文/潘盈蓁
有著可愛圓滾滾眼珠子的小晴，今年4歲(2018)，診斷患有SMA(脊髓肌肉萎縮症)第一型，從一出生就因為全身及四肢肌肉無力，進而導致呼吸功能衰竭，被插管使用呼吸器，過程中反覆的進出加護病房，一直到快2歲的時候才慢慢穩定。社工前往家裡拜訪時，房間放著呼吸器、咳痰機、抽痰機、製氧機，小小的身軀上掛著呼吸器的口鼻罩及氧氣管、口胃管，腳上還貼著24小時監測血氧機器，為了生存下去努力的適應各種呼吸及照護輔具的小晴，看在每天主要照顧的爸爸媽媽眼裡，心裡總是充滿不捨。
家中一起同住的除了爸爸媽媽外，還有爺爺奶奶及大伯父。爺爺奶奶非常疼愛小晴，總是逗著小晴笑呵呵，小晴的一個眼神一個眨眼，他們就能知道小晴的需要或是身體有什麼狀況。小晴雖然因為口中的管路及口腔肌肉無力，讓她口語能力無法順利地表達，但仍可以用微弱的氣音來發出一些簡單詞彙，小晴每天最期待的事，是看她最喜歡的卡通DORA。每天固定的時間，爸爸會用平板播放給小晴看，每當卡通片頭曲播放時，她口中都會發出斷斷續續的氣音”RA、RA”一起跟著哼唱。
隨著小晴長大，想要表達的需求越來越多了，雖然主要照顧的爸爸從她的眼神，及微弱氣音發出的單音，還是可以知道小晴的需求，但還是想讓小晴跟一般小朋友一樣開始學習，也能讓她在生活中多一些其他目標及重心。於是爸爸開始使用一些童書跟繪本教導小晴多認識一些知識，不過這樣的方式，爸爸總無法了解小晴到底吸收了解多少。
因緣際會下，SMA協會(台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會)接觸到森思眼動輔具，這個公司研發出了一款溝通輔具，希望透過眼球的動作，讓無法靈活運用肢體，及口語溝通有困難的人可以自主使用電腦。從眼控叫人鈴、Windows操作，到完整的中/英文輸入介面，都可以透過眼動輔具操作，以實現各種不受限的創意，及各領域的互動。
社工聽到這個資訊，第一個想到可以連結的對象就是小晴，於是安排與森思眼動的工作人員一同前往訪視，評估小晴可以使用眼動輔具的能力。很順利的，小晴試用眼動輔具控制的能力很好，於是小晴家申請購置補助，在家使用。社工後續也再次前往拜訪小晴，了解她的使用狀況。爸爸說小晴自從使用輔具後，通過輔具中的溝通互動系統，比較能更正確知道小晴想表達的意思；也從輔具的學習系統，更能完整的教導小晴數字、詞彙與圖形，讓小晴增加了更多知識，以及可以學習的內容。在未來，也期待小晴經由眼動輔具的使用，選擇自己想要了解的知識，也可以運用電腦與外界接軌互動，進而有更自主的學習能力及生活品質。
SMA(脊髓肌肉萎縮症)病友如果也有相同的需求，可以洽詢協會社工，以進一步連結相關輔具資訊喔!!
（本文轉載自台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會第11期會刊，作者為台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會社工員，感謝協會慨允轉載。）
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