【DIN放送台】被同理的感動

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【本期專題】解碼自立生活。精神障礙

• 【解碼自立生活。精神障礙】人生病 不是病人
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【好書分享】在疤痕印記中找到真實的自己

• 八仙粉塵爆的倖存者，您準備好了嗎？
• 勇往直前，重建是一輩子的事
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• 在疤痕印記中找到真實的自己

扣上「瘋子」的帽子，「人」的模樣就消失了，
只剩下扁平、模糊的影子，以及疾病的標籤。

文/林玉娟

如果說社會對智能障礙者的刻板印象是「沒有能力」，那麼，對精神障礙者的則是將一切不符合社會期待的言行，都算在他們的帳上。2014年發生在台北捷運的隨機殺人案件，就是一例。嫌犯難以讓人理解的動機與無差別殺人的行為，一時間令整個社會風聲鶴唳，為了防堵類似事件的發生，政府單位下令調查與建立所謂「高危險群資料庫」，對象鎖定街友與精神病患，這一切是如此地理所當然。

再打開網頁瀏覽器，輸入「精神障礙」或「精神病」，搜尋引擎會自動補上「犯罪」或「強制送醫」，這樣的語詞連結好像也不讓人意外，媒體上的精神疾病、精神障礙形象，總是危險而暴力。缺乏中性或正面報導的前提下，民眾對精神障礙者的認識只剩下治安問題與社會隱憂。

社會的偏頗認識遇上精神障礙者執著的想法、行為或是因症狀（幻聽或幻覺）而來的舉止，讓這些刻板印象根深蒂固，導致許多精神障礙者在社區和家庭生活時，因為不瞭解而遭受許多負面的態度甚至是暴力行為。根據衛生福利部的統計，2012 年至2015 年6 月，家庭暴力通報案件中，身心障礙者被害人以精神障礙最多，占31.09%。精神障礙者在社區、家庭無法得到正面對待，又被推出來流落街頭。精神障礙者要自立生活，更顯困難。

精神障礙者要自立生活大不易，原因之一就是來自社會的偏見與汙名化。台灣社會心理復健協會秘書長滕西華認為，汙名化與歧視之所以可怕，是因為它會反應在身體、心理、社會、經濟與文化各層面，它是集體的，個人的，也會是自我的。

扣上「瘋子」的帽子，「人」的模樣就消失了，只剩下扁平、模糊的影子，以及疾病的標籤。記得有一個精神障礙者曾經分享，每次當他因為工作上的壓力悶悶不樂時，他的母親總是認為，「啊，你又沒吃藥了！」他心裡不平的是，即使是一般人都會被工作壓力壓得喘不過氣而情緒低落，為什麼他就會被認為「你又發作了」？

接受社會偏見與汙名的不只是一般民眾，精神障礙者也接受了這些刻板印象，自我否定、自我懷疑的想法充塞腦袋，對自己與未來不抱期待，如影隨形的負面態度與想法，影響了精神障礙者的人際、社交、工作及家庭等日常生活。在社會汙名與自我汙名交相作用之下，精神障礙者漸漸忘了自己也是「人」。

社會和自我汙名的夾擊下，精神障礙者該如何擺脫這些負面態度與刻板印象，拾回自尊，從而自立生活？
掙脫汙名化的枷鎖

為了理解不同障礙者的生活，身心障礙聯盟於2010 年曾經邀請不同障別的身心障礙者，進行六場自立生活論壇，不同障礙類別有不同的生活煩惱，對精神障礙者來說，他們目前在生活上遇到的最大困難是汙名化與就業不易。一位障礙者分享他目前最大的希望，「就有穩定的工作，不然每次找工作都很難耶！老闆一知道我有病的話就馬上把我開除掉，而且還拿不到錢。」

精神障礙者要自立生活，最大的困境就在於社會加諸他們身上的汙名。因此，美國的精神障礙者權利運動，目標就是鎖定去汙名化。

社會學家高夫曼（E. Goffman）的知名著作《精神病院：論精神病患與其他被收容者的社會處境》，揭露了全控機構的非人性管理與如何剝奪了人本應具有的自我決定、自主性。這本書寫在1961 年，當時的美國精神病院收容人數爆增，地方政府財政不足，且一再傳出機構的非人性的照護與侵犯性的治療，揭開了去機構化運動。

但是，精神障礙者回到社區之後，汙名化的問題並未解決，社區復健資源也未到位。同時，他們在離開醫療機構之後，因為長期與外界的隔離，讓他們與社會斷裂，不會也不知道如何在社區生活。許多精神障障者又被丟進醫療機構，接受更多的「治療」。為了對抗加諸於精神疾病的歧視勢力，1948 年建立於美國紐約的活泉之家（Fountain House），所發展出的會所（clubhouse）成為精神障礙者克服重新回歸社會阻礙的基石。

另一方面，60 年代頻傳的強制住院、強制治療、緊身約束衣等非人性治療，加上人權運動的風起雲湧，逐漸發展出對生物醫學的全盤否定及對治療本身合法性的質疑，形成了「反精神醫學運動」（anti-psychiatrymovement）。例如高夫曼就認為精神疾病不是生物上的疾病所導致，而是被貼上汙名的標籤，並在許多人身上形成自我實現預言的作用。

當然，反精神醫學運動幫助我們重新思考人類社會中所謂的「正常」與「不正常」，理解這些價值判斷來自主流社會對於社會行為的標準，而這個標準會因歷史、社會與文化有所不同。但是，這樣的理論也未正視精神疾病患者正在經歷的痛苦，以及人面對失序所衍生的問題。

無論是草根組織發展出的會所，或是來自知識界自我反省促成的反精神醫學運動，都在強調去汙名對精神障礙者的重要性，以及服務提供者與整體社會對於障礙者和障礙者生活的想像有根本的轉變。這一點和智能障礙者的自我倡導運動是一樣的，強調當事人的自我倡導，精神障礙者運動的焦點更集中於反對非志願治療、自己決定接受什麼樣的服務，以及最重要的去汙名化。

在台灣，社會大眾對於精神疾病的瞭解有限，診斷也有標籤化、汙名化的意涵，造成許多人忌憚就醫。但精神疾病患者就是生病的「人」，我們卻只強調疾病、著眼於差異性，沒有看到的是，我們擁有很多的相似性，我們同樣都是人。

翻轉社會對障礙者生活的想像是自立生活運動的目標，盤根錯結的刻板印象與歧視，阻礙精神障礙者和你我一樣享有日常生活的權利。精神障礙者和心智障礙者一樣，推動自立生活必須要挑戰與打破沒有具體形象的社會態度。正因汙名與歧視來自文化的價值判斷，不是鐵板一塊，我們可以找到鬆動的細縫，這也是現在台灣目前有不同類型的社區照顧、社區支持服務，正在努力的方向。大家共同的目的地在於讓障礙者自我選擇、自我決定與自我負責。

(本文原載於中華民國身心障礙聯盟中時部落格「自立生活專刊」，更多文章歡迎至部落格閱讀。)

Photo Credit:crom shin

文/林玉娟

想找一個人來談精神障礙者的自立生活，很自然地想到她：滕西華。在精神障礙領域服務近二十年的滕西華做過第一線社工、政策倡議者，目前是「台灣社會心理復健協會」秘書長。不過談理念之前，滕西華邀請我們先聽兩個故事…

故事一：主角A，男，當時六十多歲。

A是我剛踏入社工界接觸的個案，他與年邁的老父母同住，每兩個禮拜我會去看他一次，但他從不跟我打招呼，也不跟我說話，整個家訪過程我只好和他的父母聊天，第四個月碰到我要出國，為了測試幾個月以來家訪的效果，我請他的父母幫我保密出國的消息，如果他有問起就表示家訪的『社會刺激』有效。

到了家訪那一天，我沒有如常地出現，A果然問起，他的父母於是遵照我的指示告訴兒子：「社工小姐很傷心，因為你都不跟她說話，她覺得你可能不喜歡她來，所以她就不來了…。」原來，A他選擇與我互動的方式就是在旁觀察我，觀察我是不是真心地關心他，雖然我們從未交談。

單純的家訪服務到第六個月，A終於願意和我出門參加半天的社區機構的復健課程，在這之前他除了跟父母去醫院看病拿藥，幾乎與社會沒有任何互動。

A的故事提醒我，服務精神障礙者不能太早說放棄，要讓一個人有動機想要改變和信任，很多時候，社工需要花時間去等待。

所以第一線工作者也常感到沮喪，因為我們可能永遠不知道在什麼時間內，可以完成到什麼程度，無法明確訂出KPI(KPI：Key Performance Indicator，關鍵績效指標)，這種情形的服務也就很難受到政府補助案的青睞。

問滕西華：半年很長，這樣的等待值得嗎？她說：非常值得，因為多支持一個人，等於多幫助一個人得以過正常化的生活，重來一遍她還是會用相同的方法服務個案。
故事二：主角B，男，當時五十多歲。

B是師範大學畢業的高材生，不曾工作過，他的病情控制穩定，無法外出工作倒不是因為他的病，而是他的個性。B講話絮絮不休，常不自覺地打斷別人的話，在社群裡沒有辦法跟人相處。來到我手上，我自問『愛講話』一定是缺點嗎？『愛講話』難道不能是一個人的優勢嗎？

我問B：你這麼愛講話，如果你一直講話而我卻不看你，你會不會覺得我沒有禮貌？B回答：不會。我得到一個小結論：B只是愛講話、想講話，不期待別人傾聽或互動，他夢想中的工作是像廣播主持人那樣可以不停地說話。

B服藥並不像其他精障朋友，他沒有顯著的副作用，他也想去工作，後來我幫他找到一份在百貨公司停車場打掃的工作，一開始我並不是那麼有把握，因為停車場只有車、沒有人，他能跟誰說話? 我於是陪著他一起工作，兩個禮拜之後我覺得我可以不用再去，因為他自己會找人說話。B會留意哪裡還有車位，然後跑到入口處等待，客人車窗一搖下來，他便開始講話：「你要停車嗎？」、「你想停靠近電梯的位置嗎？」…接著指引方向，一個月之後，客人向公司反映，停車場的服務變好了！

雖然一位客人只能佔據一分鐘的時間，但是一整天下來B有無數位客人、無數個一分鐘可以佔據，聽來無意義的對話卻大大滿足B想要講話的慾望，『缺點』變成了他的『優點』。

B的故事告訴我，有時候我們認為的缺點，並不是一個人阻力，而是特質，對人的想像要有『彈性』，尤其對精神障礙者。

精神障礙者的行為常被放大、或是被過度災難化，譬如一般人不用本科系就能找到工作，為什麼精神障礙者非得接受職業訓練才能去找工作，又譬如評估報告上所有精神障礙者都有社交技巧能力不好的問題，為什麼一般人可以不需要交很多朋友、一個人過得很自在，反應在精神障礙者身上卻會變成問題。精神障礙者何其無辜，他們的弱勢常被刻意放大成缺點，這是整個社會對弱勢者不自覺的暴力。

滕西華時常提醒她的工作人員，「不是你認為他可以變成什麼樣子，而是他自己想要變成什麼樣子；不是你的需要，而是他的需要…，你要這樣想事情，」如此社工才不會只看到個案的限制，把限制當作是缺點。

問滕西華，那麼社工要做什麼？她說：充權(empower)，還有相信，陪伴個案從心底強壯起來，讓個案發揮他原本有的能力就足夠了。

兩個故事講完，滕西華回過頭來談精神障礙者的自立生活，她認為障別不重要、甚至障礙也不重要，因為世界上的每個人需要依賴他人才能自立生活，每個人都需要、也都有能力達到自立生活。「人的潛力各有不同，快點到達自立生活或慢點到達都沒關係，能到就好，」至於用什麼方法協助精神障礙者能到呢？滕西華說：「用他的方法。」
相信是照亮生命的光

「台灣社會心理復健協會」成立於2010年，滕西華的理想是建立一個沒有工作人員與個案差別的『平等』環境。

滕西華永遠記得讓她第一次因為工作受傷的女生，「當時那個女生情緒激動、對身旁的人拳打腳踢，情急之下我拿棉被蓋住女生的身體，我順勢抱住她，女生隨即安靜下來，她留著眼淚跟我說：生病二十幾年，沒有人抱過她。」那一瞬間的觸動使滕西華明白：越是脆弱的人，越難去表達她真正的需要。

精神障礙者總是生活在貼標籤的世界裡，因為汙名化讓事情變得更加困難。

「情緒太好也不行，會被說是太HIGH；情緒低落也不行，會被問有沒有吃藥，一聲『瘋子』或『不定時炸彈』便全盤否認精神障礙者積極復健的努力。」滕西華說，污名化與歧視之所以可怕，是因為它會反應在身體、心理、社會、經濟與文化各層面，它是集體的，個人的，也會是自我的。

滕西華強調，「台灣社會心理復健協會」不把個案當病人，而是把個案當一般人相處，是『人』生病，不是『病人』，如此才能降低疾病對個案自己的反饋。她說：「來『台社心』工作的人，專業能力是次要條件，真心喜歡和精神障礙者在一起比較重要，為什麼？因為你要先愛他，才會相信他是有能力的，才會看見他的需要。」

而「台社心」要做的，就是對個案empowerment(賦權)，要讓個案化被動為主動，令他們成為自己生命的主人。

「因為生命的主人是個案自己，所以社工必須尊重個案，要給機會，讓個案說出自己的想法。」

滕西華笑著說：「曾有一個個案，社工讓他侃侃而談、一個人足足講了四十分鐘，從頭到尾都沒給建議或是打斷他，」結束後，個案跟社工說：你跟別人不一樣喔！「你不覺得我剛剛講的話沒有道理嗎？你難道沒有懷疑我是在妄想嗎？」

「我們的社工不會嘲笑個案的願望或想法，自立生活的第一步就是要讓個案自己做決定！」因此，社工與個案是平等關係，社工不會擅自建議個案做任何事，而是針對個案提出的需求進行討論，陪他一起規劃，讓他有所行動，「人都是有自尊的，當他發現自己好高騖遠就會做修正，重點是他得到肯定、支持和信心，於是他願意嘗試接觸不一樣的人、不一樣的事物。」

阿娟(化名)是思覺失調症患者，曾被醫生宣判一輩子無法外出就業，卻因為有人願意相信她，現在的阿娟已經在加油站穩定工作超過兩年。

『相信』也是『充權』的其中一個重要手段。

阿娟在沒有工作的情況下，卻說自己最大的願望是去美國看大峽谷，社工尊重阿娟的想法，陪同阿娟訂定計畫，為了達成心願，阿娟了解到工作的重要性，這使她有動機跨出求職的第一步，雖然過程中遭遇許多挫折，不過在社工的陪伴下阿娟逐一克服，最後終於湊足去美國的旅費，後來阿娟沒有去美國而是選擇把得來不易的薪水留在身邊。「三十年沒工作的人，花兩年的時間做到原本認為自己做不到的事情，我們永遠無法預測一個人的潛力。」

四年來社工與阿娟就像朋友一樣保持密切聯繫，期間社工還曾協助阿娟處理購買二手機車的糾紛。阿娟感動地說：「以前的她如果遇到不公平的事大多默默承受，是社工的溫暖使她相信，不必什麼事都往心裡吞，有人可以和她商量，她不是孤單一個人。」
自立生活翻轉的是思維

滕西華的座右銘：「只有人家不要的，沒有我們放棄的。」她說，誰都可以來，什麼人我們都可以服務。

她認為，需要學習的人是專業工作人員，「是工作人員需要學習如何與個案互動，如果個案無法被觸動，那是我們的問題，是我們的能力不足。」

「個案想過什麼樣的生活，身為一個專業工作者要做的就是逐步地陪他做規劃，讓他有一天可以達到某種程度的自立生活。」

「過程裡，社工要用個案的能力去看待他的問題，並且用他的能力去面對他的問題。」滕西華舉了一個小例子：有一個案連煮多少杯米都不敢自己決定，煮太多怕浪費、煮太少怕被唸，他不曉得其實負責任沒有想像中困難，社工於是和他討論如何應付煮多、煮少的各種方式，「自從他學會負責之後，他發現他的每一個意見都得到大家的尊重，他不是認知有障礙，也不需要被保護。」

說到這裡，我終於明白滕西華為何一再強調要讓個案自己選擇、決定和負責，因為『自立生活』不是指特定的服務模式，而是更關乎一種思維。
陪伴的力量比想像中強大

「對了，還有工作人員不能太早說放棄，」滕西華像是突然想起什麼，趕緊補上這一句。

滕西華說，因為有太多案例說服她，他們做得到！

像是小傑(化名)，小傑被診斷罹患亞斯伯格症與中度精神障礙，醫生建議家長讓他住進療養院接受進一步治療，他的母親不放棄，辭掉工作在家陪他。社工督導林嘉珮清楚記得，第一次會談小傑一句話都沒說，結束前她刻意將臉對著小傑問：「你想要參加『自立生活行動計畫』嗎？」小傑向她點點頭，表示願意。

一開始林嘉珮極度挫折，「小傑根本不和我對話，」但即便不與人互動，小傑依然如期赴約且從不遲到，連他母親都感到訝異。林嘉珮發揮耐心，後來終於等到小傑願意敞開心房和她談論自己對生活的想望，「小傑說，他想要交朋友。」

小傑終於開口說出願望，「我們看似的一小步，對小傑而言卻是很難得的改變，」林嘉珮說。

「小傑說：他想要處在一個團體裡的感覺，就算沒有人和他講話也沒關係。」他提出想要工作的需求，林嘉珮於是陪伴他去就業服務站，接著小傑自己報名職訓局的電腦課程，三百小時的訓練從未缺課，最後在加油站找到了工作。

小傑的改變讓「台社心」團隊明白：陪伴的力量比想像中還要更強大。

滕西華說，目前對抗精神疾病的藥物，產生的副作用越來越少，精神障礙者欠缺的是在社區活動的信心。「這種信心需要『成本』，代價是時間，大家的時間，包括與他接觸的專業工作者、家人以及社區。」

日前滕西華在辦公室接到一通來自高雄的電話，讓她看見曙光。「電話中的年輕女生告訴我：她認為社區有一個人可能需要看病，但其他人只想著要這個人搬走，她打了很多電話都得不到協助，」滕西華給了年輕女生一個電話號碼便解決這件事。

年輕女生事後寫信向滕西華道謝，滕西華回信告訴她：「我更要謝謝妳、願意幫忙社區裡的精神障礙者而不是把他抓起來。」

「這些都是成本，這些都不是設施。」滕西華有感而發地說。

「若我們從小都能學習包容，並能理解每個人都是平等，只是外表或是身心狀態不一樣，如此，我們面對各種病人和特殊族群就能不再驚慌，也不再拒絕，我們可以適當的對待每一位需要的人，並接納他們是我們社會的一份子，如果真有那麼一天，那真是『美麗境界』！」滕西華忍不住這麼想。

(本文原載於中華民國身心障礙聯盟中時部落格「自立生活專刊」，更多文章歡迎至部落格閱讀。)

「台灣社會心理復健協會」輔導個案：阿輝(化名)

文/林玉娟

我做三份工作。平日一大早我在台北市各大捷運出口發傳單，七點就要抵達派報地點，所以我每天五點就得起床，等到九點上班人潮散去，我再趕去麵店收碗筷，忙到下午一點半，假日白天則是去花市當保全。我沒有周休二日，但是我很滿意現在的生活，因為有長達十年的時間，我的人生是空白的，那十年我在醫院度過，我是思覺失調症患者，還沒更名之前它被稱作：精神分裂症。出來外面討生活是我自己爭取來的，五年來我努力工作，把日子過得充實，空白的人生於是慢慢地出現了一些色彩。

三十歲前我的人生跟大家一樣，是一名平凡的上班族。我做過人壽保險業務員、房屋仲介，可是業績一直做不起來，很長一段時間沒能拿錢回家，心情很沮喪，後來我改做保全，九個月後開始輪夜班，我猜想可能是日夜顛倒把身體搞壞加上工作壓力大才導致發病吧！在醫院的急診室和慢性病房住了一年，之後便待在「日間留院」時間長達九年。（註：日間留院治療是介於住院治療與社區生活的一個過渡站，是一種非全日住院的治療模式，醫療團隊會依個案的個別需要，訂定照顧計畫及治療目標，並配合職能訓練、工作能力評估、工作訓練及社區就業輔導，協助患者重返社區。）

坦白講，「日間留院」那九年，日子過得輕鬆又愉快，可以用無憂無慮來形容，但是那樣的生活也很空洞，人會變得沒有動力，失去生命力的人生還挺讓人絕望的。進入「日間留院」打從一開始我就設下『外出工作』的目標，可是醫生評估我的病情並考量我有低血壓病史，曾暈倒過好幾次，始終認為我不適合外出就業。

四十歲那年，「日間留院」的同學在外面找到一份月薪一萬九的工作，我十分羨慕，請他幫我引薦，對方公司卻以年紀太大為理由拒絕，我難過了好一陣子。我不死心後來翻報紙找到現在派報的工作，但醫院要我在住院與工作之間做出抉擇，於是我選擇離院，也是從那時候開始正式回到社區生活。

離院時，姊姊正好打算搬家，她把套房讓給我住，每個月只收我一千塊租金。當初抱著姑且一試的心情，沒想到居然會成功，就這樣持續工作、獨立生活快五年了。頭一兩年，我偶而會因為藥物副作用感覺嗜睡、精神無法集中而影響到生活，2012年我開始接受「台灣社會心理復健協會」的輔導，才逐步改善精神不繼的狀況。

我是「台灣社會心理復健協會」個別化自立生活行動計畫所輔導的個案之一，社工嘉珮每個月會跟我面談一次，嘉珮大概是我遇過最有耐心的工作人員，也因為她願意傾聽，我才有機會藉由不斷跟她對話、去思索可以改善精神狀況的方法。後來我嘗試運動發現效果不錯，我的思覺失調症伴隨憂鬱、焦慮、強迫思考三種症狀，運動可以緩和我的憂鬱與焦慮，所以每天下班之後我會到住家附近的公園跑步一小時，嘉珮很貼心幫我設計一張表單，請我記錄每日的運動量與精神狀況，每周我都會寄表單給嘉珮跟她討論，遇到問題我也會請教她。

除了設定運動的目標，我跟嘉珮說也想戒掉喝飲料的習慣，嘉珮於是陪我一起做計劃，並定期與我檢討每次的改善行動，以前我一天要喝十包鋁箔包飲料，經過一年的努力漸漸地從十包變成四包，一年前我進步到一天只喝兩包，但到麵店工作後，為了舒緩緊張情緒，我又恢復一天四包，我也想過改喝天然果汁，可是以我現在的經濟能力很難達成，喝含糖飲料對健康實在不好，我還在想其他替代方法。

我吃素，三餐我會用微波爐做一些簡單的料理，搭配罐頭，吃罐頭是為了想多存點錢，但吃罐頭不太健康，所以我把戒掉吃罐頭的習慣列為下個年度的目標。我大多吃糙米飯，我上網查過糙米有抑制憂鬱的效果，除了糙米還有南瓜、香蕉…等，我一直很留心這方面的資訊。

當初我決定離院時母親是持反對意見，我理解她的擔憂，「但是我不能因為她的擔心，讓姊姊和弟弟養我一輩子，這樣對他們不公平。」出來工作的這五年，我想了很多，過去發生的種種在我和家人心中都留下一些傷痕，讓我和家人變得疏遠，我不想將來遺憾，所以我選擇主動去關心母親，現在我和母親的關係很好，每天都會通電話，姊姊和弟弟也覺得我和十多年前相比判若兩人，覺得我進步很多。

生病讓我經歷和別人不一樣的人生，其中包含社會的歧視。我曾經在兩年內投了四十封履歷，表明自己是精神障礙者的身分後，願意給我面試機會的公司只剩兩家。後來去應徵保全和麵店的工作，我只說自己有憂鬱症，大家就比較容易接受，工作一段時間後，我鼓起勇氣跟主管說：「我是精神分裂症患者」，主管聽了只說他覺得我和一般人沒兩樣。那次坦白為我帶來不少信心，沒由來的恐懼其實都是因為不熟悉、不了解，只要相處過、別人根本不會有負面反應。

以前的我不曉得展開笑顏有多重要，住院十年我老早習慣用冰冷的心去面對周遭的事物，我向來不苟言笑、不擅交際，可是隨著工作越接越多、必須面對的人也越來越多，我發現不能再板著臉孔見人，嘉珮也發現這個問題，她就像朋友一樣，除了傾聽，給我更多的是支持和鼓勵，讓我敢為自己立下的承諾負責，有動力持續朝目標前進。

人與人相處帶著笑容是一種潤滑劑，大家都懂這個道理，但對我來說卻是這一兩年才深刻體會到的事。這些年，我時常想著自己做的決定、立下的目標，也會用嘉珮帶領我的那套方法去解決問題，學著慢慢走出自己給的框架，學著去感受放鬆是怎麼回事。

日子再艱難，身邊總是有貴人相助。自從兩年前找到保全的工作，我開始每個月捐款給曾經幫助過我的「台灣社會心理復健協會」以及「身心障礙聯盟」，一個單位捐五十元，半年前找到麵店的工作，我把捐款金額提高至一百元，雖然金額不多，但我仍想表達我的感謝之意。

最近「身心障礙聯盟」的工作人員問我：猴年有沒有什麼新計畫？我告訴他：「我希望可以用自己的例子去影響更多人，幫助更多人站出來，講出雖然我生病，但是並不是沒有得到權利的機會。」

我還跟他說，現在只要有時間，我都會盡量接受社福團體的邀請去做分享，也會陪社工去做家訪，「藉由家訪我想讓家屬和精障者看一看現在的我，可以獨立在社區生活、病情穩定、看起來像正常人一樣…」

說到『看起來像正常人一樣』，工作人員突然打斷我的話，用有點激動的口吻跟我說：「不是看起來，你就是正常人…」，對呀，我幹嘛老是被『正常』與『不正常』的評斷給綑綁住，我就是一般人，很多事情我努力做到，我也相信我做得到。

(本文原載於中華民國身心障礙聯盟中時部落格「自立生活專刊」，更多文章歡迎至部落格閱讀。)

Photo Credit:Asja Boroš

文/林玉娟

「台灣社會心理復健協會」輔導個案：育清(化名)

因為璇蓉相信我，因為家人相信我，因為主治醫師相信我，因為工作坊老師相信我，這些相信的力量幫助我過去一年穩定出席工作坊的活動，這是去年一整年讓我最開心的一件事，未來一年我期許自己從出席三天進步到五天，循序漸進朝外出就業的目標邁進。
每一天，我都在出門與不出門這兩個念頭之間拔河，我很渴望一種叫做『動力』的東西來幫助我踏出家門順利一點。

住家附近有一家照顧精神障礙者的社福團體，我參加他們開辦的工作坊已經三年多，參與代工作業可以拿到一些獎勵金，工作坊也會排入像是唱卡拉OK、體適能、旅遊等活動，充實我們的生活。

頭一年我的出席率非常差，常常一整個禮拜都沒去，我不想斷了與社會的連結，但是去的動機又非常弱，於是我跟工作坊老師商量，一周只去三個半天，老師欣然同意，他願意配合我的步調，我的家人也用他們的方式鼓勵我，爸爸在老師那裡放了一些零用金，我每出席一次就能得到一百塊，家人總是默默地為我付出，從小到大一直如此。

我有憂鬱症與強迫症的病史，曾經住院四次，最後一次在台北的醫院，出院後醫生建議我加入「日間留院」治療，白天接受復健、工作訓練，晚上可以回家，但我依然沒有動力，去幾天就沒去了。我不喜歡醫院的環境，可能是住院時孤單的記憶讓自己想逃避吧，所以我自己上網找可以上課的地方，無意間發現「台灣社會心理復健協會」開辦的「自立，好給力」課程於是報名參加，其中講述情緒調適與人際溝通的這兩堂課讓我收穫最多。

以前的我比較不理性，情緒一來會大吼大叫，常講出一些不好的話，課堂上老師與我們分享溝通的秘訣並教導我們如何控制情緒，我將這些新知識運用在日常生活中，學會冷靜思考事情之後漸漸能體會爸爸和哥哥養家的辛苦，想通了也就改掉亂發脾氣的毛病，這兩年與家人的關係因此改善許多。

課程結束後，我緊接著又參加「個別化自立生活行動計畫」，社工每兩周與我會談一次，陪伴我檢視需求、設定計畫目標並擬定行動策略。我告訴社工：希望能穩定出席工作坊的活動，社工於是與我討論無法準時出席的原因，還幫我設計一張表單，請我記錄每天的生活與感想。

我很喜歡畫彩色鉛筆畫和寫文章，寫文章能幫助我整理思緒、畫畫讓我感覺安心，我的主治醫師會幫我訂主題，新完成的文章和圖畫回診的時候我會一起帶去，醫師耐心看完後會在上面幫我寫評語，他曾誇讚我的圖畫可愛生動，請我再接再厲，我喜歡像這樣與別人分享的感覺；我也喜歡逛街和踏青，記得曾經和「台社心」友伴團體的朋友一起去中正紀念堂看展覽，還有一次去唱KTV，那兩次出遊經驗很開心，因為交到新朋友，這些事情我都會寫進生活日誌。

寫生活日誌幫助我檢視一天的生活，今天見了誰？去了什麼地方？做了哪些事？有什麼感想？自從開始寫生活日誌我學會自我管理，渾渾噩噩的日子變少了，有意義的日子變多了，我認真地執行每天寫生活日誌的習慣，從中得到成就感也挖掘出一些以前沒留意到的問題，會特別想找人討論，這加深我出門的意願，除非遇到『莫名卡住』的情形，逼不得已我才會請假。

『莫名卡住』指的是我的強迫症，譬如我會花很多時間洗澡、不停地換衣服、一再重複檢查服裝儀容…，時常覺得出一趟門很累、很辛苦，有時候走到樓下又會折返回家。為此，社工璇蓉特地幫我做了一張『例行表』，請我記錄出門前的準備事項如：上廁所、刷牙、洗臉、洗澡、換衣服、整理包包、穿鞋，各項步驟的次數與時間，協助我克服延宕的情況，執行一個月已經有一些微小的進展，我感覺被激勵，在嘗試改變的道路上想更勇敢一點。

我的個性害羞，看起來不太有自信，璇蓉總是為我著想，知道我講話速度慢，他會預留空白的時間讓我整理想法，給我機會讓我說出自己想說的話，因為他願意聆聽，願意像朋友一樣跟我相處，我才敢跟他說實話，說出我的日常困擾，說出我的夢想，我的夢想是找一份能養活自己的工作、能時常到戶外踏青寫生，從璇蓉對我的態度，我確信他是真誠地相信我遭遇的困難，並且同理我說的每一句話，這樣的信任關係，讓我覺得很溫暖、很窩心同時也很感謝。

因為璇蓉相信我，因為家人相信我，因為主治醫師相信我，因為工作坊老師相信我，這些相信的力量幫助我過去一年穩定出席工作坊的活動，這是去年一整年讓我最開心的一件事，未來一年我期許自己從出席三天進步到五天，循序漸進朝外出就業的目標邁進。

如今我還是一樣，出門前會猶豫，但開始寫「生活日誌」和「例行表」之後，我告訴自己今天的我只需要跟昨天的我相比，我用每天的小進步來砥礪自己！生命的速度有的人快、有的人慢，大家都需要有伴，路才走得長久，謝謝願意配合我生命速度的家人和朋友，當我天人交戰的時候始終陪伴在我的身旁。

(本文原載於中華民國身心障礙聯盟中時部落格「自立生活專刊」，更多文章歡迎至部落格閱讀。)

【DIN放送台】什麼時候回家？

• 什麼時候回家？

【本期專題】看見精神疾病背後的人生

• 「思覺失調症」正名 別再叫精神分裂症！
• 甘八爹的工作
• 看見生命的力量
• 污名、陪伴、支持
• 路上有你

【好書分享】大哥哥、大姐姐，請看看：我們很棒！

• 在不完美的家庭裡，發現最完美的愛
• 我不是不認真，只是，可以換個方式教我嗎？
• 飄洋過海的堅強韌性
• 大哥哥、大姐姐，請看看：我們很棒！

「思覺失調症」正名 別再叫精神分裂症！

文/台北市康復之友協會編輯部

「精神分裂症(Schizophrenia)」長久以來因為對疾病的未知導致許多誤解與偏見，對精神疾病烙印的恐懼害怕，導致許多可能罹患精神疾病的民眾隱瞞病情、不願就醫、中斷治療等狀況。2014年台灣精神醫學會及中華民國康復之友聯盟正式宣布，Schizophrenia更名為「思覺失調症」，讓【精神分裂症】走入歷史。

12年內，台灣罹患精神疾病的人數增加近6成 但回診率低、中斷治療比例高 ！
期待「思覺失調症」更名活動 導正民眾認知 提升就醫與相關治療比例

根據2014年全民健康保險醫療統計年報，12年內確診的精神疾病病例已從7.5萬人上升至近12萬人，增加近6成，代表家屬及精神康復者對於疾病的認知程度增加，並願意積極就醫，使得確診病例大幅提升‧這也顯示，醫界與病權團體多年來積極努力推動衛教知識的成果。然而，美中不足的是此就醫人數其中多為憂鬱症或躁鬱症患者；針對思覺失調症(Schizophrenia;原：精神分裂症)之精神康復者就醫率仍有極大的進步空間。即使衛生福利部持續推動心理健康促進計畫、落實精神疾病的防治與照護，仍有許多精神康復者因為疾病名稱帶來的恐懼與汙名化影響不願意就醫、延誤治療。

台灣精神醫學會周煌智理事長表示；由長期臨床經驗及國外文獻中發現，精神康復者因為對於疾病的錯誤認知，造成一年的回診率低於50%。

日本從1995年花了七年的時間，於2002年成功將精神分裂症更名為「統合失調症」，而台灣部分，胡海國教授發現日本在更名後兩年有研究指出，精神康復者的就醫率與家屬的支持度均有明顯提升。因此，胡海國教授聯合鄭若瑟教授、楊延光教授邀請多個學協會共同呼籲與奔走，經過10年的努力，終於更名為『思覺失調症』。其實『思覺失調』正反映了Schizophrenia的兩大主要病理：思考與知覺功能的失調，而『失調』二字同時也代表它是有恢復的可能性。
6成以上精神康復者不願病情曝光、6成3曾中斷治療
學習與疾病共處、重新回歸社區生活 是「康復」的積極意義

為深入了解精神康復者的心聲，康復之友聯盟針對188位精神康復者進行心聲調查，超過6成以上精神康復者不願病情被親友同事知道，其中51%在意旁人的異樣眼光，47%擔心會遭受歧視、33%怕被貼標籤、13%則擔心工作受影響或失去朋友等，顯示精神康復者除了要與疾病對抗外，還要面對被汙名化的不可承受之重，甚至因此不願意尋求協助！

調查也發現高達6成3的精神康復者在接受藥物治療過程中曾中斷一次以上，中斷原因包括自我感覺症狀好轉、覺得治療沒有效、副作用產生的不適感、缺乏親友的支持、不敢在別人面前服藥等等。中斷治療有可能導致治療不完全、症狀惡化、降低精神康復者原有社會功能等，使得病情無法有效控制。儘管70%的精神康復者認為在經過治療後是可以康復的，但卻有31%的精神康復者認為不再看醫生才代表康復！康復之友聯盟黃理事長澄清所謂的「康復」並不是再也不用就醫，而是能夠學習與疾病共存、重新回到原本的社區生活。
掌握「黃金三角準則」 精神康復者也能回歸社會、正常生活

針對精神康復者的治療，周理事長也特別提醒，若能在疾病、治療、生活三者中掌握「黃金三角準則」：學習覺察與分辨思覺失調症的症狀、與症狀和平共處；以漸進的方式重新連結原本的生活與人際互動，其實精神康復者是可以順利「康復」回歸原本的生活。

(本文轉載自協會「康頭殼come talk」第9期季刊，感謝協會慨允轉載。)

作者正在整理發票，希望可以中大獎。

文/台北市康復之友協會行政組推展員 盧大偉

我在孫媽媽工作坊參加復健活動時，常常在想何時才能破病而出，我感受到很多的絕望，不知道自已的春天何時到來，有了醫生的鼓勵以及孫媽媽工作坊老師們的幫助下，我有一點的認知進步，和我一樣都想要更上一層樓的病友們，互相打氣加油，我們是一群好朋友，更是像自已的家人，我們每天都在一起生活，甘八爹。

透過孫媽媽工作坊老師的介紹，來協會擔任開發發票/零錢箱及收取發票、零錢的工作，一開始信豪（協會公關）教我推銷的話語和技巧，我覺得好難，第一天是帶我去收發票，這是一個學習，到中油去收發票然後再拿回來整理及對獎，我們整理了5天左右，這是第一個任務。

接著去收零錢箱，先到協會附近的店面去收取，跟老闆說我要收零錢箱，發抖著拿零錢箱的我，看到100元、50元、10元、5元以及1元，當下很緊張，想說第一次收錢，算著算著有1300多元，嚇死了，表情像是小孩看到錢那樣的害怕，擔心會算錯錢，算好後拿出收據本開收據給老闆，並要求老闆在簽收本上簽名，當作憑據。

在工作了一個半月後開始要去開發零錢箱放置地點，宗育（就服員）帶我一起去，當天運氣比較差，推了10幾家都沒有成功，還好隔天我自已去開發，在3小時內成功開發了三個店家，我覺得很開心，心想並沒有那麼難，放下心中大石頭，呵呵呵。從9月中上班到現在，我已經開發了30幾個店家放置零錢箱，這是好的開始。

常常知道很多和我一樣有精神疾病的朋友在工作，像我們的勞務中心和就服組，常常介紹許多的學員去外面工作，有一個小確幸是我們有問題，可以有一個老師幫忙緩頰，陪個不是，就能繼續工作，這是我們的福利，最後一個名言是，做一天和尚就敲一天鐘，得的不是金錢而是工作態度和經驗，知道一些工作上的常識和辛苦，又學會靠自已的勞力賺錢。

(作者為台北市康復之友協會孫媽媽工作坊學員及協會行政組推展員，本文轉載自協會「康頭殼come talk」第11期季刊，感謝協會慨允轉載。)

「我的就業圖」活動

文/台北市康復之友協會就業準備戲劇團體計畫執行專員 劉怡妏

「精神疾病」對於以前的我來說，是個充滿不確定甚至帶著侵略性的名詞，直到因緣際會下成為協會辦理的公彩計畫職前準備團體助理，才發現實際情形跟原本的想像有著天壤之別，也因為這份工作，讓我深切的感受到真正對於「人」的尊重與信任，在協會裡，我們稱呼所謂的「精神病患」為「精神康復者」。

團體課程剛開始時，許多學員懷著忐忑的心情來到教室，看著他們緊張但努力的跟隨帶領者的指令，透過戲劇或影像活動方式，一步步由淡漠、被動、沒自信的模樣，到逐漸放下防備，開始抬頭關注外面的世界、夥伴們的反應，展開一段段新的友誼，分享更多關於他們的故事，最後成功就業，成為社會中的齒輪賣力轉動。

每個梯次上課的成員都不同，即使有著相同的診斷證明，但他們存在與展現的方式大相逕庭，透過課程，確實也為每位康復者帶來或多或少的轉變，因此更讓我看見身為「人」的獨特性與本質的美好，最令我佩服的是，即使處於世俗眼中的幽暗低谷，他們仍堅定地以自己的速度和方式築起生命的道路，或崎嶇或陡斜，都只是對於幸褔人生的單純渴求。

肢體律動與發聲練習

到協會工作的這段日子，我學會以不同的角度欣賞看似平凡的景色，聽見了夾雜於主音樂中的喃喃細語，感受到來自不同個體的勇氣與堅韌。「真正重要的東西，眼睛是看不見的，只有心才可以。」這是小王子一書中，我最喜歡的一句話，獻給所有為生命努力的每個你。

(作者為台北市康復之友協會異常精彩劇團團員及就業準備戲劇團體計畫執行專員，本文轉載自協會「康頭殼come talk」第11期季刊，感謝協會慨允轉載。)

陪伴就是最好的支持與服務，圖為與精障服友討論工作內容照片。

文/台北市康復之友協會支持性就業服務員 李岱羽

從碩班畢業後便投入身心障礙者就業服務，至今已經將近三年。每當被問到自己的工作是做什麼的時候，一開始我總是很難說明，直到後來才發展出一套說法：「我在幫持有身心障礙證明的朋友找工作。」通常聽到的人第一反應總是：哇，那你一定很有耐心！剛開始總是不知道怎麼接話，接著我開始思考，是不是能趁這個機會做衛教宣導。因此我會接著反問：為什麼你會覺得有耐心啊？總是得到以下的回答：因為他們工作應該不好找吧、因為他們應該會一直換工作吧……。聽到這種回答時，我總是會多補上一句：「我們協會主要是服務精神康復者。」通常得到的回應是：哇，那會不會很危險。一開始聽到這個回答時，其實我很困惑，什麼危險？怎麼會危險？為什麼覺得危險？

Corrigan和Lundin（張葦譯， 2003）認為：「污名化代表對一個群體有著負面的刻板印象」，如認為精神障礙者都是暴力的，而這些負面形象經常是經由大眾傳播媒體所傳遞與形塑，而加深社會大眾對他們的排斥與歧視，使精神障礙者持續生活在飽受歧視與隔離的世界。

我不只常常感受到周遭朋友對於精神疾病的汙名化。生活上，大眾傳播媒體於社會事件發生時，所傳遞的訊息也會「隔空診斷」暗示社會事件的發生與加害者的精神狀態有關。因此整個汙名化的標籤便會從認知層面的偏見、刻板印象，進化成為行動層面的歧視行為。

有趣的是，這些汙名化的一開始可能是善意的，當專業醫師開始說「精神疾病會造成失能」，只是單純的描述病症所帶來的影響，慢慢地社會大眾便開始認為這樣的疾病是會失能的，導致病人在就業各方面開始受到阻礙，而一步一步的演變成整個汙名化的過程。

在開發工作機會時，雇主聽到案主的障礙類別時卻步；陪同案主面試時，雇主擔心案主的挫折忍受度會影響在職場上的狀況；陪同案主工作時，同事在意案主在人際互動上會影響到病況，遭遇這些刻板印象，我常舉一個例子作為說明，人的腦袋就像是CPU，一般狀況可發揮80-90%的效能，處理生活周遭的問題，但精神康復者因為生病，只能發揮50-60%甚至更少的效能，當太多事情都碰在一起時，就會當機，造成精神康復者的狀態下降。因此簡單明確的指令、完善的工作流程、適度的友善包容，都可以使精神康復者在工作時提升其工作效能。

精神康復者的求職路或許不算順遂，但在就服員協助打開敲門磚之後，大多數的案主都是抱持著感恩、珍惜的心態，其流動率及穩定度往往被雇主所讚賞。成功的僱用經驗，也造福更多的精神康復者能夠投入職場延續職涯。

去汙名化的路途遙遠，而台北市康復之友協會一直走在這條路上，希望機會教育或是政令宣導提倡的教育方式，以及各種活動舉辦讓精神康復者能與社會大眾有良好的互動關係，將標籤撕下。近年來也積極提倡賦權，尊重案主自決，相信精神康復者能夠有足夠的能力決定與自己有關事情。

協會始終相信這些都是改變的過程，會有越來越多朋友一起投入，陪著我們一起走這條充滿挑戰的路。

相關連結:揭開精神病與暴力關係謬誤

(作者為台北市康復之友協會支持性就業服務員，本文轉載自協會「康頭殼come talk」第10期季刊，感謝協會慨允轉載。)