飄洋過海的堅強韌性

文/張慧如

 

飄洋過海新生活,堅強面對現實挑戰

眾人正熟睡的凌晨4點多,洋媽已經準備好上工,她摸黑騎著摩托車從三重到蘆洲232公車總站, 駛出頭班車,展開她一天的工作。

洋媽,21歲那年懷抱著年輕女孩對浪漫感情的憧憬,遠從大陸安徽嫁到台灣,那年的洋爸已經55歲。洋媽說洋爸雖然年紀很大,但是對她很好,當時其實也有著經濟因素的現實考量,所以決定離開家鄉跟隨洋爸一起到台灣過生活。來到台灣後一切從頭開始,平日協助洋爸公司的運作,閒暇之餘到電腦公司修習三年的電腦,以彌補高中學歷的不足。

盼了多年,洋媽終於懷孕,洋爸欣喜迎接老來得子的喜悅。嬰孩時的「洋」其生理發展和一般孩子差不多,但是到2歲時還不會任何的語言,經由台大兒心科診斷,評估為中度自閉症伴隨有過動症。當時的洋媽聽到醫生宣判的結果,久久不能釋懷,一直自責是自己曾經跌倒或身體因素,導致「洋」發生這樣的狀況,流了不少眼淚,也曾抱怨老天爺的不公平。後來,洋媽決定面對困境:「因為孩子是我生的,是我的骨肉,我不能放棄他,一定要盡心盡力指導他,不能變成社會的負擔。」這樣的信念,一直支持著她,讓她更勇敢地往前邁進。


對孩子有信心,堅持普通教育

2歲以後的「洋」開始到馬偕醫院、三重德河診所進行早期療育,院方安排感覺統合、語言治療等相關治療。為了早一點讓「洋」跟上一般同儕,洋媽在他2歲半時就開始安排他就讀學前教育的幼幼班,每天洋媽親自接送及陪伴療育與練習,從不假手他人。幼兒期的「洋」無法生活自理,會隨地在公寓、社區間大小便,加上嚴重固執的個性、和失控的情緒行為,時常會大聲吼叫,因此常成為鄰居、社區的 困擾。在洋媽的耐心、絕不放棄的教導下,三、四年來「洋」進步非常多,最後順利如願到國小就學。

常常有人對洋媽說,以「洋」的狀況應該到特教班學習,洋媽卻不以為然,因為她相信「洋」是可以進步的,她認為只要做媽媽的再努力一點,永遠不放棄他,有一天「洋」一定可以拉近和一般孩子的能力距離,所以堅持讓他就讀學區小學普通班並接受資源班的服務。

進入小學的「洋」,由於本身的障礙影響其學校生活適應,他無法理解學校老師的指令,無法與團體一起互動,其生活自理仍需他人的協助,而他經常性的嚴重脫序行為也影響到其他孩子的學習。於是在班級導師許可下,洋媽中午到學校擔任「洋」班級的志工媽媽,除了到校陪伴「洋」、指導生活自理外,也協助「洋」的班級搬送營養午餐。到學校陪同的日子,洋媽在導師的協助下主動和班級的小朋友們溝通,讓他們了解「洋」的狀況,洋媽也給予其他需要幫忙的小朋友很多的關懷,充滿愛心的洋媽就這樣擔任中午志工直到「洋」升上小三。


丈夫因病倒下,獨攬家庭責任

「洋」在就讀幼稚園大班時,遭逢家庭經濟發生變故,洋爸因經營公司破產加上身體不佳、年事已高(當時洋爸68歲)無法支持家中經濟。這時家中的經濟重擔落在了洋媽身上,她開始尋找工作機會,最後決定投身公車司機的行列,考上相關執照後,順利獲得三重客運的司機工作。洋媽非常珍惜這份工作機會,總是抱持著一份感恩的心,在工作崗位上努力付出,從不超速並安全地開車以確保每個乘客的安全,她把對公司的感激化為行動,用心服務每位乘客。

洋爸的身體狀況隨著歲月每下愈況,在「洋」小時洋爸因糖尿病的關係患了蜂窩性組織炎,必須住院治療,那時洋媽當時已擔任公車司機一年多,「洋」在放學後沒有大人照應,於是在情急之下洋媽決定偷偷地帶著「洋」一起上班。洋媽開公車時,「洋」就坐在最靠近洋媽的位置,伴有過動又無法自我控制的「洋」看著車窗外來往的車子時,特別地興奮也不斷地指指點點、碎念,有時又突然起身在車上跑來跑去,嚴重影響乘客搭乘的權益與安全。當時洋媽被乘客投訴,但在公司長官全盤了解其家中狀況後,體諒洋媽的情況也同意她將孩子帶在工作崗位上,洋媽也保證會看管孩子的行為狀況,於是洋媽繼續帶著「洋」工作。這樣的日子約過了三個月, 「洋」每天隨著洋媽由蘆洲、台北往返,最多一天達到三、四趟,直到洋爸出院回到家中。


親力親為指導功課,期望孩子學業有成

由於升上中年級後所有課業漸漸變得困難,洋媽深覺自己在大陸所受的教育和臺灣不同,加上自身能力的關係無法親自指導課業,於是在國小導師協助下安排課輔老師一對一指導。其實洋媽非常用功,會親自請託老師教她臺灣教育的數學科內容,好讓她能在家中協助孩子複習功課。

2010年「洋」升上小六,洋媽開始擔心一年後國中升學銜接的問題,因為「洋」的情緒與行為常常處於不穩定的狀況,無法理解他人的指令,經常地自語碎念,對團體的常規不能理解也會大鬧情緒。洋媽擔心未來在國中階段的同學、學長姐會因不了解「洋」的狀況而發生傷害、霸凌的事件,所以洋媽透過小學資源班老師的協助,提早在六年級上學期即和國中的老師聯繫,國中的老師肯定洋媽的積極與誠懇的態度,並在未升上國中前已安排導師協助「洋」國中三年的學校生活適應。

到了國中階段,洋媽也從未有過放棄「洋」的念頭,因為她一直有個期望,「洋」可以和一般同儕一起升上高中,甚至考上大學,好讓「洋」能彌補媽爸沒有機會讀大學的遺憾。因此,洋媽一直以來非常重視「洋」的課業表現,無論段考、月考都會安排休假親自幫「洋」複習功課,從來不曾間斷。為了孩子的課業, 洋媽除了求助校方老師的輔導以外,也安排安親班、補習班等課後補習,希望孩子成績進步,從國小到國中這幾年來,不只花費洋媽許多心力,大半的薪水也全都奉獻於孩子的教育上。

洋媽說:「錢是可以賺得回來,但是如果『洋』從小沒有打好基礎的話,以後的學習會更加辛苦。」「洋」受到先天性障礙的影響,到了國中後課業依舊在全校後百分之五,但是洋媽依舊正向、樂觀,每每看到「洋」的段考成績進步數分或是名次進步一名,洋媽總是喜悅地拿著成績單和老師們分享。三年的國中生活,洋媽擁有百分百的配合度,總是全力配合導師、資源班老師的相關事務,也熱心關懷其他普通班和資源班的孩子,身為資源班老師的我非常佩服。


最偉大的母親和妻子,堅強守護三人家庭

洋爸曾給洋媽這樣的評語:「她,真的很不簡單,雖然頭腦不是那麼的靈活,常常不知變通,可是對家裡是百分百的付出與貢獻,真的令人佩服。」洋爸非常感謝洋媽這十多年來對家庭的付出與照顧,尤其是一個女人要扛起照顧家中中度障礙孩子的養育責任,還必須照顧一個年老、患有糖尿病且不良行動的丈夫。

由於洋爸經商失敗,擔憂妻兒受到連累,故夫妻倆協議離婚,而孩子的監護權歸於母親。洋媽是一個很感恩的女性,儘管已經離婚,還是非常關心丈夫,她不忍洋爸年紀大又無人照顧與關心,所以堅持全家三口住在同一個屋簷下可以互相照料,也讓「洋」保有父親的關愛。多年來洋爸多次住院治療,洋媽依然堅強地家裡、學校、醫院、客運公司四地間奔波,扮演好她的角色,努力完成她眼前的人生功課。


工作表現優異,市民心中的優良駕駛

洋媽在工作的表現上是有口皆碑的,無論是乘客反應或是公司的評鑑考核上都是優異的,所以獲獎無數,也有了「女超人駕駛」之封號。在客運界大多由男性擔任公車司機,雖然多年來漸漸有女性投入公車司機的行列,但多少仍存在職業性別歧視。洋媽開車十年來,剛開始也受到乘客不公平的耳語歧視,但她對工作熱情以及認真且憨直的個性,每天以親切的提醒與安全的駕駛服務乘客,那些歧視的耳語逐漸地都變成肯定她的力量,許多婆婆媽媽們都喜歡搭乘她的公車。

她過去曾經載到一位情緒問題有憂鬱症的乘客,經常在公車上很煩燥地抱怨,洋媽放下身段並同理她的狀況,因為她知道眼前的乘客和「洋」一樣,需要藉由較特殊的方法安撫她,所以她都會在車上準備一些小餅乾,如果遇到那位乘客再次發生情緒狀況時,就拿餅乾哄她,之後還變成了她的固定乘客呢!

2014年1月,洋媽再度獲獎,受邀到台北市舉辦的 「102年禮貌心運動優良駕駛」的頒獎典禮,洋媽是個謙虛的好員工,她認為功不在她,最重要的還是公司的支持,她感謝客運公司給予她工作的機會,而且能體恤她兼顧家庭重任的辛苦,因此她把這份光榮完全歸於公司。


老師眼中的熱心家長,孩子心中的女超人

洋媽,大陸安徽人的個性,打起招呼時聲音鏗鏘有力,每回出現都能夠感受到她的熱情,因為洋媽對學校老師們非常有禮貌,可以從校門口一路上向老師、教官們打招呼直到辦公室。當洋媽主動打電話給老師或到學校處理事情,她的第一句話就是「今天『洋』在學校好不好?」如果「洋」在學校又失控犯錯,洋媽也總是就事論事,不會心疼「洋」因犯錯而被老師處罰,非常尊重老師。洋媽也堅持每天一定要檢查「洋」的聯絡簿和作業,十多年來從不間斷,一星期中會主動打幾次電話和老師聯繫,或者只要當天下午4點鐘沒有排班上班,洋媽一定會到學校接「洋」回家,總是會把握每次和老師討論的機會。洋媽也常常以具體行動回饋在學校幫忙照顧「洋」的同學們,比如說,買水果和文具用品到校分送給資源班孩子們,也會主動詢問老師有哪些孩子需要物質的援助,希望盡她所能協助比「洋」更需要幫忙的孩子。她的心意與行動常常溫暖著老師和同學們,例如我今年寒假到印度旅遊時,計畫捐贈文具用品給當地孩童,洋媽聽到我的想法後,立刻用她獲獎的獎金購買了許多文具,再將其寄託給我,希望能加入幫助當地孩童的行列,從洋媽的各種行為中,可以看到大愛的力量,令人非常敬佩。

她總是擁有無比的母愛和超能力,她常說:「因為孩子是我生的,我一定要負責任教好他。」2014年的4月初,洋媽因急性蜂窩性組織炎緊急送醫治療,醫生評估需住院5天直到病癒。住院期間洋媽時時掛記著「洋」,每到下午4點就和醫院請假3小時,抱著病騎著摩托車飛奔回家裡,為的就是看看「洋」的狀況,並親自檢查聯絡簿,叮嚀作業。

入院隔天是「洋」的生日,洋媽特地請假回家看看他,漸漸懂事的「洋」告訴媽媽:「媽媽,妳在醫院好好住院,不要回來看我。」此時洋媽忍住淚水告訴「洋」:「媽媽今年因為生病沒有辦法幫你過生日,媽媽很難過,但是明年媽媽一定會幫你過生日。答應媽媽,媽媽住院的這幾天,你一定要聽老師的話,不要讓媽媽擔心。」


謹慎規劃孩子未來,親自陪同升學考試

洋媽對「洋」畢業後發展非常地掛心與焦慮,希望孩子能安置在適當的高中職學校。洋媽說:「知道『洋』的學習態度十分被動,程度也跟不上同學,但是我不放棄,我會努力陪他學習,直到他無法再讀下去為止。」一個再堅韌的母親仍有她的脆弱與無助,每每提到這份掛心,洋媽總是激動地流下淚水,然而在拾起淚水後,洋媽還是繼續堅強地以行動力規劃孩子的未來。這半年來,她不斷和老師討論,參加多場升學說明會,也主動了解個別招生學校的考試日程,不假他手一定親自幫孩子完成報名。每一次機會都是希望,一個母親所能做的就是幫孩子把握好機會,並陪同開創希望。

2014年5月的第一屆國中免試入學大會考,洋媽親自到場陪伴:「因為這是『洋』的人生大事,他沒有辦法自己到場考試,而且也怕他吵到別人造成考試紛爭,所以我的心情比他更緊張。」洋媽說,早在一個月前就向公司請假,和同事換班或增開其他路線公車,以替補工作時間。洋媽從未經歷台灣的大考,她認為親自陪伴是一種責任,可以讓自己放心,也可以在場控制「洋」的脫序行為,使其他考生專心,避免受到「洋」的干擾而影響考試的結果。那二天「洋」在個別考場場內考試,而在場外的洋媽不斷地向老天爺祈禱,希望她的孩子考試順利,進入理想的高中學校。


因孩子特殊身分,升學選擇陷難題

6月初各校的考試結果放榜,洋媽的心情如洗三溫暖,又是一段辛苦的煎熬與抉擇。

一開始,「洋」順利錄取某學校,洋媽非常開心並和我們分享她的喜悅,後來經該校觀察「洋」的狀況,學校發現無能力處置他的行為問題,以「他已經嚇到其他同學……」、「沒有特教資源」、「不適合」種種理由勸阻「洋」和家人入學就讀,而善良的洋媽聽到「洋」讓其他孩子不安、恐懼,在自責、難過之下放棄錄取資格。

後來,洋媽仍猶豫於社區高職或是本校高中兩者之間,無法為孩子做決定。若以就近入學、不用搭公車之安全上考量,本校高中是最適當的選擇,可是他將面臨高中繁重課程的學習落後問題。

洋媽說:「我和爸爸決定不讓他到特教資源豐富的社區高職就讀,其理由就是需搭公車上學,我們害怕他會發生如同上次自閉症孩子搭捷運的新聞事件,畢竟大部分的民眾並無法了解特殊孩子的情況。我需要上班,而爸爸年紀大行動又不方便,在沒有人陪同搭公車的狀況下,他很有可能會嚇到別人或引發相同的社會事件。」洋媽說著說著又流下傷心的淚水。

洋媽指的新聞事件,發生於2014年5月,一位特殊孩子在捷運上因做出異於常人的行為和動作而造成民眾恐慌。一般人出自本能地會對於這群「奇怪」的孩子感到害怕、投以異樣的眼光,或是藏有防備之心。但我身為他們的老師,必須向大家解釋,其實他們都是很善良的人,他們只是不會溝通、不會表達、不善人際互動罷了,他們也有生存權,也有被公平對待的權利。我們的社會需要教育,需要對這群特別的孩子有所認知,從認識,到同理,再接納他們,就是因為我們平凡,所以我們很幸福,請大家將這份平凡的幸福分享給這群不平凡的孩子與家庭,讓他們也幸福吧!


母親最大的欣慰,孩子考進普通高中

後來,第一次免試入學放榜,洋媽第一時間打電話和我分享:「張老師,『洋』放榜了,他終於如願考上學校的高中部,爸爸和我看到他的名字了,我們感動到喜極而泣,非常感謝學校給我們機會。」我也開心地回應媽媽:「恭喜!恭喜!」

「洋」的未來,勢必是條漫漫長路,前方仍有不同的風景等待著他,而洋媽已做好準備,會繼續陪 伴「洋」勇敢走下去,見識更廣大的世界。

洋媽偉大又精彩的生命故事,徹底地感動了身為特殊教育老師的我,希望以洋媽的超能力故事的分享,鼓勵更多家中有身心障礙孩子的家庭,我在此透過每個文字、每段文句,表達對一個堅韌的身心障礙者家屬肯定與敬佩。

(作者為特教老師。本文摘錄自《大哥哥、大姐姐,請看看:我們很棒!:14個特殊教育的心路故事點亮社會的角落》一書第163~173頁,感謝開始出版慨允轉載。)

 

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