仕軒媽媽與仕軒的合照
十年前的跨年夜，是我和先生結婚五年來最期待的日子，因為我們等待了五年的小寶貝，就要來和我們見面了。
12月31日小軒出生了，外面在倒數計時，迎接新年，我們夫妻倆卻在病房裡哭。孩子一出生就被送到新生兒加護病房，經過了一連串檢查，確診為「小胖威利症」。當時的我們根本不知道這是什麼疾病，只知道目前的醫學沒有藥物可以醫治，那時的我們感到無盡絶望，不知道未來要怎麼帶著孩子走下去。
到病房看到小軒如天使般的臉，心裡有很多的捨不得，心疼這小小的生命將要接受多少苦難。當我們傷心無助時，小軒的主治大夫邱醫師給了我們很大的鼓勵和支持，讓我們能帶著這份力量擁抱小軒，開始我們的新生活。
小軒是個很有福氣的孩子，遇到的醫師、護理師、復健老師、早療老師，每一位都那麼疼愛他，所以小軒是一個快樂的孩子，他的笑容總是能安慰我的心。但即使有滿滿的愛包圍，小軒卻因為染色體的缺陷，如同所有小胖一般，會有情緒的障礙。小學時，他的情緒障礙讓學校老師和同學不知該如何與他相處，語言障礙也讓他沒辦法表達自己的心情，經常摔東西來表達他的情緒。當時有老師建議小軒去學畫畫，我心想，小軒應該畫不出一張完整的圖，但如果能讓在他心情不好，表達不出來時，用力的在紙上亂塗，那也是一種發洩吧！
就這樣，我帶著小軒去找畫畫老師，詳談後，因老師無法了解這樣的孩子而婉拒了我們，我帶著小軒一路哭回家，決定不再讓小軒去學畫畫了，因為我捨不得這可愛的孩子只因為生病而被拒絶，或者我自己也無法面對被拒絶的感覺吧！
小軒二年級時，情緒愈來愈糟，我們真的不知道該怎麼辦！就在這時候，我們認識了很有愛心的鄭老師，她全心地接納小軒的身心障礙，一筆一筆教他畫出線條，當我看到小軒完成了他的第一幅畫，我感動，我慚愧。感動的是，我的孩子也可以完成一幅這麼美的作品，慚愧的是，身為媽媽的我卻曾經想放棄。鄭老師不但沒有放棄小軒，更將他的作品送去報名比賽，屢傳佳績，還曾得過全國特優，之後更有機會到日本參加世界性比賽。
拿著一張張奬狀和一座座獎盃，我的心情是激動的，從小軒出生以來，我拿到的總是一張一張的門診醫療收據，從不曾、更不敢想，有一天握在手中的會是小軒的獎狀。小軒用他小小的手畫出了希望，也畫出了我們的未來。
曾經我以為，小軒的疾病將是我們一家苦難的開始，我們痛苦過，無助過。但不管曾經面對多少難關，軒爸和家人總是全心全力支持我。第一眼看到小軒那可愛的臉龎時，我就告訴自己，他是我的寶貝，我會用我全部的生命來愛他、保護他，就算他出生時帶著小小的缺陷，但我們會用滿滿的愛補滿這個缺憾。我相信有我們的愛，小軒一定是幸福的。
感謝一路上幫助、鼓勵我的醫生、老師，以及所有互相支持的小胖爸媽們，因為有你們，我們才有力量走下去，也才有今天開心快樂的小軒。
(本文作者為病友家長，本期專題由小胖威利病友關懷協會提供，感謝協會允轉載。)
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