文／湯依璇 社工
志郎是脊髓性肌肉萎縮症第三型的病友，也是中山大學化學博士，從事補教業二十多年的他，過去曾將自行撰寫的國中教材，以及上課錄影內容捐給文教基金會，幫助弱勢家庭的孩子，有機會突破學習瓶頸，突破原生家庭的限制，就像自己也勇於打破先天的不足，創造自己的夢想藍圖。
那個年代沒有「SMA」
「記得那個年代，這個疾病對大多數人來說都是個未知，在求神問卜之後也無法獲得一個答案，因此開始懷疑是打疫苗引起的嗎、是小兒麻痺嗎、還是因為意外而造成？！當然這些都不是。所以隨之而來的，會是身邊熱心的親友團提供的各種偏方、療法，開啟一連串的治療旅程。」
「一路走來想著當初的自己，兒時心中偶有所不願，好多的時間都花在這個毫無勝算的治療上，但回顧後發現，心中最煎熬的是我的父母；最辛苦的，也是我的父母。」
回想從小到大，不論是針灸療法、整骨療法、各式草藥包括敷的、喝的，五花八門什麼都有，或許是看到父母的擔憂及著急，貼心的他也配合著這些。印象最深刻的，是高中畢業那年的大學聯考後，親友介紹台北有個醫師會透過草藥來治療，聽說療效還不錯！因此，父親從高雄背著他坐上國光號，南北往來奔波，幾個月的時間過去，看著父親疲累辛勞的身軀，心懷不捨，因此他便提出不要再醫治了，讓父親好好休息。
「沒人知道什麼是SMA(脊髓性肌肉萎縮症)的時代，對於自己的未來是一片未知數，有時會懷疑自己還可以活多久？！然而，這個時代的病友，比我幸運很多，少走了許多冤枉路，也多了各式各樣的輔具可以運用在生活當中，醫療的進步也讓我們更能夠了解自己身體的狀況，因此跟一般人共同生活來得容易許多了！」
一路上有你們
從小因為疾病的關係，在成長、就學期間遭遇許多不便和困難，志郎總是覺得自己很幸運、也很幸福，當他遇到這些關卡時，生命中的貴人總會出現拉他一把！
「我最辛苦的貴人，是我的父母，從小投注在我身上的時間很多，國小到國中階段，我慢慢地走得很吃力，到高中更加需要人協助！到了大學選填志願時，面臨到一個很大的難題，因為科系課程及環境的限制，因此許多科系無法選擇，還好「化學」還算自己喜愛的科系，因此就這樣決定了大學這條路，也影響了我這一生。」
再來說到珍貴的「貴人們」，是從小到大的師長、指導教授、教職員、住宿的室友、同學們，這段緣份至今他仍然感到非常珍惜。
「大二開始，我退化的狀況變得明顯，許多活動幾乎都要旁人的協助，然而校園的環境，上坡、下坡的地形很多，原本父親替我改良了一台三輪機車，我自己還能稍微煞得住，但隨著手部的力量變弱，已經無法自如地操作。因此那時候不論是到課堂上，或是遇到各式社團的生活，都是室友、同學們透過手推輪椅、改良的機車，推著我、背著我，幫我解決行動的問題。」
年輕人總是有無限的熱情與活動，像是台灣各地的景點，杉林溪、三仙台、墾丁……甚至遠至東南亞、歐洲自助旅行，各式的活動志郎都會參與，而也靠這些貴人們成就了他豐富的大學及日後的生活。
走入補教這條路
一路苦讀念到博士，並且到美國加州大學實習，期待著回國後可以一展自己的能力。但是沒想到，現實的無障礙環境仍然是一個很大阻礙。當時的大專院校對於無障礙的改善並不確實，因此要應徵一個教職，往往面試者一看是行動不便者，便不給予錄取。試了幾間都遭拒之後，志郎內心想著「難道就要這樣放棄了嗎？」
「這時候剛好有位認識已久的長輩，是一位英文老師，建議我可以開設補習班，這樣就可以自己打造無障礙空間，工作的時間也比較彈性，就這樣開啟了我20年的補教生活！」
補教生活充滿著挑戰，挑戰不同的學生、挑戰一天十幾個小時的教學時間、挑戰著SMA的體力及耐力。於是，時間就這樣一天一天的流逝，在一批批學生的升學當中，志郎看著他們的成就，也看到自己種下的果實，慢慢地開花結果。
至今53歲的他，建立了自己的補教事業，然而在這段過程當中，也因勞累曾感染了肺炎加上胃出血……。隨著年歲漸長，身體也逐漸消磨，所以自己也開始嘗試著調整步伐，試圖放慢步調，讓自己感受生活。
我的移工朋友
「從小到大，照料著我生活的一切的，是我的媽媽，有她細心地打理及協助，讓我能夠放心地求學、專心地致力於我的補教事業上，就像是一個溫暖的港灣，讓我既安心，又安穩！」
然而，媽媽的離世，讓他像斷枝的浮萍，不知該漂向何處，也必須開始重新學習「如何過生活」。除了從最基本的日常，購物、帳單繳費等學起，他的生命中，也多出了新的夥伴「移工朋友」來幫忙！
「平日他們是在一旁協助我的夥伴，但對我來說，我更希望這些「朋友」能夠透過在協助我的過程當中，有些獲得與收穫！」
因此，有時候志郎也會排些旅程，帶他們到台灣各地走走。他想著或許未來他們回到自己的國家時，能夠將這些過程分享給自己的朋友，或者在過程當中領悟些什麼，因而改變了他們的思維，開啟不同人生。
當然，此刻能讓自已放下一切，好好感受這個世界，原來這麼簡單、樸實，反而是一種幸福！
退而不休 找到新動力
「記得某次定期回診，跟我的醫師-鐘育志醫師聊到，自己想要退休了！原以為以醫師的角度，會非常贊同我想休息的念頭！」
沒想到，醫師卻鼓勵他，在有能量的時刻，就盡情發揮自己的潛力，善用時間，該休息需要休息，但對於自己熱愛的領域，終其一生，是一種價值。一席話，讓他頓然產生許多靈感，雖然現在教學時間減少了，但自己能夠思考的時間變多了！對於未來也有一些想法與規劃，因此很珍惜這樣的生活，也期待能有不同的契機，再抓到自己所愛！
感恩是快樂的來源
回想一路走來，自己的父母、兄弟姐妹、同學、移工夥伴，以及社會福利團體，志郎認為取之於人的太多、目前貢獻的太少，能夠擁有目前的生活，他感到知足、惜福。因此也希望透過目前擁有的力量，能夠奉獻些什麼，進而協助到其它人，除了對於自己教導的孩子，給予弱勢助學的關懷；對於協會、社福團體，志郎也給予了許多實質的捐贈協助！
每一天的開始即是感謝，感謝自己還活著，感謝今天可以活出自己的生命！能夠以感恩的心來面對每一天，會發現原來快樂就是如此。
受人滴水之恩，當以湧泉相報，謹以棉薄之力，願能積成沙成塔，滴水能穿石。
（本文轉載自台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會第15期會刊，作者為台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會社工員，感謝協會慨允轉載。）
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