文／張玉屏
從來未曾想到自己是罕見疾病患者。小時候因為一直看神經內科治療癲癇，只聽聞媽媽說過，我幼兒時就很調皮，跌倒都是往後栽，以為在玩要，久了才發覺不對。三總李剛醫師就診斷出除了癲癇外，還患有「結節性硬化症」。在那時沒人知道這種病，也不曉得要如何醫治，而且癲癇發作會使腦部受損，所以就專心看癲癇。
小時住眷村，鄰居互動都很好。猶記得吃飯時媽媽叫我，我通常已經在別家吃飽了。直到小三，一次跌倒造成癲癇的大發作開始，每天就只好跟著眷村大姊姊後面上學、回家，人突然變的安靜了。國中是最嚴重的時候，所以國中畢業就休息沒繼續升學，直到病情穩定開始工作後，再去夜間補校念完高中得以夙願，中間還去選修空大現已是全修生。我真的很想念書。
1986年9月住院調整癲癇藥劑，就在要出院的那天晚上，睡夢中突然醒來，腰部很不舒服，感覺沈重得無法移動身體，我是很能忍痛的人，不得已只好叫出聲來。實習醫師來探問，以為是盲腸炎，就先給我藥吃，仍舊沒好轉、很不舒服。只記得那時已是凌晨3點多，住院醫師趕來覺得不對，為什麼血壓下降而且腰部硬硬的，懷疑是內出血。詢問我幾個問題，「不舒服部位按下去不痛，放手會痛嗎？」我說是。因為血壓在下降，人已有點昏昏欲睡。只記得當時醫師把家人都請出去，用細針做穿刺，針一出來有血，才知道是大出血，住院醫師說送急診。隱約聽到媽媽哭泣、爸爸安慰的聲音。神經內科主治醫師來時問怎麼會這樣，我只能給他一個淺笑，沒有力氣說話。當時我的眼睛已經很想閉上，醫師叫媽媽一直和我說話不能睡著，怕一睡就醒不來。至今我仍不知為何腫瘤會破裂。
轉入泌尿科做許多檢查，例如：電腦斷層、核磁共振等，最後發現身上器官已布滿了結節增生瘤，尤其腎臟最為嚴重。檢查出來是右腎上長的腫瘤破掉才會大出血。結果是先讓它出血自行停住，像傷口自己收口，一等就2個月以上。這時沒有醫師敢為我開刀，又發現左邊腎臟也長腫瘤且把腎臟包住、萎縮了。陸續發現，原來之前做的腦部斷層，中腦部長的也是結節腫瘤，才會引起癲癇，診斷出來是小時曾聽過的「結節性硬化症（Tuberous Sclerosis Complex，簡稱TSC）」！至1995年底，榮總泌尿科林信男醫師及腎臟科劉醫師決定先切除沒有功能的左腎，1996年初則替右腎做切除腫瘤的手術。猶記得1996國曆新年是在醫院度過的。
這是我幸運的地方。當初如果沒人敢開刀，則今天我可能在天上或者洗腎，但是時間過了20年，右腎的結節腫瘤又長大了，目前只有定時回診，看看腫瘤是否影響腎臟的功能。前不久才發現腫瘤太大把輸尿管壓彎了，引起腎水腫，所以要裝「雙J管」，使輸尿管變直。每半年得回診換管子。
有一次覺得感冒了，呼吸時胸部有點不舒服，就去看胸腔內科。鍾醫師一眼就知道我是結節硬化症的患者，因為除了臉部的小皮疹是 TSC 患者的特徵外，其他與常人一樣不顯眼，但我已經很驚訝。結果診斷出來是氣胸（肺部有氣體），因為肺部也長滿了結節腫瘤，X光片中肺部白色點點部分就是結節。還好那次只是長在靠近氣管的地方，會自行排出，不過要每半年必須定期回診，進行肺功能檢查。
肝臟、胰臟也長了結節，那是在腎臟回診時半年一次的超音波的檢查看到的。眼睛也有結節長在視網膜後面，兩眼都有。目前都只能定期回診檢查，還沒有藥可以醫治。
至於身體哪裡還有結節，我不太想知道。但是回頭來想，我是在死亡邊緣被救回來的，只有心存感恩。雖然常跑醫院很累，但是習以為常，來到醫院就當是去逛街。如果在「台北醫學大學附設醫院」常會看到一個人像逛街般來來去去，那就是我！
最近碰到幾個差不多年齡的病友，只是都是剛剛發現的，可能暫時無法接受自己的病情。現在有「台灣結節硬化症協會」的存在，病友才知道有地方可以詢問，知道如何因應並做治療。這是協會存在的價值及目的。
我除了幸運外，再加上天生樂觀，並不覺得自己有病。有人問過我：「妳抱怨過得到這種病嗎？」我說：「沒有。」因為我覺得我像正常人一樣，沒有任何差別，只是要常去醫院逛街而已。爸媽為了我已擔心很多年，心中感謝父母及家人朋友，因為他們都很照顧我，這樣已經很知足了。
「即來之則安之，與其相隨。」這是我的座右銘，與您分享！
註：寫這篇文章時，因為有點氣胸，才剛看完胸腔科。過幾天也要住院換管子。
（作者為結節性硬化症病友，現任「台灣結節硬化症協會」執行秘書。感謝該會慨允轉載。）
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