(Photo by Nick Amoscato)
文/潘于岡
我的女兒，也是我的生命老師，讓我重新思考生命、學習堅持、與正視社會正義。
她是一位極重度多重障礙孩子，受限於腦部發育，無法像一般孩子一樣的表達，甚至不會發聲、吞嚥困難、四肢無主動動作、全身癱軟，不會抬頭、不會坐、不會站、更別說翻身、爬行、走路等一般孩子輕而易舉就能做到的高級動作了；癲癇小發作多，但在適當的藥物控制下，不影響作息與安全。從二歲開始，每週三次有目標、有計畫的復健(物理、職能、語言)課程，使原本呆滯的眼神，學會聽指令看左右、遠近、上下；最使父母貼心的是有了互動，會以抬頭、微笑、張嘴、手舞足蹈、發出啊啊聲來表達喜悅等。每天定時的被動關節運動、站站立架、懸吊式跑步機活動，維持身體正直無扭曲變形。規律的口腔按摩刺激課程，能偶爾呈現吞口水動作等等。對於感興趣的聲音或是忽然聆聽到音源，會轉頭睜開眼睛探索的行為出現。並接受台師大林曼蕙教授及研究生團隊支援之設計、指導、親自示範，每週一次，長達8個月的「腦性麻痺學童水中適應課程」啟蒙，學習如何在水中帶領孩子動作，開始每週二次的水中活動。
雖然身體受限，但我們全家將她視為一般孩子，坐在輪椅上，隨同我們一起餐廳聚會、參觀展覽、參與座談、出外旅遊：台北近郊海濱戲水、公園踏青、日月潭遊湖、溪頭健行、七股潟湖賞鳥觀潮、阿里山日出櫻花、墾丁鵝鑾鼻賞落日、台東知本溫泉、太麻里金針花海、中橫太魯閣天祥白楊步道、武陵農場煙聲瀑布(桃山瀑布)，台灣各角落都烙下她的輪印；甚至遠征沙巴享受異國風景人文。
誠如世界衛生組織(WHO)自1948年迄今，對【健康】的定義：健康是身、心以及社會性都處於完全良好的狀態，并非僅指沒有疾病或傷殘(Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity)。以此標準而言，映竹是健康的；以二年在心路基金會萬芳中心學前教育階段及復健老師指導下，有目標、有計畫的課程而言，映竹是有認知的、是可學習的。然而，進入義務教育前，帶著映竹拜訪南區各學校特教班老師、組長、輔導主任，均以「在家教育」回應，企圖將孩子限縮於家庭、父母親小環境中，也無視於九年義務教育階段後，孩子終將回歸社會之銜接。是制度面使然，還是特殊教育執行面缺失？接受教育是國民的權利，也是義務，受憲法保障，也是普世的人權價值。難道在特殊教育中只是高舉的亮眼大旗？
教育平權遊行晚會照片，照片中人物為潘于岡。照片由台北市行無礙資源推廣協會提供
歷經繁複溝通、倡議，終於景美國小(南區特教中心學校)成立極重度多重障礙班，並於一年後轉入新成立的文山特殊教育學校。但是，在小學五年、國中三年中，除站立架課程由老師督導、助理教師執行外，被動關節運動課程偶爾由專業團隊執行，懸吊式跑步機課程、水中活動課程都是在專業團隊物理治療師指導下，由非特教專長之家長執行。「尊重個別化差異，提供適性教育」~~特殊教育最基本的理念，難道也只是亮眼的大旗？
台北市自從馬市長就任後，大力推廣遊泳運動，除在各學校廣建並更新游泳池外，更在教育白皮書中宣告小學生畢業前游泳能力。在就讀的特殊教育學校中，就擁有六星級池底可升降，隨使用學生年級調整水深的游泳池外，並另有一水深僅及膝蓋高度之水療池，為學校國內外團體參訪、交流必然導覽行程。然而，因水溫問題、要求家長陪同孩子下水問題，除游泳校隊、特奧選手外，重度學生使用人數遼遼可數，時任主任之校長於97年第二學期IEP會議及記錄中表示：「雖為水療社(實際名稱為水中知動社)，但有些家長是不讓孩子下水的，所以在人力安排上，才會出現下水時只有家長與學生，助理教師在一旁(岸上)協助的情況。但由於下水的人數不多，因此學校在未來將會規劃是否將水療社更名」。至今，水中知動社在該校十多個社團中消失。針對水溫問題，表示「因游泳池並非只提供校內使用，週一、二是開放給外校使用(外校一般生)，在溫度調節上將會比照一般的溫水游泳池辦理(28度，非身障生所需30度)」。對照近日報載，10多年前重度腦性麻痺患者賴宗育考上台師大，曾有教授表示「不知如何教他」，甚至直接跟他說，「不管再怎麼努力，都拿不到英語系的畢業證書」。現今的市教大校長：「學校配合教育部政策收身障生，但因過去沒遇過盲生，學生遇到許多困難，校方不是不肯幫，而是根本無能為力。未來在相關軟硬體設備還沒到位前，校方不敢貿然招收身障生」。現今主管全國特殊教育政策的特教小組執秘：「身障生升大學，在選擇學校或科系前，應充分了解校園環境與科系課程需求，審慎評估本身能力有沒有辦法負荷」。
十多年來的教育歧視，犧牲了多少的身障生學習機會，身障生有幾個十年能等待，要幾個十年才能教育平權。分散各校的身障生與家長，面對龐大複雜的教育體系，並在專業資訊不對等的條件下，唯有呼應台北大學張恆豪副教授所說：「走出來，並組織您所認識的周遭身障生，向學校、教育部大聲的說，這是不對的，這是教育歧視，我們要教育平權」。同樣的，態度決定一切；行動，才能實踐社會正義，不致淪為口號。
閱讀更多2016年【國際身心障礙者日】活動文章
相關連結
Tags: 153期電子報, 2016國際身心障礙者日, 教育平權, 融合教育, 障礙兒教育權