文/佩卿
編者註：妹妹出生不久就癲癇發作，屬罕見疾病併頑性癲癇，已過世將近8年
今天在我上班的水果乾店裡，來了一組客人，站在媽媽身旁的那位大男孩，一眼看過去就知道他有身心障礙，是一位被照顧者。大男孩一直吵著要試吃，媽媽臉上充滿愧疚，非常的不好意思，但我覺得很開心，媽媽有勇氣並且願意帶他出門。這讓我想起因結節性硬化症而併發癲癇的妹妹。
其實對妹妹的記憶片片段段的，照顧她就像我們日常生活般，拉拉雜雜，真要寫也不知從何寫起，瑣碎的事太多，但每一次的驚心動魄都是真的，應該沒有人想體驗這種生活。我時常在想妹妹要是健康的，她是怎麼樣的人生。
只記得小時候我K過她。因為半夜癲癇發作，我被吵醒，還有覺得父母不公平，總是偏袒她變成一個小霸王。以前我是不用鬧鐘的，因為妹妹是一個使命必達的人體鬧鐘。早期她行動自如時，會直接殺上樓叫我起床，若想賴床，還會聽到她跟媽媽告狀說我叫不醒。撇下一句：遲到了別怪我。還有妹妹的固執，一句話總會一直講、一直講，總需要媽媽制止她；怕危險不准她做的事，會趁大家不注意時去做。
曾經我的父母也都會帶妹妹一起出門，我曾經問過他們，這樣很麻煩而且別人都會看，他們總是回答說：「看就讓他們看，有什麼關係。」所以我們家很喜歡和習慣帶著妹妹一起出門去玩，開著車環島，也坐船去澎湖離島玩，甚至帶著氧氣筒和協會一起去玩！現在想來真是有趣。
疾病的關係，妹妹總是狀況不斷。記得有次氣胸又發作，媽媽打電話給上班中的我，衝回家時，妹妹拉著我說：「姐姐救我。」媽媽很有經驗的準備住院的東西，等救護車到達時，妹妹的嘴唇已經發黑！那是第一次到達醫院時，完全不用檢傷就直接被推到小房間。我一度以為我們將要失去她，但就像親戚們常說：妹妹是九命怪貓。這次又平安的度過，媽媽又經歷了一次身心煎熬的陪伴。那時常在想，妹妹的病，對我們家真的是一種煎熬。
妹妹是勇敢的。記憶中她腦部開刀拔引流管後，護理人員告訴我，妹妹好勇敢（因為很痛）；腎臟腫瘤破裂開刀前，她居然安慰媽媽說，她只是要去生一個baby；還有一次腳部骨折，醫生為了保障妹妹癲癇發作時的安全性，以石膏做外部加強固定，出院回家第一天，妹妹半夜癲癇大發作，固定的螺絲還是被撞掉了，當然又得請救護車來。我永遠忘不掉那一晚通知爸爸時，爸爸那份不敢置信的神情。回醫院後醫生也覺得不可思議，所以又加了石膏。
媽媽是妹妹的主要照顧者，從小看著媽媽、爸爸對妹妹無微不至的呵護，感覺其中交雜著不捨、擔憂、愧疚。隨著時間的流逝，妹妹的病越來越嚴重，身體各個器官陸續出現不同的狀況，照顧起來真的勞心勞力。媽媽扮演著24小時的無給職看護，偶爾無助、憤怒時，我總會淡淡的叫她放輕鬆。
無常總是無聲無息的來襲！媽媽因病於2008年過世，負責照顧的重擔落在我的肩上，我才明白，這麼多年來媽媽承受了多少的壓力。過世前，媽媽交代要捐出大體，作為對成大醫院最後的感謝；妹妹則在2012年，因為多項器官衰竭離世，為了讓醫護人員更了解結節性硬化症與癲癇的相關性，妹妹也捐出大體，在成大醫院進行病理解剖。
以往生活中煩人的事，現在都忘了，只剩下無限思念。思緒不由自主的飄到早上鬧鐘響起，按停後，想著再賴床一下吧。張開眼睛看著時鐘滴答走動，「阿姐、起床了!」忽然覺得我幻聽!老天爺啊!我多麼希望可以再聽到一次妹妹的叫喚聲。
隨手寫到這，我哭了。
(本文轉載自台南市癲癇之友協會109年年刊，感謝協會慨允轉載。)
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