文／Johnny 媽媽
Johnny 在出生後，就有全面遲緩的現象，像是脖子軟軟的，沒辦法把頭撐起來；吸吮力很差，連喝奶都沒力氣。因為 Johnny 是家裡的第一個孩子，我們並沒有經驗，阿公阿嬤也很久沒照顧這麼小的小孩，警覺性比較不夠，只認為他是比較難帶而已。
之後，該翻身的時候還不會翻身，該會坐會爬的時候，都沒有發展出來。隨著年齡的增長，發展落後的情形愈來愈嚴重，才開始覺得不對，並帶去給醫生看。那時也看了很多科別，復健科、神經內科、內分泌科、遺傳學科、肝膽腸胃科……，大人小孩都做了很多檢查，包含健保及自費的檢查都做。雖然發展上的遲緩愈來愈明顯，但是當時的每一份檢查報告都是正常的，醫生的建議一直都是「再觀察」。我們就跟自己說，Johnny 只是比較慢，只是大雞晚啼而已。 身邊的人也是一再的安慰我這個沒用的媽媽：那個誰啊誰的，5歲才會走路，6歲才會說話……，時間到了孩子自己就會了。
後來是妹妹出生後，相較之下才發現 Johnny 從小該有的能力真是差太多了。我們沒辦法再相信兒子只是比較慢，也沒辦法再等待。在朋友的建議下，才開始就近到醫院復健科就診，經評估為發展遲緩，並接受復健療育課程。
上了二年的復健課，都沒有顯著的改善，還是沒有辦法跟上同年齡孩子該有的發展。他2歲多才邁出人生的第一步，快3歲才開始能仿說字。很快的就到了該上幼稚園的年紀，可是 Johnny 完全沒有生活自理的能力，肚子餓了不會說，有吃也好，沒吃也好，大小便也不會控制，對日常生活沒什麼反應，不會遵循指令。那時親戚每個禮拜都會帶小孩來家裡跟 Johnny 玩，可是 Johnny 每次不是縮在我的身邊，就是躲在角落。有時要唸故事書給他聽，他也完全沒興趣；拿玩具給他玩，也是有也好，沒有也好，說話也說不出口，走路也跌跌撞撞的，坐在椅子上還會自己摔下來。他連保護自己的能力都沒有，家裡的人更是不放心讓他去上幼稚園了。
可是不讓他去上幼稚園，又讓他沒有機會跟外面的孩子在一起，也沒有機會過團體生活，接觸外面的世界。那時曾尋找合適的幼稚園，可是想到自己孩子能力不足，實在不放心將他放到幼稚園的環境裡。
後來是復健課程同學的介紹，知道「寶貝潛能發展中心」。看到這位同學在「寶貝」上學才幾個月，就有非常大的進步，學會如廁，學會自己用杯子喝水，我真的很心動。考慮再三，猶豫了幾個月，才有勇氣打電話去和老師約時間，帶 Johnny 去問上學的事。 這期間我一直在掙扎，我的孩子真的得去發展中心嗎？發展中心收的應該是很重症的孩子，我的孩子「只是比較慢」而已，他有這麼嚴重嗎？
第一次將孩子送離身邊，真的擔心很多很多。那時，Johnny 有語言及智能發展障礙，肢體功能不佳，比較羞澀、退縮，不會與人互動，並有情緒問題。要將孩子送出家門，到學校參與團體生活，除了家裡的人捨不得不說，我也很擔心。Johnny 連話都不會說，連路都走不好，根本沒有獨立生活的能力，在家裡我們可以伺候他，但是他自己在外面被欺負卻無法說出來啊！這樣怎麼能上學呢？
這種感覺很矛盾，我明知家裡的環境沒辦法將孩子帶起來，我也不知道該怎麼帶這樣的孩子，但是在家裡，至少能將他的基本生活需求照顧得好好的。很擔心一旦送去學校，老師會不會將孩子放在一邊不理他？會不會因為他的能力不好而嫌棄他？但是這些擔心只有一句結論：放不下手的是大人，不是孩子。
Johnny 到「寶貝」上課之後，雖然他還是不太會用口語表達，但是我每天都可以看到他開心的笑容！ 其實我一直都沒想到，到「寶貝」上學，是不是有被標記的問題？我只很單純的想到，在那裡上學，是不是對孩子有幫助？
Johnny 自從上學之後，各項發展都進步得很快。真的很感謝有這麼一個地方，願意收我的孩子，願意等他，教他。特別感謝的是，這裡讓我對我的孩子、對生命，有不一樣的想法。
以前我會很心疼 Johnny 發展遲緩的情形，動作慢、學習效果差，為了省時間、省麻煩，很多事情我都會幫他做得好好的，也會先入為主的認定「孩子學不會」。結果卻變成一直在剝奪孩子自己動手做及學習的機會，造成孩子能力愈來愈不足，而我也常會陷入失望及挫敗的情緒中。
聽到別人的孩子都四處安排治療課程，我也帶孩子到處排課，可是等到真的要上課的時候發現，這些治療課的上課時間跟「寶貝」的上課時間是有衝突的。而且這樣到處跑，一堂課只有半小時，花在交通上的時間卻遠超過實際在治療室的時間。Johnny 進入新環境時，情緒轉換需要比較長的時間，往往才剛要進入狀況就要下課了，有的課根本整堂都無法配合。評估、排課，卻只是在安慰我自己確實為孩子做些什麼。
進入「寶貝」後，我就以寶貝的課程為主。在「寶貝」除了正規的課程外，也會和醫院合作安排復健課程。相較之下，自己找醫院安排的復健課程比較零散，一週一次，一次半小時，每堂課的治療師都有不同的教法跟進度，孩子的學習比較沒有連貫性。每堂課都得面對不同的教室及不同的治療師。但是在「寶貝」上學的日子裡，孩子每天都和老師和在一起，老師能仔細的觀察孩子，而且針對個別孩子不同的需求，與治療師一起討論並擬訂個別的、長期的訓練計畫。
對孩子來說，他可以和相同的老師和同學一起上治療課程，不用趕場跑來跑去，不用一直適應新的環境，對穩定兒子的情緒方面很有幫助。
本來 Johnny 只能仿說很簡單的詞，後來能說句子，會表達需求，會回答問題，回到家後會模仿老師的語氣，教妹妹生活常規，幫妹妹加油打氣，會唱歌跳舞。這一切簡直令人不敢相信。
Johnny 因為口腔敏感，所以不喜歡嚼東西，也不喜歡有東西在嘴巴裡，也影響到語言功能。治療師教我用電動牙刷，裝快沒電的電池幫Johnny 刷牙兼按摩，Johnny 嚇死了！後來連把牙刷送進嘴巴都不肯。但是，上學不到一個禮拜，Johnny 就不排斥刷牙了。這就是團體生活吧！當一群小朋友一起在洗手抬前刷牙的時候，刷牙就變成了一件有趣的事！
還有，Johnny 上學之後，老師都會在聯絡簿寫 Johnny 很棒的地方，也會在接送的時間跟我分享帶 Johnny 的方式。像是雖然一開始不配合，但是經由鼓勵、經由給予增強物之後，Johnny 有很好的反應。這些讓我瞭解白天在學校的學習情形，知道要用什麼方法去帶他，也開始可以和別人討論 Johnny 的情形，如何處理 Johnny 的問題行為，如何幫助Johnny克服困難。
我看到 Johnny 只是有一點小小的進步，但老師總是給予大大的讚美。我當然知道，在學校的時候，Johnny 無法做到的，一定比可以做到的多，但是老師願意去看見他小小的好，再鼓勵他，讓他愈來愈棒，讓他能做到的愈來愈多。我慢慢的開始也能瞭解體諒 Johnny 的困難，我開始學習看 Johnny 的好，Johnny 的行，開始學著老師用激勵的方法和 Johnny 做朋友，一起玩笑、一起鬧。
當然，這一路走來，傷心、難過是一定有的。有時看到別人的孩子活蹦亂跳、聰明機伶，就會有一股莫名的傷心。特別在遇到挫折的時候，更會有無止盡的憂慮、無止盡的疑惑，不知道老天爺為什麼要我承擔這些？不知道兒子的路要怎麼走？
可是這些煩惱都無法對實際狀況有所幫助，而且會影響到我帶孩子的精神及思緒。我也慢慢的學會要讓這些低落的情緒趕快過去，趕快想幫法和 Johnny 一起面對他的困難。尤其感謝在一路上有很多人的幫忙，Johnny 才能走到今天這一步。
慢慢的我學會面對，學會接受 Johnny 目前的情形。他就是一個特別的孩子。我不能拿他跟其他正常的孩子比較；我不能想：如果沒有這個孩子，或是如果他是個正常的孩子，那我會如何如何；我不能想：他什麼時候會跟正常的孩子一樣？這樣的想法，其實對他並不公平，非常的不公平，而這樣的想法，也只會一次一次的再將我自己推向深淵爬不起來。
很多事，他不是不願意學、不願意做，而是他真的沒辦法這麼快就學會，這麼快就能做得很好。他需要時間，需要一次又一次、緩慢又耐心的教，急躁只會適得其反，他感受到大人的壓力急躁，他感受到周圍的不友善，他反而更躲起來。我應該配合著他的步調慢慢走，一路上給他信心，給他快樂，給他勇氣，給他一切他需要的能量。
尤其這一年來，他真的很努力很努力。 我真的沒想到，他的生活自理可以這麼快訓練成功！他在學校吃飯竟然可以不挑食、不用弄碎，他能上台表演、上台說話。他做得是這麼的棒！
他也讓我對生命，有不同的感受，有不同的想法。他知道我一向急躁，所以他要我學會緩慢；他知道我一向逃避，所以他要我學會面對；他知道我不會當媽媽，所以他就增加我的能力。尤其，他不會對我生氣；我對他兇、對他大聲，他對我依然好甜、好甜。
在「寶貝」的這一段日子，是 Johnny 生命中很重要的一個階段。我開始感受到，這樣的孩子帶給我的，是能力的提升，是對生命的謙卑。「寶貝」不僅改變了Johnny，也改變了我很多的看法，讓我能用祝福的心情代替一直以來的憂慮。
看著 Johnny 慢慢的進步，讓我覺得，只要努力就會有希望。雖然他進步的速度是緩慢的，但他是一直在前進著。
我希望 Johnny 能勇敢地面對自己的人生。我希望 Johnny 在成長的路上能快快樂樂的，找到屬於他的出路。我更希望 Johnny 日後如果有能力，一定要再回來幫助需要幫助的人。
備註：經過一年多的特殊教育訓練，Johnny目前已經順利進入一般的幼稚園就讀。
（作者為「桃園縣寶貝潛能發展中心」學生家長，感謝該中心慨允轉載。）
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