子皓戴口罩操作實驗
窗外陽光依然燦爛，城市依然車水馬龍，人們依然川流不息，這個世界、這個城市並未因我家來了位特殊兒有所改變，從此刻知道需要改變的不是別人，而是自己。
傷心、惶恐、擔憂的一路走過了21個年頭，學會了認清、勇敢、堅強地面對從四方湧來的難關，除了有「家人」當我最大後盾，也幸好有「小胖威利病友關懷協會」，讓我一路走來不致跌撞鼻青臉腫、不致孤獨。
學齡六歲前，孩子體質弱，生病感冒、哮喘、癲癇接二連三發生，軟趴趴無活動力，該爬不會爬、該走不會走、該說話不會說，當時是多麼令人擔憂、傷心，似乎看不到孩子的未來。幸而協會開辦了一系列如何早療、養育的課程活動，並由醫師群為我們講解、把關孩子的身體狀況，爭取健保注射生長激素來輔助落後的生長難題。
孩子就學後，即開始一連串的身心煎熬，父母內心掙扎不知是否讓他進入啟智班學習，但總想著小胖並不是笨小孩，於是我選擇普通班。隨著上學讀書，也開始了媽媽的磨難，小胖雖不笨，但仍智能不足且無邏輯思考，正常孩子學1次就會，小胖需學習8、9次，甚至超過10次以上，媽媽需用愛心、恆心、耐心才能陪他渡過這個過程。
孩子越來越大，懂得也越來越多，但因周遭環境使然，模仿同儕所產生的紛爭不斷，到處覓食的本性也越加顯露，使得在校老師不諒解、受到同儕排擠等等，這一切都讓父母感到精疲力竭，這時只有父母的愛心、耐心、苦口婆心才能化解。藉由向醫生諮詢，內心掙扎該不該服用身心科的處方藥，為改善孩子不專心、易怒、衝動愛發脾氣的狀況，我選擇用藥，讓孩子不焦慮、不隨便發脾氣，維持心情穩定。
此時協會開辦了一系列有關成長、心智、教養的講座，並成立長態性的游泳課、太鼓課、瑜珈課，讓孩子可像其他孩子有才藝可學，有社團可參加，豐富了身心靈的正常發展，孩子學習時，陪伴在旁的家長們也可互通交流，彼此打氣，學習如何渡過小胖的青少年階段。
現在孩子21歲了，結束了求學歲月。但因無適合地點安置，隨著小胖年紀越大，益趨受到本能控制，讓「覓食」成為他每日唯一目標。我選擇亦步亦趨地陪伴才能有效遏止。但並不是每個家庭都能這麼做，幸而我們的協會正朝這個目標規劃，慈濟醫院蔡立平醫生用大愛承擔了協會理事長重責，傳德媽媽義務協助任職秘書長，扛起了協會的大任，這是條辛苦、困難又崎嶇的道路，希望大家能站出來共同協助，團結一致，讓孩子跟我們相伴，過著幸福有品質的人生。
(作者為小胖威力症病友家長，本期專題由小胖威利病友關懷協會提供，感謝協會允轉載。)
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