文/陽光媽媽
編者註：主角就讀高三時開始癲癇發作，已有30多年癲癇史，屬頑性癲癇
發作
1990年9月20日，女兒17歲，花樣年華，多才多藝高三女生，有一天莫名發燒，接著中邪似的抽搐，送到羅東聖母醫院後昏迷三天、斷斷續續抽筋了12次，原來順遂的人生劇本，因為頑性癲癇，驟轉。
醫師診斷是腦膜炎。從昏迷中醒來後，有些事情記不得了，約兩個星期後才出院。起初發作很頻繁，一個月甚至高達30次。剛開始時，我每天都很緊張，因為不知道這是怎麼回事，什麼事都做不了，只會哭，想著為什麼會發生這件事。
我只是想好好上學
當時醫師告訴我們，女兒稍作休養就可以回學校上課，「要給孩子一個正常的環境，該上學就上學」長庚的醫師這麼說。於是爸爸去懇求學校讓女兒回去上課，向學校保證：「如果在學校受傷、死亡，我們也不會怪學校。」但在學校發作，還是被學校趕了回來，女兒一路哭回家。此後的一個多月，女兒在學校仍然頻頻發作。老師開口要求她不要來學校，說同學嫌棄她在學校發作，影響同儕的課業；同學甚至說：「我阿嬤說，像你這樣，要關起來。」同年11月，發病後的兩個月，她再也沒有機會踏進校園。
勇敢說出來
那時候我在另一所學校擔任會計主管，沒有特別向同事隱瞞女兒的癲癇。某次恰好要去其他辦公室洽公，突然同事提醒我，別提及女兒的癲癇，因為有位老師私底下嘲笑：「這又不是什麼特別值得驕傲的疾病，好意思拿出來說」，這才讓我意識到，學歷和素質沒有直接的關係。但也因為我沒有隱諱，有天有位其實並不熟的同事特別跑來告訴我，某個電視台有癲癇相關的報導，讓我備感溫馨，也因為同事的貼心提醒，女兒在動了胼胝體切除手術後，發作的頻率下降許多。
I can fly
女兒生病前成績很好，人緣很不錯，發病初期還跟一些成績比較好的同學來往，但漸漸地，同學的生活圈不一樣了，有人念研究所，有人出社會工作，甚至有人當上大學教授，只有她留在原點，停滯不前。她無法接受這樣的自己，常常想著自己成績明明比同學們好，為什麼他們比我有成就?他們能做到的，為什麼我做不到?為什麼我是這個樣子?為什麼是我?她受不了這一切，在生病6年後，她聽到同學們說：「嘿，我們都跳啦！妳怎麼不跳？」為了搏得朋友認同，她在家中跳樓了，腰椎斷裂，雙腳粉碎性骨折。
在家裡躺了半年，還是無法正常行走，我選擇帶她去泳池游泳復健。救生員知道女兒有癲癇之後，想盡辦法希望我們不要再去，我一再強調發作了，把她拉上岸就好，但救生員還是擔心。我想，既然你們不救，那我就自己救，於是我報考救生員，利用上班前或晚上6點下班後去練習，一個月後就考取救生員執照。因為這樣，我們去游泳池不會有人阻止了。
之後的日子，女兒常說：「我不只會游泳，還會飛。」跟幻覺裡的朋友相比較，她不只會游泳，她還會飛，用此來證明自己依然還是那樣的優秀。
陽光媽媽悉心為女兒發作紀錄狀況
只要妳照顧得到，她什麼都可以做
為了女兒，只要聽聞有療效的方式，就會帶著女兒去，有一次聽說嘉義一位醫師的藥很有效，一個月3萬6，我去了，連吃3個月，卻在媒體報導上看見說是騙人的。後來又有人告訴我，有個壇專門幫人家做”草人脫身”，很靈驗，我又帶著女兒去，回家途中，女兒問我：「我被魔鬼附身了嗎?」我怔了一下，開始思考，自己做對了嗎?
生病開始的那幾年，我總是擔心這個，擔心那個，什麼事都得問過醫生，確定安全之後才能放心，弄得大家心力交瘁。感謝施茂雄醫師，給了我很正向的思考方式，他說：「只要妳照顧得到，她什麼都可以做。」我瞬間豁然開朗，簡單的一句話，我卻這時候才懂，為什麼以前一直要往死裡鑽?之後，我們開始適應了整個情況，決定帶她出國走走。我知道很多孩子生病以後，父母便不太想帶兒女出門，因為不曉得如何克服別人的眼光。但因為施醫師這句話，讓我的念頭不一樣了，覺得發作就是發作，處理好就好，人生是要為自己和在乎的人而活，何苦在意別人的眼光。
找到相處模式
有了施醫師的這句話，我開始把發作視為生活日常，漸漸找到和女兒相處模式。譬如有時候她會有一些奇怪的言語或行為，「如果我在堤防旁發作，妳會不會拿石頭砸我？」女兒問，「妳發作有什麼了不起的，我為何要砸死妳，然後自己被抓去關？」我回答。「唉，我有癲癇症」女兒說，「那有什麼，我有肥胖症咧。」我回答。長久下來，跟女兒相處已經很習慣，洗碗時發作而打破碗，先看有沒有受傷，接著就把碎碗掃乾淨；晾衣服時發作把衣服灑滿地，重洗就好。兵來將擋，水來土掩，反正我有一整天的時間跟她耗。
經驗分享
我以前在癲癇協會當義工，我這個人神經很大條，比較不會怨天尤人，不太會多想，覺得碰上就是碰上了，沒什麼好想的，所以關尚勇醫師時常找我去給癲癇朋友的家長衛教，現身說法。遇到爸爸媽媽抱怨孩子難照顧，我會說：「不然我們來交換孩子，你就會覺得你的孩子其實很好照顧。」有家屬抱怨，問醫師孩子發作了要怎麼辦？醫生直白回答：「有什麼關係。」家屬就認為醫師沒有同理心，別人的小孩死不完。在我看來，發作就是發作，承認事實，最好不受傷；受傷就趕快送醫，最壞也就是意外死亡，面對並接受事實才是最重要的，畢竟醫師一個人要面對這麼多病患，不太可能讓每個人都滿意。
雖然我常常跟關醫師說：「你要訓練別人啊，別每次都叫我回去幫忙，我已經老了呀！」其實幫忙病友家屬，對我來說也是一種慰藉。很多家屬都需要過來人的經驗，協助他們，但這也需要一點技巧，維持住自己的立場，不和他們一起掉入哀傷的幽谷，並不是一件很簡單的事。
靠自己
協會時常舉辦活動，如果有過夜，家長們會召開小學堂，讓我跟大家聊一聊，我常鼓勵大家：「不要期望醫師太多，醫師開給我們藥，但是最主要還是靠我們自己。」家長們可能要付出非常大的心力，要是醫師把病醫好了，那是福氣；醫不好也沒關係，慢慢來。天底下沒有好當的父母，曾有家屬跟我提到要廣泛宣導癲癇，但她卻不願意出面，怕別人知道她女兒有癲癇。我認為應該要自己站出來，而不是請別人來幫自己開路。我常說：「醫師沒有義務幫我們辦活動，我們只要繳一點點錢，其他不足的費用，都是醫生護士辛苦募來的，他們不欠我們，我們應該要好好感謝才是，而不是常常抱怨東抱怨西。」
自我成長
之前總認為我這一生該會的都學會了，畢竟已經活到了這個歲數，但孩子患了頑性癲癇之後，我對很多事情產生了不同的體悟，需要學習的地方還很多，孩子生病其實是父母成長的機會。雖然我和女兒的一生都被癲癇囚住，但我並不會因此而抱怨。當老天對我們不慈悲，我們更要笑給老天看。當全天下的人都把我們的孩子放棄，唯有母親更要堅守。我跟兒子講，如果我走了，請把我的骨灰灑向大海，隨著海浪自由自在的漂流，而不是困在櫃子裡。
母親節，請不要送我康乃馨，送我牽牛花，因為我們家女兒屬牛，我要牽著她一輩子，一直一直照顧她。
(本文轉載自台南市癲癇之友協會109年年刊，感謝協會慨允轉載。)
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