文／鄭淑媛
9年前（1998年），我生下了第二胎，是一個女兒，大家都紛紛的給我祝福，而我也滿懷喜悅的接受，因為老大是兒子、老二是女兒，在一般人的眼中是100分的，理所當然的，不會有再生一個孩子的壓力。怎知100分的幸福下，才是我人生最大的轉折點。
小妹4個月大時還不會翻身，婆婆認為孩子可能「大雞晚啼」，安撫我不要太過緊張。之後在台北榮總注射疫苗並做健康檢查時，醫生覺得小妹頭圍及整體發展曲線落後同齡孩子太多，覺得有異，並幫我安排了染色體配對、基因檢查、核磁共振、生長激素等一連串的檢查、報告結果正常，查不出任何原因，於是建議我去掛復健科。
小妹6個月大時，我帶去復健科門診，當時我掛的是北榮最有名的醫生，在國內也是首屈一指的名醫，光等候看診的時間就得花上一、二小時。好不容易輪到我進入診間，醫生只看了一下病歷便對我說了一句話：「抱歉我幫不上忙，妳的孩子我沒法子開藥給她吃。她有可能只是發展遲緩，也有可能一輩子都需要復健。妳去櫃台登記，安排復健時間。」就這樣，我被請出了診間。
當時我才26歲，對身心障礙毫無概念，醫生告訴我的當下，腦中一片空白，忘了那天到底是走了多久才回到家的，只記得眼框中的淚水沒有停過。此後每天過著渾渾噩噩的日子，除了定時到北榮復健外，在家也拼命似的，一直複習復健師教導的動作。
我的先生是職業軍人，因工作的關係在南部工作。先生為了能就近照顧，並安撫我的情緒，於是在小妹9個月大時申請官舍，全家移居南部。
移居南部不久，先生因公外赴國外受訓半年，剩我獨自一人帶著2個各為3歲和1歲的孩子。一週7天有5天，我都在醫院的復健科度過，醫院成為我第二個家。
隨著年齡增長，小妹的生長曲線也越來越落後正常兒童，從原本的發展遲緩到領得輕度的身心障礙手冊，內心更感無助。於是我開始尋求宗教，只要有人說那個廟的神明很靈驗、乩童很厲害，我就會去。最遠曾到內壢，聽說那兒有間神壇的神明功力了得，於是遠赴當地，排隊掛號近12小時才得到神明治療。每次車程及看診就得耗去近20小時，每週看診2次。這種日子，為期好長一段時間，可是我的孩子並沒因此有所進步，只要情緒上來，她便不停的哭鬧，最高記錄曾背著孩子32小時（因為只要我一坐下，她便嚎啕大哭），所以到最後是我哭她也哭。我無助到幾近精神崩潰，好多次興起自殺的念頭，但每每在夜深人靜後、望著老大及小妹熟睡的臉龐時，又打消了念頭。
在小妹3歲時，偶然的機緣下得知，岡山有一個公辦民營的早療機構「高雄縣身心障礙福利服務中心」，對於生養到這樣身心特質不同的孩子的家庭，提供諮詢及其他相關服務，便鼓起勇氣打電話過去。經由社工員的個案訪談，並轉介至中心3樓的早療中心，由當時的教保組李佳恩督導訪談評估，安排進入中心就讀，於是展開小妹的早期療育，而這也是我對特殊教育的初步認識。
小妹進入中心就讀的第一年、我好比在大海中抓到浮木。我把小妹丟給專業老師後，便躲在家中，不想面對現實。不管老師或社工員如何鼓勵，我都不想也不願意去和同樣家有身障兒的家長互動，更不想去接受相關的資訊。只因為內心太過沈痛、受創太深，以致讓我無法面對真實的自我。
讓我真正面對自我、並願意接受相關資訊，是在接受孩子早療後一年多（這期間，我還是維持一週5天的醫院復健，不曾間斷），小妹的情緒及肢體上開始有了明顯的進步，從原本的不停哭鬧，到哭鬧的時間慢慢縮短；從只會爬到可以獨立由爬轉坐，我開始看到，孩子可以經過特殊、個別的方式訓練，慢慢提升能力。於是我開始願意和其他家長互動，也願意去參與中心開辦的各種家長成長講座。那時小妹的身心障礙手冊已由輕度，換發為肢體中度合併智能障礙中度，領冊時更成為多重障重度。
小妹4歲那年，適逢國科會和成大醫院有筆研究經費，針對腦性麻庳、肢體高張力的孩子進行肉毒桿菌注射，但家長須自付一半費用，施打一次須自付約9千元，3到6個月需施打一次。在和先生商量下，抱著姑且一試的心態，開始了小妹第一次肉毒桿菌施打。第一次施打時，因注射的部位在小腿肚上，非常疼痛，孩子不停的哭吼。打在兒身，痛在娘心，我內心幾乎快被撕裂了。第一次施打後，3個月後的某天，孩子忽然間竟能扶著桌腳自行站立，我欣喜若狂般的打電話告知先生及親朋好友。此後信心大增、於是更加積極的給予大量的復健，並加上在父母成長講座所吸收到的訓練課程：游泳、騎馬、針灸，從一週5天增加到一週7天，通通投入給小妹，而且每天傍晚利用助行器的輔助，教導孩子走路，並按時回診注射肉毒桿菌。
小妹7歲那年（2004），從早療機構畢業進入國小。當時小妹已訓練到可以獨自放手，歪歪扭扭的自行行走數步，情緒上也比較少用哭鬧來表答她的需求，並可安靜的坐在小馬桶上訓練如廁。當下我決定申請緩讀一年，希望能有多一年的時間，把孩子訓練到較穩定時，再進入國小。當時鑑輔安置的教授並不同意我的申請，我為了孩子緩讀問題，在安置會議上與教授爭執。當時我生氣的說：「不管你答不答應，我已經決定了。我的孩子一年後才會讓她入小學。」當時教授氣得說，我耽誤孩子的教育，會錯失孩子去接觸學校更大、更多元的學習環境。他並說，既然我如此堅決，且看在我是軍眷、獨自擔起母兼父職教養一雙兒女的心酸歷程，勉強同意小妹的緩讀，但是我要為孩子錯失的教育，負起最大的責任。
我很慶幸當初的堅持，因為早期療育的個別教育計畫中的六大領域，和學齡教育的六大領域有所不同，一個是著重在生活自理，另一個則是著重在知能提升。而此時特殊教育的主流，在於提倡回歸融合。教授們認為高功能的特殊孩童，需要鑑置到普通班，並在學科能力弱的部分接受資源班服務；而低功能的孩子才須安置到自足式特教班，接受個別化教育訓練。因此進入國小義務教育，對我的衝擊非常巨大。
一年後，孩子的能力如我預期的，在學前老師及復健師協助下，達成緩讀的目標。因放不下心孩子到國小就讀，安置會議前，便積極的參訪臨近學區內設有自足式特教班的學校，和老師談完後，選定心中理想學校後，並於安置會議上提出，以為孩子從此得以獲得如同早療般的照顧和教導。
豈知開學後，每天陪同到校讀書，才發現問題來了。自足式特教班的老師在回歸的主流下，並未準備好教導中重度特殊的孩童。因此我每天到校，除了固定時間帶孩子如廁、吃飯外，什麼都沒學到。一個月下來，我腦中一片空白、深覺得不可思議。因為我尚且是個每天到校陪讀的家長，那些沒家長陪同就學的孩子，處境不就更慘？於是我開始利用復健、可以接觸家長的時間，開始找尋已進入國小就讀的中重度孩童的家長，詢問孩子入學讀書的情況。怎知大家給我的答案竟然是：「別笨了！學前和學齡的教育是不一樣的。我們和老師講多久，請老師要訓練我們的孩子，老師都不理我們。妳要調整心態，不要怪老師不會教，只能怪自己，誰叫我們的孩子障礙太重了。往好處想，反正最少有人幫妳安全照顧半天的時間，最少這半天中妳可以處理未完成的家務事。」
哇！我快瘋了，原來我投注心力在復健、早療、泳療、針灸、馬術復健，犧牲兒子童年和我們家的生活品質，換來的只是一句「想開點，別笨了！」我很生氣，既然早療教育銜接國小義務教育是如此不堪，那為何還讓我在早療看到希望，卻又在義務教育階段狠狠澆我冷水？
我很不甘心！我八年來的努力到底算什麼？怎麼可以因為老師不會教，就把我多年的努力化為烏有？況且國小老師所受的特教養成教育，應該比早療老師來得多，學歷又遠比早療老師高，那麼為何早療老師會教，而國小老師卻不會教？
那段日子我逢人便問，我不斷的打電話求救，也請社工數次到校訪視關心，但受教品質依舊沒有提升。於是我翻遍了「特殊教育法」及「身心障礙者保護法」，法規內明明規定，因孩子身心特質的不同，學校及相關單位應該提供生活自理課程給需要的學童，以及行政資源的協助。後來在北部親戚的幫忙下，我借到一台隱藏式攝影機，在沒告知其他家長的情形下，請其他學校的家長告知老師我想參觀教學的訊息。2005年9月底，透過參訪，我偷拍了特教班漠視中重度孩童受教權的普遍情形，10月初公諸於電子媒體及平面報紙（雖然此行為不對，對於被我偷拍的學校以及我女兒就讀學校的校長及老師深感抱歉）。此一報導在高雄縣的特教界投下一顆震撼彈，但義務教育體制中忽略中重度孩童的受教權，是不可否認的事實。
事後我也拒絕再讓孩子到校去呆坐上課。校長及高雄縣政府特教課開始紛紛關心，並力邀我讓孩子回學校就學，都被我一口回拒。隔2週後，特教課排定時間，要帶著輔導團邀我到校協商，想以個案方式處理問題。因我認為，義務教育階段特教環境忽視中重度孩童受教權並非單純我一個案，而是普遍發生在高雄縣內我居住的臨近鄉鎮的學校，因此在協調會前，我電話邀約，說服和我有相同困境的家長，無論如何一定要站出來，勇敢的說出孩子在校是如何的被忽視。
2005年10月26日協調會召開當天，來了十多位家長，加上「高雄縣身心障礙福利服務中心」秘書陳月瑛、社工，還有我向「中華民國智障者家長總會」求救、指派來幫我的「高雄縣星星兒社會福利基金會」林美淑董事長等人，一干人聲勢浩大，讓特教課長及校長反彈，不願意讓這些家長和我一起進入協調會會場。而我態度強硬的表示，若大家進不去，我將帶眾離席。在秘書及社工員的溝通下，一干人才得以進入。家長一一訴說孩子被忽視的情況，特教課長允諾改善特教環境，並行文各校，對於需要教導生活自理的學童，老師不能以任何理由拒絕。
會後幾天，我開始讓孩子回校就讀，我們的校長聽到我的心聲、也開始協助整頓班級環境，並派老師每週到「高雄縣身心障礙福利服務中心」，見習如何教導中重度孩子的方法。慢慢的，教學品質提升了。而其他聲援我的家長也表示，老師教導孩子比以前認真多了。但是，這並不表示現今國小義務教育的問題都解決了，因為我發現很多家長對法律保障孩子受教權及福利的法令並不了解，甚至連唯一可保障孩子受教權的「個別教育計畫」（IEP），家長對參與制定的方式都不懂，以至於由老師主導設計 IEP，而家長卻不懂也不會參與內容的制定。因此，IEP 的設計通常與孩子本身能力不符，更別說能由 IEP 的制定與執行，來提升孩子的能力了。
看得越多，心越是傷痛，而籌組「小太陽身心障礙者家長協進會」的念頭也在此時興起。
總之，除了因為障礙而全癱、無自主能力的孩子需要接受養護外，所有的孩子都是可以教育的。沒有教不會的孩子，只有不會教的老師。請多給孩子一點機會，與學習的環境。
（作者為「高雄縣小太陽身心障礙者家長協進會」發起人，現任該會總幹事。感謝該會慨允轉載。）
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