癲癇病友給照護者的心聲

二位女性在海邊搭肩散步的背景

Photo by meilin zhou on Unsplash

文/洺

編者註:作者8歲首次癲癇發作,將近有35年癲癇史

癲癇病友不可怕,可怕的是癲癇病友沒自信,但為何會沒自信呢?其實有兩大因素:

 

其一:個人因素

個人因素主要依據病友個人本身病情狀況與控制情形,再來就是病友本身是否願意嘗試接觸人群,融入人群。(這因素只要病友本身願意嘗試融入人群即可改善)

 

其二:家庭因素(也是重點因素)

家中照護者往往因為病友的症狀,去控制病友應該有的學習與接觸人群。照護者心中往往會想說這樣可以避免不必要的問題。其實不然,這只會造成病友本身的孤立感、無自信感,進而無法融入人群接觸人群。

照護者能照護病友多久?不是都希望病友能自我獨立,那為何還要限制病友的活動、交友…等事情呢?

舉例說明:當照護者害怕病友受傷,一直不讓病友騎機車、考駕照,可是病友有自己的交友圈,朋友當中都一一考取駕照,唯獨自己因為家中反對而無法考取駕照,甚至照護者還會干涉病友交了那些朋友、做了哪些事情,試問:你認為病友本身會不會深受打擊,而無自信感呢?

 

病友角度探索:

有時候病友會自己做決定去處理事情,不跟照護者說並不是因為反叛,而是因為想獨立、想被承認,想獲得認可、想有自信,就這麼簡單。照護者犯不著只因為病友所做的事未跟照護者一一表明就大發雷霆。照護者通常會不自覺的灌輸病友一個觀念就是:不聽從或不依照照護者指示安排行事,就是不孝,不然就是會挨一頓罵,然而家中其他兄弟姊妹做了相同事情,並不會因此而挨罵。請不要再用這種舉動,侷限癲癇病友的空間,這樣會造成病友走不出去,甚至無法自我獨立。

癲癇病友要求的其實很簡單,那就是:請把我當一般人看待,不用特別照護我;請用一般標準對待我,不需要特別對待,因為我會照顧好我自己。

 

結語:

奉勸照護者,有時擔心是多餘的,唯有敢放手,我們才能有尊嚴的找回自信及獨立,並讓你我不用擔心的迎接未來的人生。

(本文轉載自台南市癲癇之友協會109年年刊,感謝協會慨允轉載。)

 

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