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文/陳泰亨醫師
今年初開始的COVID-19(武漢肺炎)大流行,導致醫療機構的照護人力與資源被迫需要調整來因應,這對SMA患者的臨床照護資源可能造成一定的影響。更令人關注和擔心的是,SMA(脊髓肌肉萎縮症)患者是否更容易發生較嚴重的COVID-19併發症?
針對不同的神經肌肉疾病,各國專業組織已經開始製作有關COVID-19病毒感染所造成的影響及如何處置的準則,除了那些原本臨床表現就很輕微的神經肌肉疾病之外,準則內容將神經肌肉疾病患者罹患COVID-19(武漢肺炎)導致重症的風險做了詳細的評估。
那麼,針對SMA患者,如果本身合併何種狀況,在COVID-19(武漢肺炎)大流行期間會面臨較高的健康風險呢? 茲整理如下:
- 肺活量下降至小於預估值的60%,尤其是那些同時表現脊柱側彎或變形的病友
- 已經在使用呼吸器的病人(包括透過面罩或氣切使用BIPAP)
- 由於口咽部肌肉無力造成咳嗽無力或呼吸道清除有障礙的病人
- 合併有糖尿病或肥胖問題的病人
- 正在服用類固醇或其他免疫抑制劑的病人
為了防止面臨較高的健康風險,在COVID-19(武漢肺炎)大流行期間,除了我們都知道衛福部大力宣導的預防措施之外,在這裡還有幾個可以給病友們的因應建議:
- SMA病友要確認他們自身在延長居家檢疫隔離期間,擁有足夠的藥物及呼吸器設備的支援(至少一個月以上的使用量庫存)。
- 患者本身及照顧者需要熟悉,針對其狀況和設備所進行的緊急處置程序,如正壓呼吸器的調整,簡易故障排除與何時需就醫的準備。
- 倘若病友遇到需居家隔離措施,可能會影響到一些必須在醫院內才能進行的治療(例如:脊瑞拉(nursinersen/Spinraza)或是臨床藥物試驗等),這些治療應儘量避免不要被中止,應向照顧SMA病友的主治醫師諮詢,而正在進行臨床藥物試驗者應諮詢試驗中心。
最後再次提醒大家預防感染的重要措施(這些措施適用於各類型的流行性感染上,包含腸病毒、諾羅病毒、流行感冒),以下是比較嚴謹的預防措施建議:
- 保持至少兩公尺以上的社交距離。對於較高風險族群的SMA病友,其實自我隔離是最好的,自我隔離方式請遵循官方建議,詳見【台灣衛生福利部疾病管制署公告,居家隔離及居家檢疫對象應遵守及注意事項】
- 如果可能的話,盡量在家工作或彼此錯開工作時間。
- 避免群聚及搭乘大眾運輸工具。
- 養成常洗手的習慣(使用肥皂及溫手至少洗手二十秒)、使用含60-75%酒精之消毒殺菌劑(或乾洗手)以及消毒物體表面等均至關重要。
- SMA病友的照顧(協助)者盡量固定,又以單一照顧者(如家人)最佳。如果有必要的外來照顧者,應請照顧者在進入家中時、和病友接觸前,使用肥皂及溫水至少洗手二十秒,或使用含60-75%酒精之消毒殺菌劑(或乾洗手),並且穿戴外科口罩,以避免COVID-19之傳播。
總結:
欣慰的是,台灣目前因為防疫得當,有幸在目前全世界大流行期間能安然避開風暴,在有限度的情況下醫療單位仍能提供正常服務,但綜觀全球疫情仍十分嚴峻,對於COVID病毒防範與準備仍一刻不可鬆懈,做好最佳的準備與防護措施,可以讓所有SMA病友與家屬更安心地度過這疫情期間。
參考資料:
1.COVID-19和神經肌肉疾病患者:世界肌肉協會的立場和建議(2020年6月15日最新版)
2.Veerapandiyan A et al. Spinal muscular atrophy care in the COVID-19 pandemic era. Muscle Nerve. 2020;62:46-9.
(本文轉載自台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會第15期會刊,感謝協會慨允轉載。)
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