文/小胖威利病友關懷協會 何宜臻
因自身基因變異，小胖威利的孩子普遍都會有智能、口語、肌耐力等生理發展限制，然而同樣是小胖威利的比比，出生時因吸入胎便造成的腦損傷，生長發育的局限又較其他的小胖威利更大。
二樓不到5坪的小房間，是比比的生活圈。若無外力協助，比比完全無法自行離開房間，當然，比比還是有填不滿的食慾，只是和其他小胖家庭的控制方式簡單了些，只要設立好屏障與打發時間的活動，比比的飲食控制，就能由家人完全掌握。
然而，比比還是個正在長大長胖的孩子，歲月流逝的同時，爸爸媽媽正逐步衰老。不是狠心讓比比困在二樓的小房間裡，實在是扛著比比上下樓的力量，越來越薄弱。
也曾想過讓比比進入安置機構，除去費用問題外，一個無口語能力只能以咿呀尖叫表達情緒的孩子，一個無法自理生活到現在還要靠旁人替換尿布的孩子，一個全身癱軟站都站不住連輪椅都坐不住的孩子，媽媽自知要被接納的機會很低很低。
比比就像是被困在龐大身軀中的小胖Baby，15年的歲月過去了，他卻永遠停格在1歲之中。
孩子能平安健康地成長茁壯，是天下父母最大的願望，小胖爸媽願望實現的同時，對於孩子未來安置與照護，恐懼及不安也伴隨而生。其實，同樣的煩惱與挑戰，不僅是比比的爸媽，全台還有將近180個家庭，也正在面對著，正煎熬著。
(作者為小胖威力症病友社工，本期專題由小胖威利病友關懷協會提供，感謝協會允轉載。)
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