夙夜匪懈, 催生小作所!

文/張義
執子之手,與子偕老。《詩經》的情愫簡單,至情。但小胖的 爸爸媽媽,他們不敢奢望與子偕老。雖然, 從小胖出生的那一刻起,已註定父母一定要 有一人緊緊地執子之手,襁褓而至壯年,不 得稍稍鬆懈。壯年至老,誰與偕老?誰執其手?

喜歡民歌,年輕時哼唱徐志摩的《歌》:「我死了的時候,親愛的,別為我唱悲傷的歌;……」 淒美是想像的意境。近年來,在協會。再哼之, 恐懼的卻是未來的實境。唉,「小胖之家」,何時可以成立?

2005 年 9 月,協會成立。十年來,上下只有一個想法,這個想法引頸了多少父母的期盼,費盡了多少社工的努力 – 許諾小胖們一個家園。當無法再執手並偕老時,小胖們是否有他們容身之地,一個瞭解此一罕病的 家園:小胖之家。

此際,機構如庇護工場或日間照顧設施, 有,但不足應付需求。身心障礙者的家長們, 汲汲營營找尋機構,排隊等候空缺。待小孩從特教系統畢業了,只得在家苦候。一朝占了缺,也通過了能力初評進入機構,但是大部分的小胖因其特殊症狀– 貪吃而偷食,很快的就困擾了機構的管理,退貨是唯一途徑。如此,尋尋覓覓,進進出出,父母終於累了進出、倦了尋覓,只得居家自己照顧。 經濟狀況允許者,尚可由父母之其一留守看護;不允許者,或隔代養護,或獨自居家生活,遊盪索食、騙食、偷食等等,可預期的悲劇於焉展開。

「心智障礙者日間作業設施服務模式」, 我們稱之為小作所。係內政部於 2008 年 2 月規劃,2009 年進行試辦營運的新模式,介於庇護工場和日間照顧設施之間,讓能力不足以進入庇護工場,但也不願接受機構式服務的心智障礙者,有更多元服務模式的選擇。

長治久安計,固然要成立「小胖之家」。 如蔡立平理事長常提到的德國小胖之家的服務模式,即三至五個小胖居於一屋,依小胖的特殊病症,由專人統一照顧生活,達到愛的關懷,實踐鐵的紀律。然而,不論是在人力或 財力上,這需要龐大的支持力度。而當下臺灣社會對小胖威利症候群尚且認識有限,又如何可以集結龐大的資源以運用?

日復一日,年來年去,十年過去了,孩子們陸續成長,走進學校又踏出校門。上百個小胖仍在找尋食物及學校以外的未來。父母伴著孩子和無奈,坐困家中。

從「半工半讀」延伸到「伴工伴讀」的概念,倘若依其能力程度,訓練其工作技巧, 再施以自立生活輔導,除了可以讓小胖家長稍稍喘息,也能塑造健康的成年小胖!

感謝溫靜如秘書長 2014 年的辛勞,小小的募款成果終於可以勉強支持我們提供再上一層樓的服務,回報公益人士的愛心也回饋病友的期待,小胖威利小作所,終於在 2015 年 4 月正式營運,雖然病友家庭朝朝暮暮、心心念念的24小時照護中心尚未達成,但這一步希望的曙光將是奠定『小胖之家』的基石。

小作所的成立,小胖,可以來此半工半讀。有愛心的你,也能在此伴工伴讀。我們期盼著。

(本文作者為小胖威利病友關懷協會副祕書長,本文專題由小胖威利病友關懷協會提供,感謝協會慨允轉載。)

 

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