文／江麗真
我的小兒子是多重障礙的孩子，現就讀國小特教班。6歲之前雖然辛苦，但透過早期療育和復健，在職能老師的訓練下學會走路。生活自理也持續不斷的訓練，大號能在家裡廁所完成，只是小便較難訓練，因為和喝水多少有關。孩子沒有語言能力，也不會表達，只能靠別人幫忙，帶他上廁所、下指令才能完成，不然就尿在褲子上。
沒想到就讀國小特教班後，是我惡夢的開始。孩子的學前教育是在仁武特殊學校完成的，本來以為能在那裡一路讀上去直到高職，這樣就不必為讀那所學校而煩惱了。但人算不如天算，因為經費有限、不能增班，高雄縣政府叫我們回歸普通學校特教班，所以就選擇高雄縣岡山地區資源最好的XX國小特教班。想不到班上特教老師竟不訓練小朋友如廁，我也不敢怪老師。誰叫自己生的孩子如此笨？
一度想讓孩子當個特教中輟生，但不忍剝奪他和人群相處的機會，也為了讓他脫離包尿褲的日子，就轉學到住家附近的小學，就此展開求人不如求己、定時往返學校進行如廁訓練的日子。也曾小聲的提醒老師，生活自理不是特教中應該要教的嗎？老師的回答是：「我曾帶他去上廁所，但他不尿有什麼辦法？」根據瞭解，老師只是用口頭提醒，並沒有在旁邊親自下指令教導，孩子當然就不會尿尿。
日子就在忙碌和沮喪中飛逝，轉眼三、四年已過，笨寶貝依然不會自己上廁所。常無言問蒼天，我只是要他乖一點，生活自理自己做，難道那麼小的願望也沒辦法達成嗎？漸漸的，我從一位樂觀、愛說話的中年婦女，變成了一個自怨自艾，動不動就哭泣流淚的人。看到別人幸福快樂，就哀傷自己不幸，也常到海邊望著大海流眼淚，心裡想著：「如果跳下去，是不是煩惱痛苦就消失了？」
幸好我有一群同病相憐的朋友，大家互相安慰鼓勵，尤其是淑媛，她樂觀、勇敢、堅強，敢說敢做，經由她勸說，我把孩子送到「高雄縣身心障礙福利服務中心」課後安親班，讓我得以喘口氣，休養生息，才有體力照顧笨寶貝。在中心老師的訓練下，不到一學期，只要提醒就會自己去上廁所尿尿了。也幸運碰上有愛心的小學新任輔導主任，在中心老師佳恩和淑媛的陪同下，不斷的和學校老師溝通，現在已有進步了。雖然仍然不滿意，但勉強可以接受。
這都要歸功「高雄縣小太陽身心障礙者家長協進會」的成立。一個人單打獨鬥，難免受傷，只有大家團結起來，力量才大。回首往日的時光，悲傷總多過歡笑，但只要活著，就有希望。
（作者為「高雄縣小太陽身心障礙者家長協進會」家長。感謝該會慨允轉載。）
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