文／鄭淑媛
在這個天使降臨我的家庭以前，我從來沒去思考過，原來懷孕或生產的過程稍有差池，會讓孩子終生需要仰賴他人的協助，也從沒想過擁有身障兒的家庭是多麼的需要支持、認同、協助與尊重。
因為老天賜與我這樣的一個寶貝，讓我花了9年以及未來一生的日子，要我去認識、照顧、體會家有身障兒家庭所須面對的問題，無論是夫妻、手足亦或社會認同等。
對我來說，籌組「高雄縣小太陽身心障礙家長協進會」，其實不是我原先人生規劃的一部分。或許是上天給我服務這群弱勢身障者的機會，老天爺選中我來奔走、來發起，在一群身障家長及愛心人士的協助下，以關心身障兒為職志的「小太陽協會」，居然真的籌備起來了！
我們相信人生而平等，憲法保障人民的權益並不會因肢體、精神是否殘缺而出現差異。秉持著此一理念，身心障礙者及其家屬有權利享有憲法保障的一切權益，也應被社會大眾合理對待及尊重。
目前，政府、社會及媒體對於身心障礙者的了解太少，社會大眾對身心障礙者往往存在著片面而刻板的印象，不是認為身障者勢必貧困，就是誤以為身障者因為肢體殘障因而一定很會讀書。真正能夠正確認識身心障礙者的人或機構，實在有限。
社會大眾都已經如此，學校師長也鮮能教導一般孩子了解並接納中重度以上無行為自主能力的孩子。這些生來障礙的孩子在學校被排擠、譏笑、欺負，受到許多不平等、不該有的對待。
因為身心障礙，這些孩子們往往無法適度表達內心的傷痛，但是當一般孩子每天高高興興上學去之際，「快樂上學」對於身障孩子與家長，竟然常是如此奢侈而難以獲得。許多身障兒視上學為畏途，身障兒家長也往往在維護孩子受教權與避免孩子心情受傷兩端，面臨不知如何抉擇的宭境。深究其原因，一般的孩子、師長及大眾都忽視了身障者的基本權益，他們出於無心的若干言語與舉動，往往便是身障孩子與家長傷痛困擾的來源。
面對這種「不友善」、「不尊重」、「不快樂」的學習與生活環境，許多身障兒家長難以承受外界的異樣眼光，不再讓孩子出門上學，妨害了孩子接受教育、將來學習自立更生的權利。試問，如果這些孩子因未受教育而無法自立，在政府財政日漸吃緊、社會福利預算愈來愈緊縮之際，身障孩子日漸長大、身障兒家長卻逐漸老去凋零時，這些同樣擁有生存權、但未受教育的身障兒，誰又能照顧他們終老一生？
讓大眾了解身障兒，便是2006年10月28日才成立的「高雄縣小太陽身心障礙者家長協進會」首要目標。「小太陽協會」的家長們準備迎接更多的身障兒及家長加入，讓這些有如小太陽般護衛兒女的的爸媽，一起帶著小小太陽們出門上街，和一般大眾一樣，享用在公園、大賣場、街道、餐廳等場合逛街、購物、進餐的權利。這本來就屬於我們孩子的尊嚴與權利，我們要為身障子女爭取與回復。
我們努力的行動，初步有三個方向：
- 結合學校教育，協助一般孩子了解、接納身障兒 「愛、學習與生活」本來就是教育的目的，如何與身障兒和睦相處，是讓一般孩子落實教育意旨的有意義的試鍊。師長學子對身障兒歧視或視而不見、刻意忽略，是教育的錯誤示範。「小太陽協會」將努力配合各級教育機構，透過各種正式或非正式的教育活動，教導一般孩子認識、了解、接納身障者，甚至邀請他們成為身障兒的友人，主動的參與協助身心障礙兒。
- 開辦法規講座 為身障家屬辦理「身心障礙者保護法」及特殊教育法等相關法規講習，並且剖析相關身障兒權益遭到侵犯的案例，讓身障兒家長更了解如何有效維護自身及子女的基本權益。
- 推出抒壓性活動及家長成長團體 讓家長在照顧這些天使時，情緒得以適時轉換，遭遇的難題也有同儕團體的支持與集思廣益。
家有身障兒降臨，是一種意外，但絕不是一種罪過。身障兒即便不出現我們的家庭，也一定會出現其他人的家庭中。它不是因為誰家受到咀咒、誰做壞事受到報應，太多人類醫學知識領域的「不可知」及遺傳基因結合的「或然率」，才是身障兒出現的原因。在社會正義的前提下，身障兒及家長都有權利生活在和一般孩子被等量尊重的環境下。
註：竭誠歡迎家有身障兒家長及關心身障兒處遇的您，加入我們的行列。歡迎您隨時來電洽詢及索取協會章程，與我們共同努力。並懇請各界善心人士捐助善款，協助推展創會理念。
（作者為「高雄縣小太陽身心障礙者家長協進會」總幹事。感謝該會慨允轉載。）
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