跟她聊天，兩個人漸漸的熟悉。」
身為被協助者，一開始的彼此認識很重要，兩人之間的搭配也要時間來做一些磨合，正值青春期的孩子，對於被協助的角度有自己在意的地方，因此對於助理員來說，敏銳的察覺力是很重要的。
「現在助理阿姨最常協助的地方，大概是在體育課以及多元課程的陪同，幫忙協助簡單的動作移動，有些想法也會一起分享。」
「自己最不喜歡遇到的一件事，就是在協助爬梯機的時候，有其它的同學經過，這樣的我會感覺到不好意思、有點難堪，想把自己的臉摀起來。」有些時候，助理阿姨會幫著我看一下，讓我免去稍稍的為難處。」
「尤其是在人多的地方，讓大家看到自己被幫忙的時候，總是讓我渾身不自在，很感謝助理阿姨會細心地關照到這件事，總是會等到人稍少了，或是轉換方式來協助我。」
我青春、我自立
過去，我們面對身障者的方式，常常都太保護了，久了反而讓身障者失去自主性。
對雅心來說，現在，她也想自立了！青春期的自白，是能夠自己掌控自己的生活、決定自己的事務、選擇自己想過的生活型態。團體生活，則是現階段心目中的第一名。
國中這個階段的孩子，最重要的是有一群麻吉的好朋友。有時候，助理阿姨剛好不在身邊，同學的幫忙其實更貼近需求，也讓同學能夠慢慢地去了解什麼是SMA。
「雖然在助理阿姨的協助下，已經慢慢跟她有種默契，但其實最喜愛的，仍是可以透過同學的協助來完成一些事情！畢竟有時候助理阿姨的出現，會讓我在跟同學相處時，有稍微的顧慮，還有稍微的壓力。」
深知未來的自己，一路上仍然需要許多人的協助，但內心最感謝的，是照顧她最久的阿嬤。尤其是回到家中之後，不論是用餐、洗澡、更換衣物、生理期的處理……等等，幾乎都是阿嬤一手包辦，所以心中的期望除了阿嬤身體健康之外，也期待慢慢透過其它的輔具以及他人協助，來減輕阿嬤的照顧負荷！
國中三年級，即將面對人生第一大考，不久後即將成為高中生。雖然在升學壓力之下，必須先將自己熱愛的塔羅牌、還有追星生活稍稍放下，但自立自主的養成會一直伴隨著成長。
從小到大，雅心內心有許多話想跟協助她的人說：「謝謝你，還好有你。」
還有對未來協助她的人說聲：「你好，請多多指導，未來還要你的陪伴。」
（本文轉載自台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會第14期會刊，作者為台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會社工員，感謝協會慨允轉載。）
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