文/博愛發展中心梁爸爸
原以為只是比較難帶的孩子
一開始,我們以為阿妞只是比較難帶的孩子,一歲多還不會說話,跟她說話也都沒什麼反應,應該說是根本不理人,常常晚上12點多就開始哭,好不容易睡著了,但是到凌晨2、3點又醒了,我們常抱著她一整夜,不只睡覺這件事情很磨人,走路也不愛走地板,有點像貓走窗台、電視當路徑一樣……許多意想不到的事情常在她身上出現。後來一位當小兒科醫生的親戚來訪,看到阿妞的樣子覺得不太對勁,他覺得阿妞可能有罕病,所以建議我們帶她去檢查,我們帶著她到了台大,檢查的結果告訴我們,阿妞是個自閉兒。
當下我的反應非常混亂,也無法接受這個事實,所以一直想盡辦法想要讓阿妞變正常,但不管主流還是非主流的方法都用盡了,阿妞的狀況也不見好轉,反而是因為高壓教導與處罰的互動方式讓親子關係變得緊張,只是阿妞不但沒有變好,反而情緒起伏變大,生氣的時候甚至會自己撞桌子,驚覺這樣下去對於阿妞沒有幫助,對於親子關係更是不好,於是我改為以陪伴為主的方式,慢慢地,我們之間的關係不再那麼緊繃,但同時,我並沒有放棄「治療」阿妞的想法,曾經聽到對岸有氣功或針灸治療法,我帶著阿妞搭著飛機飛過去,只為了那一線希望。
跟阿妞相處方式改善之後,我們發現阿妞特別之處,像是她有時候會在晴天說「下雨」,過沒多久果然大雨落下,又或是聽到阿妞說「飛機」,我們卻在幾分鐘之後才聽到飛機的聲音,後來我們才知道,阿妞的聽覺很靈敏,所以飛機在松山機場起飛的時候,她就「聽」見了,也因為她對聲音如此敏感,導致睡覺容易被這類聲音吵醒。發現到這件事情後,我們用窗簾及冷氣、電風扇的馬達聲音屏蔽外來的音響,這樣做了之後,阿妞終於可以好好睡覺了。
阿妞還有一個特別的地方,就是很會認人,十幾年沒見過面的人,她可以很輕易認出對方來,我常對她這個特異功能感到訝異,另一個特別的地方,就是阿妞喜歡做美工,小時候的她會撿一堆樹葉,然後用毛線把它們串在一起,後來阿妞進化到剪報紙、剪床單,剪出各種形狀後,再用針縫在一起,即便東西做出來不成形,可她自己會說一號是什麼東西,二號又是什麼東西。
阿妞國中時,有位親戚認識的拼布老師知道她的狀況,自告奮勇每週一次義務來教阿妞做拼布,但常看到的是,阿妞做阿妞的,老師做老師的,兩人完全沒有交集,一年之後課程終止,我們本以為阿妞沒學到什麼東西,沒想到有一次她自己縫出了一條拼布被子,這時候我們才明瞭,原來,她不是沒學到,只是她需要比較久的時間,用她自己的思維來理解學習。
接手管家大事
阿妞在高中畢業,94年1月來到博愛發展中心接受服務,會選這邊的原因,是因為博愛有手工藝的相關課程,但沒想到,阿妞在這邊不只學會做手工皂和布包,參加烹飪班後也學會了做菜,清潔班教了她怎麼清潔打掃,本想說只是一些技藝陶冶的課程,不過因為自閉兒喜歡按表操課的特質,有天回到家之後到了吃飯的時間都沒人做飯,覺得「這個時間就是要吃飯」的阿妞捲起袖子,挖出冰箱的食材,給自己做了一頓不錯吃的晚餐。
自此之後,我們家不管是做飯、洗衣還是打掃清潔……,慢慢地幾乎全都轉由阿妞一手包辦了,對此我真心覺得感謝與不可思議,沒想到我以為需要我照顧到老的孩子,現在居然成為這個家的小管家,我跟阿妞媽媽反而無法想像沒了阿妞我們要怎麼生活。
在阿妞的生活歷程上,我自覺我這個爸爸是個非常重要的角色,因為我和媽媽互相支援的關係,在支持照顧阿妞的力量上變得更大,家庭才會和樂,現在我仍每天會問問阿妞今天發生了什麼事情?聽她說說話,發洩心裡的情緒,讓她知道爸媽都愛她,而整個家都會是她往後人生道路上最堅實的後盾。(本文轉載自第一社會福利基金會第140期簡訊,感謝基金會慨允轉載。)
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