文／周大仁副店長
台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會從107年開始，思考如何針對照顧者來進行活動設計，因此去年推辦「歡聚食客-照顧者抒壓活動」，並且邀約視障按摩師、美髮造型師，共同來幫照顧者放鬆、剪髮，邀約一家帶一菜，聊天、話家常!
今年度與「高雄市天天運動工作室-美麗島店」搭配，邀請專業的健身教練現身教學，並且針對照顧者的身體狀況個別做檢視，也設計親子間的律動，讓大家健康活動、開心律動!在這個過程當中，副店長-周大仁教練也非常有感觸，並與我們分享這兩場以來的心得。
從個人、團體、到社會，「回饋社會」或「幫助弱勢」這類很大愛的事情，在過去好像離我很遙遠。
我是台中人，一個人到高雄生活，為了生活打拼，整天勞勞碌碌，但似乎忙了大半年的，戶頭的數字卻不漂亮，整天看機票、看行程卻也不敢飛出去。現階段的我，取之於社會，卻無力回報社會。
去年度，天天運動工作室開始規劃企業包班、團課、贊助和各種商業合作，因此有機會與「台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」做公益連結，也開始深入地認識「SMA」(脊髓肌肉萎縮症)這個疾病。一開始由工作室的同事接洽了公益單位和贊助活動，與協會搭配了「高雄巨蛋公益體能錦標賽」，後來接續與協會洽談公益活動，期待著這樣的合作能夠有不同的火花，而我們也能透過工作領域上的專業，帶給這些病友家庭們什麼助益。
第一次照顧者的抒壓活動，帶領病友家長們進行伸展運動，在過去辦過多場講座、衛教的經驗當中，會覺得這一場「實用」的實作課程就像是我的初衷般，是我內心實際想做事情，即便服務的範圍有限，但一次能夠減緩一點點疼痛和教導照顧者進行簡單的運動，避免不舒服的狀況發生，是我心中設定的目標。在那天的印象中，我試著和小病友們進行互動，教導照顧者們，如何在家中能夠跟孩子進行簡單的肢體伸展，記得其中一個小朋友握緊著我的手，而我感受著她用盡全力，在用力的過程當中，她的表情扭曲、手在發抖，但那股力量傳遞到我手上，感受到的力量卻十分微弱，弱到我很揪心、弱到我很心疼。
我花了好長的時間平撫那一次的接觸，原來自認幫助他們的第一時間，得到的不是喜悅，而是從難過之中珍惜自己所擁有的，我不確定自己這心態是否健全，也不確定病態的是我自己，還是這社會忽略了些什麼。
「適者生存、不適者淘汰」，我很深信達爾文，自己也拚了命在社會叢林中掙扎，掙一口飯，也爭一口氣。「我很想當爸爸」，好可笑吧，但這是我目前最明確的夢想，每次想到爸媽給我的環境和生活，我卻無力給下一代的時候，種種恐懼總讓我卻步，深刻感覺到自己內心是自私並醜陋的，「義無反顧、犧牲奉獻」這種特質在我身上是不存在的。
第二次的照顧者抒壓活動，和協會社工討論著病友疾病的發展、照顧者面臨到的困境……等。這些討論讓我發想了許多，試著調整指導的課程。說實在的，帶著照顧者做伸展和翻身，最基礎的翻身動作，隨著年紀和生活型態不同，其實很不簡單，再來需要指導孩子們，也一起完成這不簡單的動作，看著照顧者們都很努力、認真、開心地和孩子在節奏中進行，讓我看到這些充滿正向的家庭。
雖然自己嘴上抱怨社會上的許多不平，但內心又充滿著許多義無反顧。教練這工作會遇到各式各樣的有錢人，也會看到社會上各種病態，各種有錢的破碎家庭，各種健全的病態家庭，看多了，也冷漠了。沒想到，我自己在有一天，也會熱衷於幫助別人，也從病友和照顧者們身上學到樂觀、抗壓，以及與達爾文抗衡的勇氣。
現代人的工作觀，是「拿錢辦事」，但認識台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會之後，發現「回饋社會」這件事，其實離生活很近，即便我是一個小單位裡面的小員工，但我可以培養優秀的教練延續這樣活動，也能和公司提出申請，能和學生們討論，如何延伸活動和擴大效益。
「當你感到社會溫暖，你才能感受到溫度，當你從中獲得勇氣，你才會想傳遞這份信念」。
天天運動，我們其實都一樣，努力和達爾文唱反調！
（本文轉載自台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會第13期會刊，作者為天天運動工作室美麗島店副店長，感謝台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會慨允轉載。）
Tags: 246期電子報